Mai 2017 Mamis

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von Wortverliebt 517  am 07.04.2017, 9:04 Uhr

Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Hallo ihr Lieben!

Jetzt musste ich erstmal meinen Beitrag suchen, weil ich durch den Stress gar nicht mehr wusste, ob ich euch schon geschrieben habe, und habe gesehen, dass ihr euch schon nach mir erkundigt habt. Danke dafür :)

Mein Sohn ist letzte Woche bei 31+4 per Notkaiserschnitt mit 1580 gramm und 39 cm geholt worden, weil der Widerstand in seiner Kopfarterie immer höher wurde und er sich plötzlich deutlich weniger bewegt hat.
Leider hat sich meine Intuition, dass etwas nicht in Ordnung ist,bewahrheitet. Seine "Frühgeburtlichkeit", wie die Ärzte es nennen, verpackt er relativ gut. Er wurde zwei Tage beatmet und hat jetzt nur noch eine Atemhilfe. Verdauen klappt ganz gut, und nachdem er 160 Gramm abgenommen hat ist er jetzt wieder auf dem Weg nach oben.

Das er einen Herzfehler haben wird, wusste wir ja bereits vorher, und der macht ihm auch (noch) , wie vorher diagnostiziert, keine Probleme.
Allerdings vermuten die Ärzte, dass er eine sehr, sehr seltene Chromosomenstörung hat, die sie mir- auf meinen Wunsch hin- noch nicht genannt haben.
Das ist eine Phase im Leben, die ich von mir so noch gar nicht kenne. Ich möchte nur noch Fakten wissen, keine Vermutungen, denn die machen einen kaputt. Sein Blut wurde schon an ein Human genetisches Labor geschickt, bis dass Ergebnis da ist, können allerdings Wochen vergehen.

Ich erzähle euch auch gern, wie sich seine Krankheit äußert, möchte nur niemanden verrückt machen, denn die meisten von euch haben ihre kleinen Racker ja noch im Bauch. :)

Ich habe mir gedacht, dass es schwer wird, aber so schwer- das kann man sich im Vorfeld nicht vorstellen. Gerade jetzt die Pendelei nach der Entlassung, da ich ja bereits drei Kinder habe. Ich wünsche euch allen, dass ihr eure Würmer so lange wie möglich bei euch behalten könnt, hier zeigt sich mal wieder, dass Gesundheit das höchste Gut ist und das vielerlei Alltagsprobleme völlig unwichtig werden können.

Liebe Grüße und vielen Dank für eure Unterstützung!

 
16 Antworten:

Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von mimel, 33. SSW am 07.04.2017, 9:10 Uhr

Schön, das du dich wieder gemeldet hast.

Das hört sich nach einer schweren Zeit an, die ihr durchmachen müsst.Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und hoffe das eure Ungewissheit bald vorbei sein wird.

Alles Liebe wünscht dir Mimel

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Nussi88 am 07.04.2017, 9:11 Uhr

Schön dass du dich meldest.
Und soweit ich heraus gelesen hab geht es euch den Umständen entsprechend ganz gut.
Würde mich freuen wenn du trotzdem auch hier bei uns bleibst und berichtest wie es euch so ergeht.
Ich drücke euch für die nächsten Wochen ganz doll die Daumen dass ihr alles gut übersteht und viel Kraft eurem kleinen Kämpfer.

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Sarah0391, 34. SSW am 07.04.2017, 9:14 Uhr

Hallo
Erst mal alles alles liebe zur Geburt deines Sohnes:)
Schön das er den frühen start so gut verkraftet :-)
Da sieht man wieder wie weit sie ja eigentlich wieder sind in der ssw :-)

Das mit dem Herzfehler und der eventuell Chromosonstörung tut mir wirklich sehr leid, aber ihr schafft das!!!

Darf ich fragen ob ihr das alles schon in der SS erfahren habt? Und ob dies auch schon mal in euerer Familie vor kam?

Mich würde es interessieren wie sich diese Störung äussert auch wenn meine Maus noch im Bauch ist...

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Wortverliebt 517 am 07.04.2017, 9:30 Uhr

In der SS meinte meine Frauenärztin zu mir, dass es bei mir gleich drei Softmarker für eine Chromosomen Störung gibt, im Krankenhaus wurde das aber wieder relativiert.
Ich hatte mich daraufhin eng mit dem Down-Syndrom auseinandergesetzt, einfach um böse Überraschungen auszuschließen.
Eine Trisomie hat er allerdings nicht.

Malte fehlt der rechte Unterarm (was in der kompletten Schwangerschaft niemand bemerkt hat, trotz nachher fast täglichem Ultraschall!)
Außerdem hat er am Hinterkopf keine richtige Kopfhaut, sondern eine große, schwarze Fläche. Das ist das eigentliche Problem, weil keiner der Ärzte wirklich weiss, was es ist, und sie auch nicht genau wissen, ob darunter Knochen ist oder nicht. Außerdem hatte er eine Hirnblutung am dritten Tag, die aber wohl an einer für Frühchen völlig u typischen Stelle ist. Ich bete jeden Tag, dass das nicht nochmal vorkommt, oder schlimmer wird.
Aufgrund der beiden Dinge bekommt er ein starkes Schmerzmittel, welches ihn auch sediert, weil niemand genau weiß, ob er Schmerzen hat oder nicht.

