April 2017 Mamis

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von luisa-sophie, 23. SSW  am 17.12.2016, 8:54 Uhr

Sauer auf den FA

Guten Morgen!
Mich hat gestern ein Gespräch sehr verunsichert und möchte Eure Meinung Bitte gerne wissen.

Mir hat eine Bekannte erzählt, dass Sie (ebenfalls in meinem Alter , 38), einen guten Befund bei der Nackenfalte hatte. Auch sonst alles ok.
Beim Organscreening wurde jedoch dann Verdacht auf Downsyndrom festgestellt!


Wir hatten das Organscreening auch von Beginn an vor. Mein FA wusste das. Er sagte uns immer wieder, dass er uns rechtzeitig eine Überweisung schreibt.
Tja.... und letzte Woche haben wir diese bekommen und auf Grund der Zeit, haben wir nirgends mehr Einen Termin erhalten. Nicht einmal bei den privaten Ärzten.
Wir wussten nicht, dass diese Untersuchung nur bis zur 24. SSW Sinn macht.
Überall haben sie uns dumm hingestellt, weil wir erst jetzt mit einer Terminanfrage kommen. Bzw weil ich ja eigentlich keine Auffälligkeiten hab.
Wir sind echt sauer auf meinen FA. Er wusste von Beginn an, dass uns das wichtig ist.

Eine nette private Ärztin nimmt uns jetzt in der 28. Woche dran und schaut sich zumindest das Herz gut an und was halt noch ersichtlich ist. Jedoch den erhofften Check, bekommen wir nicht mehr.

Jetzt sind wir echt unsicher!
Wir dachten immer, dass das Downsyndrom bei der Nackenfaltenmessung ausgeschlossen werden kann???

 
14 Antworten:

Re: Sauer auf den FA

Antwort von FranziFLFL85, 25. SSW am 17.12.2016, 9:21 Uhr

Das ist natürlich echt blöd von deinem FA. Aber die nackenfaltenmessung gibt auch nur eine wahrscheinlichkeit an. Eine garantie ist es nicht. Dafür müsstest du schon eine Fruchtwasser untersuchung machen. Und selbst die ist glaube ich nicht 100%. Das Organscreening finde ich insofern wichtig, dass ich gegebenenfalls in einer speziellen klinik entbinden würde, wenn was auffällig ist. Ansonsten hat die pränatal diagnostik auch ihre grenzen. Habe menschen in meinem Bekanntenkreis, die gute testergebnisse hatten und beeinträchtigte kinder bekommen haben und umgekehrt genauso, die eine schlechte prognose hatten und alles war gesund. Ich würde daher sagen: gut, dass sich die ärztin nochmal das Herz anschaut. Und um alles andere würde ich mir erstmal nicht so viele Gedanken machen.

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Re: Sauer auf den FA

Antwort von red_apple am 17.12.2016, 10:18 Uhr

Uns ging es fast genauso. Ich wollte keine Untersuchung auf Trisomien, dafür aber unbedingt das Feinscreening in der Uniklinik. Das habe ich bei jedem Termin betont. Auch, als meine FÄ dann selbst das 2. Screening durchgeführt hat. Sie meinte jedesmal, beim nächsten Termin wäre es dann der passende Zeitpunkt für eine Überweisung. Da das unser erstes Kind ist, wusste ich nicht, dass die Feindiagnostik und das 2. Screening das selbe sind. Und dann habe ich mit einer schwangeren Kollegin gesprochen und die meinte, dass es jetzt aber höchste Zeit (da war ich schon in der 23. SSW) für mich sei, weil ja sonst nichts mehr zu sehen wäre. Ich habe dann auf eigene Faust einen Termin ausgemacht und wegen der Eile dann zum Glück auch noch einen bekommen. Habe lange überlegt, ob ich das meiner Ärztin auf die Nase binde. Vorallem weil sie das ja erstmal selbst noch gemacht hat. Jetzt darf ich doppelt bezahlen! Aber ich hab's mir verkniffen. Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit ihr, sie ist auch zu Fuß zu erreichen und ich möchte mich jetzt nicht mit einem (Rechts-)Streit bezüglich der Kosten stressen. Ich wüsste aber nicht, was ich gesagt hätte, wenn ich den Termin jetzt gar nicht hätte wahrnehmen können.

