zurück| von Kamon78, 14. SSW am 14.10.2015, 13:18 Uhr |
Verunsichert und traurig
Hi Mädels!
Ich bin grad bissl durch den Wind! Der Arzt der die NFM durchgeführt hat, hat grad angerufen. Zusammenfassend hat er gesagt, das wenn wir die ganzen Werte wie Alter, Nackenfaltendicke und Blutergebnisse zusammenfassen, liegt die warscheinlichkeit für eine Trisomie 21 bei 1:15! 
Die warscheinlichkeit ist ja schon ganz schön hoch!!!! Jetzt soll ich überlegen ob ich ab der 16 SSW eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen will (was ich eigentlich nicht will, wegen FG Risiko!) oder warte bis zum Organscreening und da schauen ob es noch andere Auffälligkeiten finden die darauf hinweisen! Beim letzten US war ja eigentlich alles ok. Keine Auffälligkeiten der Nase oder des Herzens!
Was soll ich denn jetzt machen???? 
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Re: Verunsichert und traurig
Antwort von sterntaler82, 14. SSW am 14.10.2015, 13:39 Uhr
Liebe Kamon, ich gehe mal davon aus das du 37, mit 37 macht dein Alter ne ganze Menge ( einer der Gründe warum ich von der Untersuchung nix halte ) eine 22 Jährige mit deinen anderen werten hat ein viel viel besseres Ergebnis. Nur das Alter zieht das so runter!!!
Wenn du Sicherheit brauchst, habt ihr etwas Geld über ??? Dann könntet ihr den Harmony test machen lassen. Das Ergebnis ist auch sicher hat aber keine Risiken fürs baby.
Bei meinem zweiten Kind stand lange im Raum das er behindert ist. Ich war damals sehr sehr jung und hätte ihn trotzdem bekommen.
Durch den Bruder meines Mannes ( schwer geistig behindert) kenne ich sehr viele down Menschen. Es gibt Menschen die mit dem syndrom sogar die mittlere reife schaffen, einer ist mir bekannt der sogar studiert hat.
Ich schreibe das nicht weil ich dich über reden will es auf jeden Fall zu bekommen, das kann und muss jede Familie für sich entscheiden. Ich will dir damit nur zeigen, das diese Menschen sehr oft sehr glücklich sind und auch alleine wohnen können ( ich hatte in meiner alten Hochhaus Wohnung zwei, da kamm alle 10 bis 14 Tage der Betreuer aber sie waren sonst selbständig und das waren schon recht schwere Fälle).
Ich drück dir die Daumen!!!
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von Nana1500, 16. SSW am 14.10.2015, 13:45 Uhr
Mensch das tut mir leid...:(
Ich finde diese Panikmache unglaublich schlimm. An deiner Stelle würde ich mit meinem Partner überlegen, wie es wäre ein Kind mit Behinderung zu bekommen, ob ihr dieser Herausforderung gewachsen seid oder nicht. Fruchtwasserpunktion gibt euch natürlich die 100%ige Sicherheit ob euer Kind gesund ist oder nicht,ABER ändern tut diese Sicherheit meiner Meinung nach nichts.
Wie du weisst war die NT unseres Zwergis auch grenzwertig erhöht, Fruchtwasserpunktion haben wir aufgrund des 1:100 Fehlgeburtrisiko ausgeschlossen.
Organscreening halte ich für eine gute Idee,bzw werden wir auch machen,einfach darum falls wirklich irgendwas sein sollte- was ich weder fuer dich noch fuer mich hoffe- aber daraus entscheiden wir ob ich in einem KH mit Kinderklinik entbinde oder nicht. -> um die optimale Versorung des Babys sicherzustellen.
Drück dich ganz fest!!!