Kurzum muss ich sagen, dass die Ärzte auch nur jeden Tag abwarten und vor nem großen Fragezeichen stehen.
Alles nicht so einfach...

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von LilaDu, 34. SSW am 07.04.2017, 9:51 Uhr

Ich weiß nicht was ich sagen soll. Es tut einem im Herzen weh, zu lesen, dass noch nicht einmal die Ärzte wissen was dein kleiner hat.
Bei uns konnten die Ärzte in der SS schon eine ganz klare Diagnose stellen, und wir wussten, was alles auf uns zukommen wird mit den Behinderungen unseres ersten Sohnes.
Ich wünsche dir sehr sehr viel Kraft für diesen Weg und hoffe, dass ihr schnell Nachricht aus dem labor bekommt, was euer kleiner Mann nun genau hat und dass es behandelbar ist.

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von no_supermom am 07.04.2017, 9:55 Uhr

Vielen Dank dir, dass du dir die Zeit genommen hast uns zu informieren.
Ich glaube echt, dass das gar niemand nachvollziehen kann wie es euch jetzt geht mit dieser Situation und Ungewissheit! Wahrscheinlich am meisten noch Eltern in einer ähnlichen Lage. Ich bin überzeugt Eltern und v.a. die Mütter leisten da übermenschliches! Sei ganz fest umarmt!
Ich wünsche dem kleinen Malte nur das Beste und euch viel Kraft und Stärke für die kommenden Wochen und würde mich sehr freuen ab und zu von dir zu hören.

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von pecanpie am 07.04.2017, 10:02 Uhr

Liebe Wortverliebt,
so schön es ist, von dir zu hören, so traurig ist es, zu lesen, dass der Kleine solche Probleme hat. Das tut mir sehr Leid. Was du und deine Familie da grade leistet, da habe ich ganz großen Respekt vor! Ich wünsche euch von Herzen, dass sich doch noch alles zum Guten wendet und wünsche euch ebenso ganz viel Kraft für die Zeit, die euch jetzt noch bevor steht. Fühle dich gedrückt!

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Erima am 07.04.2017, 10:04 Uhr

Genau erstmal
Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs.

Ich drücke euch ganz ganz Doll die Daumen das ihr schnell gesund und munter nach hause dürft und eventuelle Probleme ( Herz, ect.) sich schnell beheben lassen.

Fühle dich ganz lieb gedrückt von uns.

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Melli190384, 37. SSW am 07.04.2017, 10:13 Uhr

Zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zu eurem Sohn Malte ist übrigens ein sehr schöner Name.. hätte ich einen Sohn bekommen hätte er auch so gehießen.
Ich wünsche euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft und alles Glück der Welt

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Melucinda am 07.04.2017, 10:21 Uhr

Erst mal: herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Wunder!
Auch ich wünsche euch viel kraft in dieser Zeit!

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Heaven76, 34. SSW am 07.04.2017, 11:02 Uhr

Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt des kleinen Malte.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass ihr bald alles gut überstanden habt.

LG

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Anto2016, 34. SSW am 07.04.2017, 11:33 Uhr

Ersteinmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Schatzes. Ich wünsche ihm und euch von Herzen ganz viel Kraft diese schwere Zeit zu überstehen mit einem positiven Ausgang.

Ich würde mich sehr freuen wenn du ab und an die Zeit findest und von euch zu Berichten.

Alles Liebe dir und deiner Familie.

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von LuMiMops am 07.04.2017, 11:40 Uhr

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt des Kleinen! Auch wenn es nicht so ist wie du es dir gewünscht hast...
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Stärke mit den Erlebnisse zu wachsen. Natürlich wäre es schön wenn du uns im im Mai Forum trotzdem noch "besuchst" und wenn dir danach ist, auch etwas zu schreiben.
Fühl dich gedrückt!

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von Evchen1984, 34. SSW am 07.04.2017, 15:16 Uhr

Guten Morgen,
Ich möchte euch auch erstmal alles gute zur Geburt wünschen,mit viel viel verbundener Kraft und Stärke!!!

Lg

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von SunVista, 37. SSW am 07.04.2017, 15:34 Uhr

Liebe wortverliebt,
auch von mir alles Gute zur Geburt und viel viel Kraft für diese Zeit. Ich finde es so bewundernswert wie positiv dein Post zu lesen ist und hoffe du kannst dir dieses Gefühl beibehalten. Du wirkst so unfassbar stark, drin kleiner Mann kann mehr als froh sein so eine Mama zu haben. Ihr schafft das und ich wünsche euch alles alles Gute für die Zukunft. Lass uns gerne daran teilhaben! Alles Liebe

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Re: Ich verabschiede mich ins Frühchen-Forum...

Antwort von conda, 35. SSW am 08.04.2017, 5:50 Uhr

Hallo wortverliebt!
Ich wünsche euch und eurem kleinen Malte alles erdenklich Gute und viel Kraft!
Lg

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