Die ganzen Untersuchungen schließen aber leider nie aus, dass das Kind nachher auch wirklich kerngesund ist. Bezüglich der Trisomien müsstest Du eine Fruchtwasseruntersuchung (mit dem Risiko einer Frühgeburt) machen lassen. Wenn Du keine Konsequenzen wie einen Abbruch der Schwangerschaft in Betracht ziehst, brauchst Du den Trisomietest nicht zu machen. Außer der Fruchtwasseruntersuchung gibt es nur die Wahrscheinlichkeit an, wie gesund das Kind sein könnte. Aber die müssen nicht mit der Realität übereinstimmen! Du könntest Dich in falscher Sicherheit wiegen oder auch genauso falsche Sorgen machen.

Toi, toi, toi, das mit dem Herzen alles okay ist!

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Re: Sauer auf den FA

Antwort von Estepona, 26. SSW am 17.12.2016, 10:45 Uhr

Einen Ausschluss des Down Syndroms kriegst du zB über den konkreten Bluttest. Ich weiß gerade nicht wie der heißt...Harmony Test? Die NFM berechnet lediglich eine Wahrscheinlichkeit deshalb ist die auch mE wenig sinnvoll.
Bei der FD gibt es bestimmte Softmarker wie Oberschenkelknochen und Oberarmknochen. Wenn die verkürzt sind können das Hinweise sein.

Das mit deinem Arzt ist natürlich extrem ärgerlich! Eigentlich sollte man erwarten dass er einem rechtzeitig eine Überweisung gibt und darauf hinweist entsprechend früh einen Termin zu machen wegen ähnlicher Erfahrungen bin ich bereits vor Jahren dazu übergegangen mich möglichst viel selbst zu informieren und meine Ärzte gezielt darauf anzusprechen.

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Re: Sauer auf den FA

Antwort von Sep_Mama, 23. SSW am 17.12.2016, 10:50 Uhr

Die Nackenfaltenmessung in Kombination mit dem Bluttest ist ja eigentlich auch nur eine Wahrscheinlichkeitsrechnung. Trisomie 13,18 und 21 wird dadurch nicht ausgeschlossen. Richtig ist, dass Du diese Krankheiten durch eine Fruchtwasseruntersuchung, oder aber auch durch einen Harmony-Test (auch Blutuntersuchung, bei der die kindliche DNA heraus gefiltert und untersucht wird) festgestellt werden können. Der Harmony -Test muss mit ca. 300 € allerdings selbst bezahlt werden.

Auch bei der Feindiagnostik kann nicht alles ausgeschlossen bzw. erkannt werden. So gesehen, wird es nie eine 100% Garantie geben.

Ich kann Deinen Frust aber dennoch verstehen, wenn man einfach nicht ernst genommen bzw. falsch beraten wurde. Ich würde das auch ganz klar beim Arzt ansprechen, da durch diese Geschichte das Vertrauensverhältnis doch gestört wurde.

Liebe Grüße, Andrea

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Re: Sauer auf den FA

Antwort von JoSam, 25. SSW am 17.12.2016, 11:45 Uhr

Natürlich ist das ärgerlich, aber für das nächste Mal: Du kannst ja auch einen Termin im Vorhinein ohne Überweisungsschein vereinbaren und dann notfalls wieder absagen, falls Du den Schein doch nicht bekommen solltest und nicht selbst zahlen möchtest. Abgesagte Termine füllen sich bei Ärzten ja auch meistens sehr schnell wieder.

Ich hab in der 15. SSW bei den zwei Ärzten in unserer Stadt, die einen Organultraschall machen, angerufen, um schon mal einen Termin zu vereinbaren. Der eine hatte keine Termine mehr frei, der andere schon. Die Überweisung habe ich dann kurz vorher bei meinem FA abgeholt. Hat gut geklappt... Mir war das Organscreening allerdings so wichtig, dass ich es notfalls auch selbst bezahlt hätte.

Es war auch vernünftig hinzugehen: Es gibt eine kleine Auffälligkeit am Herzchen, die noch mal in den kommenden Wochen kontrolliert wird. Schade aber, dass Dein FA Dich nicht auf den zeitlichen Rahmen aufmerksam gemacht hat.

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Krankenhaus

Antwort von Amk83, 21. SSW am 17.12.2016, 12:00 Uhr

Frag doch mal im Krankenhaus nach.

