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Hallo Snoopy,

du hast da etwas falsch verstanden.

Dieser Herzfehler kann bei 22q11 oder bei T21 auftreten. Das heißt nicht, dass der Herzfehler diese Syndrome verursacht, sondern dass er ein möglicher Bestandteil der Syndrome ist.

Also sowohl Kinder mit T21 als auch Kinder mit 22q11 können diesen Herzfehler haben. Der Herzfehler allein bedeutet aber nicht, dass das Kind eines der Syndrome hat.

Es ist ganz klar, dass du dir Sorgen um deine Kleine machst, aber dieses Suchen bringt es wirklich nicht. Versuche die Situation zu akzeptieren.

Außerdem: ganz egal was für ein Syndrom deine Kleine hat, behandelt werden muss symptomatisch. Also die Probleme die sie aktuell hat, müssen angegangen werden. Eine Heilung, die auf die Grunderkrankung abziehlt, gibt es leider nicht.

Und das heißt für euch: einen Schritt nach dem anderen gehen.
Jeden Tag und jede Woche sehen, dass die kleine Maus sich etwas mehr stablisiert.
Jede Woche und jeden Monat sehen, wie die Entwicklungsmöglichkeiten im Moment sind und wie ihr sie am besten fördern könnt.

Also im Moment möglichst viel Hautkontakt, viele Streicheleinheiten, viel mit ihr reden, vorsingen. Vielleicht kann sie auch schon massiert werden? Lass dich doch mal von den Schwestern beraten, die wissen meist ganz viel.

Liebe Grüße
Anja