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von babyluu, 13. SSW am 14.10.2015, 14:12 Uhr
Liebe Kamon. Dass du verunsichert bist kann ich gut verstehen. Ich hatte ja am Montag meinen CombinedTest. Wäre er schlechter ausgefallen haben wir im Vorhinein entschieden den harmony test zu machen. Ich hätte viiiiiel zu viel Angst vor einer Fehlgeburt bei einem Eingriff. Dieser Test ist allerdings sehr, sehr teuer. Ich weiß nicht ob ich richtig liege, aber ich glaub um die 600 Euro. Zumindest hier in Ö. Aber sei nicht allzu verzweifelt. Das Alter spielt bei der Berechnung der Wahrscheinlichkeit eine enorme Rolle. Gab es beim Ultraschall Auffälligkeiten? Oder resultiert das schlechte Ergebnis vom Bluttest? Wie gesagt, es sind nur wahrscheinlichkeiten, die meisten Frauen bekommen mit diesem Ergebnis trotzdem gesunde Kinder!!!
Ich drück dich ganz fest und hoffe ihr kommt zu einer, für euch, guten Lösung 
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von Mini2012, 7. SSW am 14.10.2015, 14:29 Uhr
*Einschleich aus dem Juni-Bus* - Tut mir SEHR leid, dass ihr so eine unsichere Diagnose bekommen habt :-( Erstmal müsst ihr euch jetzt klar werden, was ihr tun würdet wenn bei einer Fruchtwasseruntersuchung eine Trisomie rauskäme. Wäre das ein Grund für euch die Schwangerschaft abzubrechen? Denn wenn nein, dann braucht ihr die Untersuchung auch nicht zu machen.
Auf jeden Fall würde ich erstmal noch eine zweite Meinung einholen. Ich hatte im Mai leider noch eine noch schlechtere Prognose bekommen und bin dann in die Uniklinik gefahren um mir eine zweite Meinung zu holen.
Die Fruchtwasseruntersuchung haben wir auch machen lassen. Es war gar nicht schlimm. Du musst nur frei sein vom Kopf und darfst nicht verkrampfen. Jede Blutabnahme die ich bisher hatte, hat mir mehr Schmerzen bereitet.
Es gibt doch glaub ich auch die Möglichkeite einer Plazenta-Gewebeprobe zu entnehmen. Evtl. wäre das eine Option?
Ich wünsche euch alles erdenklich gute, und dass dein Mann dich jetzt ganz fest unterstützt.
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von Kamon78, 14. SSW am 14.10.2015, 14:58 Uhr
Danke erst mal für eure aufbauenden Worte! Ja das Alter kann das Ergebnis schon negativ beeinflussen. Der Arzt hat mit so vielen Zahlen und Wahrscheinlichkeiten um sich gehauen, das ich jetzt nicht genau weis wie genau die Blutwerte im einzelnen waren. Ich habe nur gefragt wie die Wahrscheinlichkeit für die trisomie 13 und 18 seinen, da meinte er, das die ja viel seltener seien und somit nicht in Frage kommen. Komische Aussage oder?
Da eine Abtreibung bei einer trisomie 21 für mich eh nicht in Frage kommt, werd ich auch die Fruchtwasseruntersuchung nicht machen lassen! Und Harmony Test ist echt zu teuer! (Ist auch keine Übernahme der Kosten durch KK möglich)
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von knuspi am 14.10.2015, 15:18 Uhr
Tut mir leid 
Kann da leider gar nicht mitreden, ich drück dir ganz fest die Daumen das alles in Ordnung ist.
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von naddie82, 13. SSW am 14.10.2015, 17:03 Uhr
Meine Arme
Noch ist nichts entschieden und nur laut irgendwelchen Berechnungen könnte es evtl. sein! Ne und das mit unter nur wegen deinem Alter.....pfff! Denk positiv und freu dich doch lieber auf die Schwangerschaft , lass die Ärzte reden. 
ich drücke dir ganz doll die Daumen
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von eddimerx am 14.10.2015, 17:35 Uhr
Das Ergebnis und Eure Unsicherheit jetzt tun mir sehr, sehr leid. Hast Du denn bei Deiner KK nachgefragt, ob ein Harmony oder Panorama-Test übernommen werden würde? Viele tun das nämlich (z.B. die TK), sobald der FA einen kurzen Antrag zur Kostenübernahme schreibt, in dem er 1. die SS-Woche, 2. ein erhöhte Wahrscheinlichkeit zur Chromosomenstörung und 3. eine medizinische Indikation bestätigt. Der Panorama-Test kostet derzeit 400 Euro und ist somit nur noch halb so teuer, wie eine Fruchtwasseruntersuchung für die KK wäre. Auch wenn ihr das Kind behalten möchtet, so ist es doch evtl. hilfreich zu wissen, worauf man sich einstellen muss. Und die Möglichkeit ist ja hoch, dass einfach bestätigt wird, dass Dein Kind nicht der eine, sondern einer der 14 anderen Wahrscheinlichkeiten ohne Trisomie ist. Ich wünsche Dir das Beste.
