seltenes syndrom

hi ihr

wollte euch nur mitteilen, wir waren am dienstag mit néo 5 lange stunden in der endokrinologischen klinik, weil der verdacht auf eine verfrühte pubertät bestand. néo war in den letzten monaten sehr schnell gewachsen und er hat schamhaare bekommen. auch fiel der sehr sehr grosse penis auf. nun kam raus, dass er tatsächlich an einer verfrühten pubertät leidet. seine hoden sind viel zu gross für sein alter und die struktur seiner knochen ist ein jahr voraus. es wurde nach einem tumor im bauchraum gesucht aber nix gefunden. jetzt müssen wir den hormonstatus abwarten, erst dann kann entschieden werden, wie es weiter geht. sicher muss noch ein hirntumor ausgeschlossen werden. wenn wir glück haben, handelt es sich "lediglich" um eine hormonstörung, die dann bis zum regulären eintritt der pubertät behandelt werden muss. kinder mit diesem syndrom wachsen am anfang sehr schnell, sind dann mit 10 jahren voll entwickelt und werden meistens nicht grösser als 140 cm. wenn man aber frühzeitig mit der behandlung beginnt, sind die aussichten gut, dass sich das kind normal entwickelt und es keine auswirkungen auf sein erwachsenes leben haben wird. hoffnung gibt mir, dass wir es nicht früher hätten endtecken können und gott sei dank sofort gehandelt haben, als mir die plötzliche schambehaarung aufgefallen ist.

meine grösste angst ist ein tumor im hirn. wenn ich den jungen so anschaue, kann ich gar nicht glauben, dass er nicht gesund sein soll. vor 4 wochen, als wir das erste mal beim doc waren, war ich mir danach sicher, dass etwas nicht stimmt. wir mussten dann lange auf den termin in der spezialklinik warten. die letzten tage vor der untersuchung sagte mir aber meine innere stimme, dass das kind gesund ist und wir nur dorthin gehen, damit wir dies bestätigt bekommen. wir waren dementsprechend geschockt, als der spezialist uns was anderes mitteilte.

stellt euch vor. nur ca. 3% aller jungs weltweit sind betroffen von diesem syndrom. die ursachen sind unterschiedlich. leider wissen wir noch nicht, woher néo es hat und wie es dann behandelt werden kann.

drückt uns die daumen.

lg v.