Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von veralynn am 08.08.2012, 7:44 Uhr

der professor weiss sich keinen rat

2 stunden liess er uns gestern warten. kommt rein, schüttelt den kopf und sagt, er wisse es nicht........

ich kann nicht mehr schlafen, nicht mehr essen, fühle mich, als hätte ich 20 tassen kaffee intus.......... ich bin nur noch am heulen. dabei muss ich doch funktionieren auf der arbeit und daheim für meine 3 kids...........

ich habe angst um unseren sohn.........

 
21 Antworten:

noch dazu kommt

Antwort von veralynn am 08.08.2012, 7:48 Uhr

dass sich der oberarzt und der professor ständig widersprechen und das am laufenden band. ich weiss bald nicht mehr, wo mir der kopf steht und was ich glauben soll..........

eine zweitmeinung einholen? meinen sohn den ganzen untersuchungsmarathon nochmal machen lassen (ink. vollnarkose und mri) (der brauchte ca. 3 monate um dies alles zu überwinden)? od. die unterlagen in der klinik anfordern und sie an eine anderes kinderendokrinologisches zentrum überweisen (180 km)? verspiel ich es mir damit nicht bei den ärzten an unserer klinik????

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Re: noch dazu kommt

Antwort von wunschbogen am 08.08.2012, 7:55 Uhr

habe zwar nicht alles gelesen von dir. doch dein letzter satz bringt mich dazu dir zu antworten.

hier geht es um deinen sohn !!!!!!!!!!!! mach dir doch bitte keine gedanken ob du es dir mit den ärzten in deiner klinik verspielst. was würden denn die ärzte tun wenn es um ihren eigenen sohn geht ? verstehst du was ich meine. tu dies was dein gefühl dir sagt.

ganz liebe grüße

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Re: noch dazu kommt

Antwort von BB0208 am 08.08.2012, 8:38 Uhr

Wir haben die Unterlagen unseres herzkranken Sohnes in die weltführende Klinik schicken lassen, weil er in Deutschland als unheilbar krank gilt und keine hohe Lebenserwartung hat. Und es ist mir relativ egal, ob die Deutschen jetzt angepißt (sorry) sind, oder nicht. Das eigene Kind muß vor gehen! Nur Mut!

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Re: noch dazu kommt

Antwort von lirena am 08.08.2012, 8:40 Uhr

ich habe deine Geschichte gelesen und kann dir nur dringend raten in eine andere Klinik/Arzt zu gehen und eine 2. Meinung einzuholen...

Auch wenns weiter weg ist, der Weg lohnt sich bestimmt.

lg

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Re: noch dazu kommt

Antwort von Schnecke3 am 08.08.2012, 8:42 Uhr

Hallo,
ich weiß jetzt zwar gerade gar nicht, was dein Sohn hat, aber wenn die Ärzte an deiner Klinik nicht weiter wissen, müssten sie eigentlich so proffessionell sein, und sich selbst Hilfe bei einer anderen Klinik zu holen (entweder euch dahin verlegen lassen oder die Untersuchungsergebnisse dorthin schicken und die Ärzte dort beurteilen zu lassen).
Wenn sie das von sich aus nicht tun, würde ich es an deiner Stelle selbst in die Wege leiten. Sprich die Ärzte doch mal drauf an, wenn sie mal wieder sagen, dass sie nicht weiter wissen oder sich widersprechen!
Du bist die Mutter!
Gruß,
Katja

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genau

Antwort von Chatilia am 08.08.2012, 8:46 Uhr

ich wollte genau das gleiche wie schnecke schreiben.

das problem in diesen situationen ist: man sollte einen kühlen kopf bewahren und das geht nicht, wenn es sich ums eigene kind handelt.

was ich tun würde? ihm ganz SACHLICH zwei sätze schreiben. ich würde mich TROTZ ALLEM fürs gespräch bedanken und ihm mitteilen, dass er mir bitte nochmals schriftlich mitteilen soll, was er von der entwicklung und den werten hält und was er dir empfiehlt, wie du weiter vorgehen sollst.

somit hast du nämlich einen wisch in der hand, was günstiger für dich wäre.

ich wünsche euch alles gute!

