Mein Mädchen hat Rheuma

Vielen Dank ihr lieben. vorallem auch für die vielen Umarmungen.

Es ist wahrlich keine traum-Diagnose, das stimmt. Aber tatsächlich bin ich etwas erleichtert dass man jetzt gefunden was los ist und im Gegensatz zu ner beginnenden sepsis die man net in griff kriegt zu zu anfangs von den Ärzten gedacht, ist mir Rheuma schon lieber... so besch*** sich das anhört.

Chronisch krank zu sein ist nicht gerade toll... vorallem hat Alida ja noch das ganze Leben vor sich... aber wer weiß was die zeit bringt, vielleicht gehört sie zu den Kindern, bei denen es verschwindet... und wenn nicht... dann wird man eine Therapie finden, um es erträglich zu machen...
Ich als chronisch kranke kann genau so leben wie gesunde... deswegen hab ich die Hoffnung, dass sie es auch kann, wenn mal alles wieder richtig „eingestellt“ ist.

Auf die Nachfrage wie es mir geht: danke, es geht mir soweit gut. Zwischendurch spielt mein Darm tatsächlich verrückt und ich merke wie vermehr schmerzen kommen... aber im Juli hab ich sowieso meine jährliche Spiegelung... dürfte sich schnell wieder einrenken... paar (viele) Kilos hab ich natürlich verloren... aber das Is denke normal, und würde jede vor lauter Stress verlieren...

Alida’s Appetit ist zum Glück ungetrübt

Die Schwestern lachen schon, weil mein Kind jeder Schwester am vorbei gehen immer sagt, dass sie Hunger hat (und natürlich kriegt sie)

Heute war sie sehr blass... klar, das cortison eben...
man hat den venenkatheter doch gezogen. Dem Chefarzt war es doch zu riskant über das we drin lassen (wären dann 12 Tage). Morgen ist ein Infusionsfreier Tag, Antibiotika wurden ebenfalls heut abgesetzt, weil eben der Katheter draußen ist. Am Samstag morgen dann die nächste cortison-gabe... alle hier hoffen dass der Zugang, den die Oberärztin kurz vor Feierabend noch legt, dann bis Montag früh hält... leider kann ich ihr das erneute stechen morgen nicht ersparen... eine Infektion über das we wäre aber schlimmer... von dem her... auch das wird sie nochmal schaffen...

Jetz schläft sie schon heute... zum ersten Mal seit 3 Wochen wo sie vor 19:30 schläft obwohl sie Mittag geschlafen hat... bin gespannt ob sie die Nacht dann wach liegt... (so wie ich, wenn ich cortison nehmen muss)

Alles in allem bin ich heute wirklich etwas gelöster... weil ich einfach jetzt zuversichtlich bin. Jetz wenn das cortison anschlägt und wir von anderen Seuchen verschont bleiben (sorry... ihr kennt mich) dann kann sie am Dienstag heim. Danke an dieser Stelle übrigens dass ihr mein Besuchsverbot bekräftigt.

Der Chefarzt hat mir heute morgen übrigens gesagt, (und seine Kollegin bestätigt) dass er sich wie ein Elefant gegen das gesamte Team gestemmt hat, damit Alida nicht zu eilig operiert wird... ich danke ihm für sein Bauchgefühl zu Beginn der Behandlung, wenn ich auch etwas brauchte, um ihn zu vertrauen)

Morgen wird Alida noch von einer Augenärztin angeguckt und ich bete natürlich dass ihre Augen verschont geblieben sind und bleiben werden...

Mein Mädchen und ich... und ja, auch ihr papa schaffen das