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von Kamon78, 14. SSW am 14.10.2015, 18:12 Uhr
Danke, ihr seid alle sooooo lieb! Da kommen mir gleich wieder die Tränen! Ich werde morgen mal bei meiner KK anrufen und nachfragen. Laut Netz zahlen sie nicht. Es wäre aber besser etwas zu unternehmen einfach nur um zu wissen woran man ist!
Ich habe vorhin mit meinem Partner geredet und er meinte, das er kein behindertes Kind möchte! Wer möchte das schon! Bloß was ist wenn sich die trisomie bestätigt? Dann steh ich noch mehr zwischen den Stühlen! 
Hätt ich den blöden Test nur nicht gemacht!!!
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von FrauStorch, 13. SSW am 14.10.2015, 20:00 Uhr
Das ist das Problem bei diesen Untersuchungen. Viele führen sie durch ohne sich vorher klar zu machen, was eine erhöhte Wahrscheinlichkeit bedeuten würde und für Konsequenzen es für sie hätte.
Vergiss doch bei all den Sorgen nicht: 1:15 bedeutet "nur" eine Wahrscheinlichkeit von 6,7% !!! Das heißt zu 93,3% Wahrscheinlichkeit ist es gesund!
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von PiaMarie, 12. SSW am 14.10.2015, 21:18 Uhr
Oh je!
Was für ein Schock. :/
Es ist ne Wahrscheinlichkeit von 15 Kinder sind 14 gesund und 1 krank.
Ich weiß, wie es ist, wenn einem die Ärzte verrückt machen und sagen, was einem alles blühen könnte, wenn man dann selber rumgoogelt und dann doch sehr schlimme Geschichten findet..
Allerdings weiß ich heute: bei einem selber kann es ganz anders sein - auch im positiven Sinn!
Ich persönlich hätte damals gerne ein gentest machen lassen, um bei meinem Sohn vieles ausschließen zu lassen. Es hätte mein Gewissen beruhigt. Aber 8000€ wären zuviel gewesen... (Nein keine Fruchtwasserpunktion, sondern gentest nach der Geburt)
Nicht einfach und es gibt bestimmt nicht DIE Lösung für dieses Dilemma...
Lg
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von Mini2012, 7. SSW am 15.10.2015, 10:18 Uhr
Ich würde unbedingt mit deiner FÄ sprechen, dass sie dir eine Überweisung für einen nochmaligen Ultraschall bei einem Feindiagnostiker ausstellt. Ich habe das so gemacht, weil ich die Meinung einer Ärztin nicht glaube wollte. Bin dann in die Uniklinik zum Professor. Habe dort heulend angerufen und gesagt, dass ich unbedingt ganz schnell einen Termin brauche wg. Verdacht auf eine Trisomie. Ich konnte gleich am nächsten Tag kommen. Ich finde, wenn man im Ultraschall gar keine Aufälligkeiten sieht, dann sind die Wahrscheinlichkeiten doch relativ gering, dass ihr wirklich dieses eine Kind habt. Bei mir im Ultraschall waren DEUTLICHE Veränderungen zu sehen, inkl. fehlendem Nasenbein :-(
Die Klinik kann dann auch mit dir besprechen, welche weiteren Untersuchungen sinnvoll sind, im Anschluss an den Ultraschall.
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von Kamon78, 15. SSW am 15.10.2015, 11:34 Uhr
Hi Mini!
Ich habe am 27.10. wieder einen Termin bei meiner FA, da werde ich sie noch mal darauf ansprechen. Einen Termin zur Feindiagnostik habe ich in der 20 SSW schon ausgemacht. Zur letzten Untersuchung bei der NFM sah der Arzt keine Auffälligkeiten. Nase, Oberschenkel, Herz usw alles unauffällig. Weis ja nicht ob man so Auffälligkeiten schon in der 13 SSW sicher darstellen kann.