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Re: der professor weiss sich keinen rat

Antwort von Marfanmama am 08.08.2012, 9:35 Uhr

Hallo,

erstmal Hochachtung vorm Professoe es zuzugeben, dass er nicht weiterweiss. Dann kann/ wird er auch nicht angepi..t sein, wenn ihr weiter Ärzte zuzieht. Alle Unterlagen geben lassen und alles von vorn.
Der Prof, der unseren Sohn am Herzen operiert hat, hat auch beim Herrn David- der hat das OP Verfahren "erfunden" hat- angerufen und sich Rat geholt, weil unser Sohn eine sehr statke trichterbrust hat. Ich find es schon mal gut, wenn die Götter in weiß eingestehen können, dass Sie auch grenzen haben.

liebe Grüße Karen

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bin ganz durcheinander

Antwort von veralynn am 08.08.2012, 9:46 Uhr

beim abschied versprach der prof mir aber, er werde alles drann setzen, unserem sohn zu helfen, sein beruf sei seine passion............

habe soeben mit einem anderen klinkum kontakt aufgenommen, ich brauch eine überweisung vom doc und kann dann die unterlagen schicken, sie werden es sich anschauen.

v.

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Re: bin ganz durcheinander

Antwort von emmababy am 08.08.2012, 10:01 Uhr

Hallo veralynn!

Der Professor muß verstehen, dass du noch eine andere Meinung haben möchtest! Es ist sein job, deinem Sohn zu helfen, auch wenn es noch so schwiereig wird. Vllt. kann er ja mit dem anderen Klinikum in Kontakt treten, das würde auf jeden Fall helfen! Er kennt deinen Sohn immerhin schon und dem Kleinen sollten unnötige Untersuchungen erspart bleiben.

Ach Gott, ich wünsch dir, dass ihr schnell Hilfe bekommt! Ganz viel Kraft für deinen Kleinen und dich!

LG und mach dir bloß keine Gedanken über die Gemütslage von dem Professor!

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Re: bin ganz durcheinander

Antwort von sbunny am 08.08.2012, 10:30 Uhr

hallo
also ganz ehrlich es ist immer gut sich noch ne meinung zu zuholen
bei meinem sohn wussten se damals auch nicht weiter und haben mich immer wieder nach hause geschickt und ich bin aber in die nächste klinik gefahren das ist das gute in berlin haben genug kliniken
und was soll ich sagen die dritte klinik wusste dann was er hat und hat mir die höhle gemacht warum ich solange gewartet hab wär ich später gekommen wär er gestorben
also was ich damit sagen will
es ist immer gut wenn man sich nicht sicher ist und wenn die ärzte schon sagen das sie nicht weiter wissen müssten die eigentlich so schlau sein und sich mit anderen kliniken austauschen oder euch von sich aus überweisen
wie gesagt hab keine scheu
bleib stark
du brauchst die kraft und bist doch der halt für deinen kleinen
viel glück
und hoffe das alles gut geht

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Wie wäre es mit Uniklinik Freiburg

Antwort von Zwerg1511 am 08.08.2012, 22:21 Uhr

Hallo Ihr wohnt doch an der deutschen Grenze? Die Uniklinik Freiburg hat einen sehr guten Ruf.

http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/ambulanzen/endo.html

Ich weiß nicht, wie das mit der schweizer Krankenversicherung ist in Deutschland, aber ich würde dort mal anrufen.

LG und alles alles Gute für Deinen Sohn

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@veralynn

Antwort von Saarmama03 am 09.08.2012, 7:15 Uhr

Zum Glück hat meine Mutter damals nicht auf den Arzt gehört.Er meinte zu ihr:Sie können das ind in die Ecke legen und sterben lassen.Es kann ja eh nie irgendwas.

Heute bin ich 30 Jahre,verheiratet und habe eine gesunde 9 Jahre alte Tochter.

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zwerg

Antwort von veralynn am 09.08.2012, 7:40 Uhr

danke. wir wohnen nicht an der ch-grenze, aber ich würde jeden weg auf mich nehmen. wir werden erst mal nach zürich gehen, die haben auch einen spitzen ruf. wobei die in bern auch nicht schlechter sind, im gegenteil, in der schweiz gibt es 3 kliniken für spitzenmedizin, wir sind in einer von den 3......

wir warten wieder einmal die blutwerte vom dienstag ab, dann wird entschieden, wie es weiter geht. aber egal was entschieden wird, wir werden aufjedenfall mind. noch eine meinung einholen.

mein mann denkt darüber nach, mit unserem sohn in die usa zu fliegen.

wie das mit der finanzierung ist, weiss ich auch nicht. das läuft nicht über die krankenversicherung. da es sich um ein geburtsgebrechen handelt, läuft alles über die Invalidenversicherung. In wie weit die eine zweit- und ev. sogar drittmeinung finanzieren, muss ich mich erst erkundigen. notfalls bezahlen wir selber.

aber vielen dank für deinen tipp. freiburg ist ja schon ein bisschen näher als die usa.........