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Re: Krankenhaus

Antwort von luisa-sophie, 23. SSW am 17.12.2016, 15:12 Uhr

Ich hab ja alle Krankenhäuser die das anbieten durchtelefoniert.
Kein Termin mehr möglich.
Hätte es mir auch selber bezahlt. ... daher hätte ich auch bei privaten Ärzten angefragt.
Doch keiner hatte mehr mögliche Termine. ... :-(

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Dem schließe ich mich an...

Antwort von Ani.Me am 17.12.2016, 18:43 Uhr

Hi, es tut mir leid, dass das bei dir nicht geklappt hat, aber es wundert mich, dass du dich nicht selbst informiert hast. Gerade, wenn du sagst, dass die die Feindiagnostik so wichtig ist. Ich habe in der 12. Woche den Termin vereinbart und hatte es dann in der 22. Die Überweisung hab ich am Tag vorher abgeholt. Wenn ich einen Termin bei einem so ausgebildeten Spezialisten brauche, kann ich doch nicht erwarten, dass das innerhalb einer Woche klappt? Du erwartest doch auch nicht, dass du morgen einen Termin z.B. beim Endokrinologen bekommst... Mal davon abgesehen, dass es nicht selbstverständlich ist, dass man eine Überweisung bekommt. Viele Frauen zahlen diese Untersuchung aus eigener Tasche.
In der 28. Woche wird die Ärztin sicher noch eine gute Einschätzung abgeben können. Es ist ja nicht so, dass man dann nichts mehr sehen/messen kann. Sonst hast du - wie schön von jemandem erwähnt - die Möglichkeit einer genetischen Beratung und ggf. NIPD (z.B. Harmony- oder pränatest). Diese Verfahren sind sehr sicher und geben dir zumindest bezüglich der häufigsten Trisomien (und ein paar anderer genetischer Störungen) Antwort.
Sollte es in dieser oder einer weiteren Schwangerschaft Unklarheiten geben, informier dich selbst. Dann musst du dich nicht im Nachhinein ärgern.
Ich drück dir die Daumen, dass alles gut geht! Vergiss nicht, dass die allerallermeisten Babys ganz gesund auf die Welt kommen, wenn bisher alles unauffällig war stehen die Chancen sehr gut, dass du bald einen gesunden kleinen Menschen im Arm halten darfst :-)

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PS @ JoSam

Antwort von Ani.Me am 17.12.2016, 18:45 Uhr

Ich drücke dir feste die Daumen, dass bei der Kontrolle alles gut ist!!!

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2. Screening ist nicht gleich Feindiagnostik

Antwort von Ani.Me am 17.12.2016, 19:38 Uhr

Das zweite Screening im Rahmen der drei regulären Ultraschalluntersuchungen ist nicht die Feindiagnostik. Beim Screening werden bestimmte Parameter gemessen und Schnitte eingestellt und der Befund wird in den Mutterpass eingetragen. Diese Untersuchung kann von jedem Gyn durchgeführt werden und wird von der Krankenkassen übernommen.
Um die Feindiagnostik machen zu können, braucht man eine spezielle Qualifikation (nach DEGUM). Das machen in der Regel Pränatalmediziner. Das ist nicht Bestandteil der regulären Vorsorge. Frauenärzte überweisen zur Feindiagnostik, wenn es Auffälligkeiten gibt oder wenn bestimmte Risikofaktoren vorliegen. Manchmal auch auf Wunsch der Mutter. Wenn es keine Indikation und damit keine Überweisung gibt, kann man die Feindiagnostik natürlich privat bezahlen.
Wenn man zum Spezialisten geht, kann man sich das Screening beim "normalen" Facharzt sparen.
Wenn du gesetzlich versichert bist, solltest du also nicht für das Screening Zahlen! Und für die Feindiagnostik nur, wenn du keine Überweisung abgeben konntest. Wenn du privat versichert bist, reiche die Rechnungen unbedingt beide ein. Chancen stehen gut, dass es ersetzt wird.
Die Feindiagnostik kann man quasi in der ganzen Schwangerschaft machen. Für die Untersuchung der Organe zum Ausschluss von Fehlbildungen sollte es irgendwann circa um die 19.-23. Woche stattfinden, weil da die Ultraschallbedingungen am besten sind.