Das es bei dir damals alles nicht so gut war tut mir sehr leid!
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von Mini2012, 7. SSW am 15.10.2015, 11:46 Uhr
Die 13 SSW ist eigentlich ideal um alles sehen zu können. Das hört sich doch super an!!! Wie dick war denn die Nackenfalte? Ich überlege mir jetzt ernsthaft gleich einen Harmony-Test machen zu lassen. Ich gehe mal davon aus, dass ich allein auf Grund meines Alters 38 und auf Grund der Tatsache, dass ich schonmal mit einem Trisomie21-Baby schwanger war auch in der Statistik ganz weiter runter rutsche. Und am Ende bin ich dann auch nur verunsichert :-((
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von Mupfel28, 16. SSW am 15.10.2015, 13:32 Uhr
Ich kann dir da leider auch nicht helfen, haben uns selber aus verschiedenen Gründen gegen die Untersuchung entschieden. Man hat uns auch mehrmals gesagt, das das Ergebnis halt nur ne Tendenz ist und nichts sicher ist. Habe auch mal von so ner Story gehört, das bei ner Schwangeren auch festgestellt wurde das was nicht stimmt, weil irgendwelche Werte nicht passten. Und was war? Das Kind ist kerngesund, hatte nur ne kleine Fehlstellung am Zeh. Das konnte operativ behoben werden und alles war gut. Will damit nur sagen, das erstmal alles möglich sein kann. Ich weiß das es ist leichter gesagt ist, als getan aber versuch nicht in Panik zu geraten. Die Entscheidung wie du nun vorgehst, kann dir ja leider keiner abnehmen hier. Aber ich fühle auch mit dir! Hoffe das alles gut wird!
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von AnneWUG, 15. SSW am 15.10.2015, 13:55 Uhr
Hallo Kamon78,
ich möchte dir nur sagen, damals wie meine Mutter mit mir schwanger war, hatte sie auch den Test machen lassen. Natürlich kam auch eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit raus, dass ich eine Trisomie 21 hätte. Damals war meine Mutter 37 Jahre alt.
Der Arzt wollte meine Mutter danach zu einer Fruchtwasseruntersuchung drängen. Aber meine Mutter hat es damals nicht machen lassen. Sie hatte auch damals die Angst, das mir was passieren könnte. Bis zu meiner Geburt hat der Arzt meiner Mutter erzählt ich wäre behindert.
Ich denke damals hat er einfach ihr versucht angst zu machen, aber meine Eltern haben damals schon gesagt, auch wenn ich Trisomie 21 habe, soll ich leben.
Ich will dir jetzt nicht einreden, du musst es bekommen, aber ich will dir nur sagen, das eine Wahrscheinlichkeit nie genau ist. Vielleicht kann es sein, aber auch nicht. Gehe zu einem anderen Arzt und hol dir eine zweite Meinung ein.
Gruss
KOPF HOCH
Antwort von Oxon2015 am 16.10.2015, 0:46 Uhr
Hallo,
ich bin bei meinem Iphone mit meinen dicken Fingern :) statt im Juni im April gelandet und habe zufällig Dein Posting gesehen.
Ich habe schon 6 Kinder und mich viel mit Schwangerschaften und Untersuchungen beschäftigt.
Diese Blutuntersuchung ist so absolut und einzigartig ungenau, daß sie verboten werden sollte.
Die Wahrscheinlichkeitsberechnung anhand von Blutwerten, Deinem Alter und Maßen Deines Kindes sind so wild und wenig realistisch in der Aussage!
Dieser Bluttest ist schlimm. Ab 35 Jahre ohnehin.
Die Nackenfaltenmessung und Nasenbeindarstellung machen sinn. Anhand der Dicke kann man Tendenzen erkennen und ich habe mich früher schon schlau gemacht, Wie Nackenfalten von auffälligen Babies aussehen - DAS ist unübersehbar!
Diese Kinder haben einen Wulst am Nacken....
