zurück| Geschrieben von Mäusemama85 am 12.04.2011, 13:33 Uhr |
Harnleitertransportstörung-was würdet ihr tun?
Hallo ihr Lieben!
Ich bin seit gestern im Zwiespalt mit mir.
Schon in der Schwangerschaft (22.SSW) wurde festgestellt, dass unser Sohn eine gestaute Niere hat. Diese wurde aller vier Wochen kontrolliert und es wurde immer mehr. (Auch die Kelche sind betroffen). Uns wurde immer gesagt, wir sollten die Geburt abwarten, oft gibt sich diese Störung allein.
Nun ist unser kleiner Schatz gerade Mal vier Wochen alt.
Am zweiten Tag nach der Geburt wurde ein Ultraschall gemacht - da war die Niere noch immer gestaut, wohl nicht ungewöhnlich so kurz nach der Geburt. Als der Kleine 9 Tage alt war wurde wieder kontrolliert, mit dem Ergebnis, es ist mehr statt weniger geworden....So, nun waren wir gestern wieder zum Ultraschall und es ist leider wieder mehr geworden....Schweregrad 3....
Nun soll ich nächste Woche mit dem kleinen Mann stationär aufgenommen werden. Ihm soll ein Kontrastmittel gespritzt werden, damit man sehen kann, woher diese Störung kommt....
Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Mir geht es nicht gut mit dem Gedanken, an diese Untersuchung .Er ist noch so klein...Ich weiß aber auch nicht, ob es "sinnvoll" wäre, noch abzuwarten....
bin sehr dankbar für eure Meinungen.
Beitrag beantwortenRe: Harnleitertransportstörung-was würdet ihr tun?
Antwort von finchen29 am 14.04.2011, 13:30 Uhr
Oje noch so klein und schon so eine blöde Untersuchung.Ich würde sie aber machen lassen. So klein bekommen die Kinder noch nicht so viel davon mit. Soll er denn eine Vollnarkose bekommen? Ich denke es ist schon wichtig zu wissen was genau nicht stimmt. Sonst können die Ärzte ja auch nicht behandeln.
Johann hat einen "versico ureteralen Reflux" beidseitig. Allerdings nicht so stark (Grad 1-2). Und eine "Nierendilatation". Ich nenne es immer "die Harnleiter sind ausgeleiert". Er ist jetzt 1,5Jahre alt und bei mir/bei ihm wurde das auch in der 22,23. SSW festgestellt(Nierenstauchung). Ich war damals einmal zur genaueren US Untersuchung in der Uni Klinik in MS. Aber danach wollte ich dort nichtmehr hin(der Arzt dort hat nur die Anomalie gesehen und ziemlich übertrieben, habe mir weitere Meinung eingeholt). Soo schlimm ist Johanns Anomalie bisher nicht.
Er hat die ersten 11 LM prophylaktisch Antibiotikum (Infectotrimed) bekommen und war NIE krank. Nach dem Absetzen war er /ist er ständig krank (kein Immunsystem).
Wir müssen regelmäßig zur Kontrolle zur Kindernephrologie. Erst 4mal nun 2mal im Jahr. Ultraschall mit Kontrastmittel wurde bei Johann auch gemacht. Allerdings etwas später und nicht stationär sondern ambulant.
Bei jeder Erkrankung müssen wir Urin abgeben, da er anfällig für Harnwegsinfektionen ist. Sonst hat Johann keine Einschränkungen.
Wir hoffen noch, das sich der Reflux noch verwächst. (Sieht bisher nicht danach aus). Oder das er keine Probleme (ständige Harnwegsinfekte, bisher verm. 2 mal) damit hat. Wenn sich die HWInfekte häufen, muß man auch was tun, evtl. operieren.
Ich denke es gibt schlimmere Erkrankungen.
Ich drücke euch die Daumen, dass es nicht so schlecht ausfällt!
LG finchen29
Re: Harnleitertransportstörung-was würdet ihr tun?
Antwort von Susa06 am 16.04.2011, 21:01 Uhr
Meine Tochter hat das. Entstanden aus eine Fehlbildung am Harnleiter.
Die Stauung ist dank operativem Eingriff direkt nach der Geburt kontinuierlich zurückgegangen, aber der Reflux besteht halt weiterhin.
Sie bekommt den betroffenen Harnleiter jetzt nei in die Blase eingepflanzt :-/
Re: Harnleitertransportstörung-was würdet ihr tun?
Antwort von Pareo am 19.05.2011, 9:22 Uhr
Hallo zusammen,
auch unsere 9 Monate alte Kleine hat eine drittgradig gestaute Niere auf der linken Seite. Erstmalig festgestellt wurde es einige Tage vor der Geburt und seither engmaschig etwa alle 4 Wochen überwacht.