lg v. die in den letzten 2 tagen 1.5 kg abgenommen hat ;-((

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Re: zwerg

Antwort von Zwerg1511 am 09.08.2012, 9:48 Uhr

Ich hatte irgendwas in Erinnerung, dass Ihr in Basel wohnt. Apropos Basel: Ich bin in der Nähe von Freiburg aufgewachsen und musste mit 6 Jahren operiert werden. Mein Vater hat mich damals in Basel operieren lassen, weil die Kinderklinik dort einen hervorragenden Ruf hatte. Ist aber halt schon ein bisschen her ;-)

Ich glaube, ich würde so vorgehen. Ich würde die wichtigsten Arztberichte einscannen, ein Schreiben verfassen und dieses an die verschiedenen Kliniken per eMail schicken, dass dort Ärzte einen Blick darauf werfen, ob sie so einen Fall schon mal hatten und wenn nicht, ob sie jemanden empfehlen können, im In-oder Ausland, der Euch weiterhelfen kann. Dann würde ich auch den Hausarzt involvieren und nach Adressen fragen. Die Ärzte kennen sich untereinander und wissen, wer sich auf was spezialisiert hat.

LG und viel Kraft

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bin geschockt

Antwort von veralynn am 09.08.2012, 10:08 Uhr

ich habe vor einer stunde eine mail an den prof. in zürich geschickt, der schmettert uns ab. wir sollen das mit den doktoren an unserer klinik klären.

boh, ich weiss nicht mehr, was ich denken soll.

v.

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Re: Hast PN.

Antwort von Pinky2 am 09.08.2012, 10:18 Uhr

.

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Re: bin geschockt

Antwort von Zwerg1511 am 09.08.2012, 10:58 Uhr

Hallo,

hake es ab unter blödes A. Wahrscheinlich will er seinem Kollegen nicht auf die Füße treten. Dort wäre Dein Sohn nicht gut aufgehoben.

Es völlig legitim, sich eine 2. Meinung einzuholen und woanders Hilfe zu suchen. Geh an Kliniken, die weiter weg sind.

LG

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noch einmal

Antwort von Chatilia am 09.08.2012, 12:40 Uhr

es wäre bestimmt besser, wenn du erst versuchst, die behandelnden ärzte ins boot zu holen. wie oben beschrieben, würde ich ganz höflich vom prof einen schriftlichen bericht anfordern mit:
a. situation
b. was nun zu tun ist

erst MIT diesem fackel würde ich DANN zu anderen profs gehen.

ich verstehe dich, bestimmt kannst du kaum einen klaren gedanken fassen, trotzdem solltest du dir/euch zuliebe probieren, sachlich vorzugehen.

alles gute!

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Wie wäre es mit dem UKBB?

Antwort von BarbaraBlocksberg am 09.08.2012, 17:00 Uhr

Hallo,

ich weiss nicht genau was Dein Sohn hat aber das Kinderspital in Basel hat einen sehr guten Ruf. www.ukbb.ch Egal ob stationär oder ambulant, es war super (ausser der Notaufnahme die immer überlastet ist seitdem BS und BL zusammengelegt wurden). Die Kinder dürfen selbst entscheiden wie viele Schmerzen sie ertragen wollen und werden ernst genommen. Die Fachärzte sind auch sehr gut und haben uns schon bei einigen speziellen Problemen geholfen.

Behandlungen im Ausland werden von der Kasse normalerweise nicht übernommen (wir haben Vivao Sympany/ÖKK) wenn man nicht eine Zusatzversicherung hat, selbst wenn die Behandlung in Deutschland wesentlich billiger ist. Ich könnte mich jedes mal aufregen, sehe es aber nicht ein so viel mehr Beiträge zu bezahlen und die Krankenkasse spart dadurch auch noch Geld ein. Ist ja schon teuer genug für 5 Personen.

LG!

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Bist Du evtl. nicht versichert?

Antwort von BarbaraBlocksberg am 09.08.2012, 17:02 Uhr

In der Grundversicherung ist nur die Deckung im Spital im eigenen Kanton dabei ("schweizweite Deckung" wäre nötig). Die Spitäler in Zürich sind die teuersten in der Schweiz, wesentlich teurer als bei Euch. Das kann ein Grund sein. Ich habe mal neben dem Studium bei der Baloise gearbeitet in der Abteilung Kranken/Schaden, kenne mich daher ein wenig aus.

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Re: der professor weiss sich keinen rat

Antwort von cb81 am 10.08.2012, 14:56 Uhr

gibt bei euch event.einen spezialisten zu dem man privat hingehen könnte? die bringen einen dann bei uns normalerweise in die richtigen spitäler rein.

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