Andere Babies haben praktisch kaum ein Nasenbein....
Bei solch einem Befund würde ich Sorgen bekommen - aber dieser WAHRSCHEINLICHKEITSBLUTTEST.... oh nein!
Geh lieber zu einer Wahrsagerin... ehrlich, kopf hoch, mehr als diesen Wert hat der Bluttest nicht.
Viele Ärzte nutzen ihn, um anschliessend noch weitere Extrauntersuchungen zu verkaufen. Obacht....
Gerade für Frauen ab 35....
Alleine der Satz des Arztes, dass Trisomie 13 und 18 doch gar nicht infrage kommen.... verrät im Grunde schon, daß diese angebliche, STATISTISCHE, VON DIR UND BABY UNABHÄNGIGE Wahrscheinlichkeit keine Aussage über die Realität für Dein Kind zulässt.
http://www.hebamme4u.net/schwangerschaft/praenataldiagnostik/triple-test.html
Gerade Dein Alter, ein eventuell nicht ideal getroffener Tag der Blutabnahme und der Umstand, daß rein theoretische Werte miteinander verglichen werden...
Ne, der Triple Test ist schlimm - ich habe ihn einmal und nie wieder gemacht...
Wenn man weiß, Wie wenig er kann, kann man ihn nur noch den Schildbürgern zuordnen....
Viele Grüße
Svena
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von christina7 am 16.10.2015, 10:54 Uhr
Liebe Kamon
ich hab' grade hier bei dir reingelesen und finde es echt klasse, dass du schon so viele ermutigende Antworten bekommen hast.
Also ein Risiko 1:15 schockt einen natürlich aber wie ich dich verstanden hab’ spricht eigentlich die NFM-Messung davor für ein gutes und zeitgerechtes Wachstum deines Kindes und eher gegen eine schwere Chromosomenabweichung. Es sind also immer nur momentane Werte...
Ich kann aber deine Verunsicherung jetzt, nach diesem Anruf des Arztes, schon verstehen. Da fühle ich ehrlich sehr mit dir!
Hast du gestern bei deiner Krankenkasse wegen einer Kostenübernahme für den Harmony oder Panorama-Test was erfahren können?
Ich mach’ mir echt Gedanken was dich beruhigen könnte? Ist es eigentlich dein erstes Kind? Die Situation ist doch die, dass durch die momentanen Werte nur „vielleicht“ was sein könnte...
Du, ich möchte dich echt ermutigen, dich nicht zu sehr von solchen Untersuchungsunstimmigkeiten beherrschen zu lassen, sondern mit einer gesunden Portion Zuversicht dir selber, deinem Kind und der Natur vertraust. 
Außerdem ist doch dein kleines Wunder schließlich ein absolutes Individium und muss keiner Norm entsprechen!
Früher nannte man den Zustand einer schwangeren Frau "guter Hoffnung sein" und eigentlich trifft es das heute, trotz systematischer Untersuchungen, immer noch!
Also ich bin echt guter Hoffnung mit dir, dass die nächsten Werte so ausfallen, dass du dich entspannen und den weiteren Verlauf deiner Schwangerschaft einfach richtig genießen kannst!
Ganz herzliche Grüße und ein möglichst ruhiges Wochenende wünscht dir
Christina
Schreibst du wieder? 
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von christina7 am 22.10.2015, 13:07 Uhr
Hallo liebe Kamon
ich möchte dir nur grade einen Gruß senden und dir für die Zeit bis zu deinem nächsten FA-Termin und zur Feindiagnostik ganz viel Gutes wünschen!
Ich drück’ auch beide Daumen für dich, dass alle Werte passen und du dich endlich beruhigt auf dein Baby freuen kannst!
Alles Liebe von Christina
Re: Verunsichert und traurig
Antwort von christina7 am 29.10.2015, 11:17 Uhr
Hallo Kamon
ich überlege grad, wie es dir inzwischen geht. Wie war dein Urlaub?
Konntest du Kraft und Ruhe tanken?
Und dein FA-Termin? Erzähl doch wieder, ich hoffe echt sehr, dass alles gut ist....
Viele liebe Grüße,
Christina 
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