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Re: Sauer auf den FA

Antwort von Karin31, 29. SSW am 18.12.2016, 13:24 Uhr

@JoSam: Hi, welche Auffälligkeiten hat es gegeben? Kenne mich da ein wenig aus. Gerne auch per pn. Lg

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Re: Sauer auf den FA

Antwort von luisa-sophie, 23. SSW am 18.12.2016, 15:09 Uhr

@Ani.Me

Ich hab mich ja vorab selber informiert, daher wussten wir, dass wir das Organscreening machen möchten.
Doch wenn bei jedem FA Besuch uns dieser vertröstet und meint es sei ja noch Zeit, dann vertraut man dieser Aussage. Und wir wollten uns nicht unnötig verrückt machen mit Terminen. Es heisst ja eh schnell "was macht ihr denn jetzt schon für ein Theater".
Wir haben dem FA einfach vertraut.
Ausserdem, wie schon erwähnt, scheitert es nicht an den Kosten!
Uns wurde vom FA immer gesagt, dass es übernommen wird. Daher waren wir dann überrascht, dass dem nicht so ist.
Doch das ist das Wenigste, dass ist für uns natürlich ok es selber zu zahlen.
Ärgern tut uns einfach die Vorgehensweise vom FA.
Er hat uns ja zur Nackenfaltenmessung auch schon fast zu spät überwiesen.
Wo sie uns blöd angeschaut haben im Krankenhaus.
Drum. ... es ist nicht das erste Mal, dass wir uns nicht verlassen konnten.

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Re: Sauer auf den FA

Antwort von Ani.Me am 18.12.2016, 20:22 Uhr

Hallo :-)
Jetzt kann man es ja leider eh nicht mehr ändern. Aber gerade wenn es schon Probleme gab, dann passiert einem das doch kein zweites Mal? Vielleicht bin ich da so "streng", weil ich nie erwarten würde innerhalb kürzester Zeit einen Termin zu bekommen. Wie gesagt, wir hatten 10 Wochen Vorlaufzeit. Und ich fühle mich für meine Gesundheit (und vor allem die meines Kindes) selbst verantwortlich. Grade bei Pränataldiagnostik. Wir als Eltern wollen die Diagnostik, wir kümmern uns. Weißt du, meine Ärztin ist sehr nett und ich gehe gern hin und fühl mich auch gut aufgehoben, aber bei manchen Dingen gehen unsere Meinungen weit auseinander (z.B. sie hielt den Harmony Test, die Grippeimpfung und CMV-Kontrollen für überflüssig, für mich war das aber alles sinnvoll. Dafür sehe ich keine Notwendigkeit für einen Toxoplasmosetest oder zusätzliche Ultraschalluntersuchungen). Da mache ich dann das, wobei ich ein gutes Gefühl habe oder was ich für sinnvoll halte. Und obwohl ich nicht immer ihrer professionellen Meinung bin, klappt es gut zwischen uns. Am Ende müssen wir als Familie damit leben können, nicht sie.
Nun gut. Das wichtigste bleibt, dass dein Baby gesund ist! Dafür sind die Daumen fest gedrückt! Auf eine entspannte Rest-Schwangerschaft ;-)

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Re: Sauer auf den FA

Antwort von luisa-sophie, 23. SSW am 19.12.2016, 14:04 Uhr

Hallo Ani.Me

Ich wurde jetzt auch eines Besseren belehrt ;-)
Bin generell immer Eine die sich selber schlau macht, was Krankenhäuser, Ärzte usw. anbelangt.... hab da auch schon meine wahren Wunder (negativ) erlebt.
Bei meiner SS wollte ich nicht zimperlich oder "wehleidig" sein und hab halt auf den FA gehört.
Es ist unser 1. Baby, daher noch keine/wenig Erfahrung.
Offensichtlich sollte man dann doch auf sein Bauchgefühl hören und nicht auf Andere.
Alle haben rundherum gesagt "was..... warum willst du diese Untersuchung machen...für was... und dein FA sagt dir eh was Sache is" usw.
Daher hab ich versuch mich bewusst nicht verrückt zu machen.
So wie du schriebst, mit den 10 Wochen Wartezeit.... - JA, das glaube ich gleich. Ich war ja auch sehr skeptisch die ganze Zeit über, eben weil er uns immer wieder vertröstet hat.
Ein Wort von ihm, dass wir uns jederzeit schlau machen könnten, und wir hätten es getan.
Naja.... Hauptsache es geht jetzt gut weiter und wir gehen ja vom Besten aus! ;-)
Dir auch alles Gute!!
lg.

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