Hallo

Meine Tochter Colien wurde mit folgenden Diagnosen geboren

- Balkenaplasie
- zwei Hirnzysten
- Entmarkungsstellen im Gehirn
- seltener Gendefekt
- Herz- Lungenkrank

Daraus resultieren

- Epilepsie (West-Syndrom)
- Gedeihstörung (Meli isst nicht)
- Blutbildungsstörung
- viele weitere kleine Dinge

Ich suche Muttis/Vatis mit Kindern die ähnliche Syndrome haben. Wie ist euer Alltag? Wie entwickeln sich eure Kinder?

Wäre supi, wenn ich mich austauschen könnte.
Lg sagt Melis-Mama :-)