Einen Harnwehsinfekt hatte sie bis jetzt noch nicht und von daher vertrat unser Kinderarzt bisher auch die Ansicht, dass die engmachige Überwachung ausreicht. Jetzt hat er aber bei der letzten Untersuchung eine leichte Zunahme festgestellt und uns doch zur weiteren Diagnostik ins Kinderkrankenhaus überwiesen.
Dort wurde der Befund bestätigt und zu einer weiteren Abklärung der durch eine Röntgen-Kontrastmitteluntersuchung geraten. Wir haben uns entschlossen dass auch zu tun. Die Gefahr, dass falls doch eine größere Flußstörung vorliegen sollte, die Niere mittelfristig ihre Arbeit einstellt und sich zur Schrumpfniere entwickelt ist uns einfach zu groß. Klar man hat zwei davon. Aber die Natur weiß auch, warum sie dieses wichtige Organ doppelt angelegt hat und man muss hier in unseren Augen nicht mutwillig einen Schadsen riskieren.
Die Untersuchung dient ja auch vorerst nur zur Abklärung des weiteren Vorgehens. Sollte sich zeigen, dass die Niere soweit trotz der Stauung einwandfrei arbeitet, wird auch das KKH auf einen operativen Eingriff verzichten und der Natur ihren Lauf lassen. Der größte Teil von Nierenstauungen im Säuglingsalter verwächst sich ja im Laufe der Zeit. Aber manchmal ist halt doch etwas chirurgische Nachhilfe notwendig.
Ich möchte mir jedenfalls nicht in ein paar Jahren vorwerfen müssen, dass ich einen etwaigen Nierenschaden durch Ausschöpfung aller diagnostischer und therapeutischer Mittel hätte verhindern können.
Re: Harnleitertransportstörung-was würdet ihr tun?
Antwort von Mandy1107 am 21.05.2011, 21:52 Uhr
Hallo,
ich bin neu hier und habe eure Beiträge zum Thema Harnleitertransportstörung gelesen.
Ich selbst bin Mutter einer heute 1 Jahr und 2 Monate alten Tochter.
In der 30. SSW wurde eine Harnstauungsniere rechts bei meiner kleine festgestellt.
2 Wochen nach der Geburt wurden wir in eine spezial Klinik für Kindernephrologie überwiesen. Diagnose: HTS 2°. Wir mussten alle 6 Wochen zur Kontrolle. Am Anfang wurde ein Blasenkatheter gelegt um fest zu stellen ob der Urin von der Blase zurück in die Niere läuft, dass war zum Glück nicht der Fall. Dann mussten wir zur MAG 3, das ist die spezielle Untersuchung wo ein Kontrastmittel gespritz wird und die kleine 45 Min. geröntgt wurde. Das Ergebnis war nicht so gut. Es wurde festgestellt, das der Harnleiter eine Engstelle aufweist. Damals war unsere kleine 4 Monate. Sie bekommt seit der Geburt Antibiotikum und die Niere hat sich nach und nach von Grad 2 auf Grad 4 verschlechtert. Mit 9 Monaten musste die MAG 3 wiederholt werden, weil die Niere auf dem Ultraschall immer schlechter wurde. Ergebnis: Zweite MAG 3 schlechter als erste. Wir haben dann mit dem Chefarzt abgsprochen bis zum 1. Lebensjahr zu warten. Leider auch nach einem Jahr abwarten keine Besserung. Anfang April waren wir wieder zum Ultraschall (Kontrolle) und Beratung mit Chirurgin. Es wurde uns geraden jetzt zu operieren um ein schrumpfen der Niere zu vermeiden. Die Niere ist bereits geschädigt, man kann zwar die verlorene Funktion nicht mehr herstellen aber die Funktion die noch da ist retten. So die Worte der Ärztin. Denn sollte es mal zu einem Unfall kommen wo die gesunde Niere beschädigt wird (was wir nicht hoffen) hätte sie noch die nicht vollfunktionstüchtige Niere und müsste nicht an die Dialyse.
Bei der OP wollen sie den Harnleiter von der Niere abtrennen und die Erweiterung die sich gebildet hat entfernen, dann wird die Engstelle am Harnleiter entfernt und dann der Harnleiter leicht geweitet und an die Niere transplantiert. Der Eingriff dauert wohl 2h, dann 2 Wochen Krankenhaus und 1 Woche zu Hause. Sie bekommt dann auch zur OP einen Katheter für 10 Tage.
Jetzt am 06.06.2011 soll die OP stattfinden.
Ich bin jetzt schon fix und fertig, meine Nerven liegen blank 
. Ich kenne niemand mit dem gleichen Problem und hoffe hier jemanden auch gern mehrere zu finden die das gleiche mitmachen oder schon durch haben.
Würde mich über jeden Beitrag freuen 
Lg Mandy
Die Schule hat keinen Sonderpädagogischen Förderbedarf angemeldet:-(
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