April 2018 Mamis

April 2018 Mamis

Mein Postfach

Redaktion

 

Geschrieben von DantesEi, 12. SSW am 11.09.2017, 13:57 Uhr

Ich bin ein bisschen erstaunt

"wir sind nicht vorbelastet wegen Trisomie"...neeeee das ist keiner. Trisomien treten in unterschiedlichen Altersstufen unterschiedlich häufig auf. 18 zB oft bei jüngeren Frauen etc.
Das ist nichts, was mit VORBELASTUNG zu tun hat, sondern JEDEN treffen kann. Ebenso wie sämtliche andere Fehlbildungen.

Warum es wichtig ist, habe ich unten weiter ausgeführt vor ein paar Beiträgen - die Wahl der Behandlung, wenn das Kind da ist.

Ich "vertraue" meinem Gefühl ist sicher gut und oft geht es gut. Oft erlebe ich Familien, die dann plötzlich vor dem Scherbenhaufen ihres Lebens stehen, das sie sich ganz anders vorgestellt hatten. Wir arbeiten (teils ehrenamtlich) mit Familien mit Kindern mit Problemen...

Keiner davon hat da je mit "gerechnet" oder sagte "wir sind vorbelastet". Wir hatten im direkten Freundeskreis nun 3 Fälle mit Trisomie 18. Gut, die waren alle so Ende 30. Aber vorher war Trisomie 18 mir nie so nahe gekommen im persönlichen Umfeld.
(ist nicht langfristig lebensfähig- allerdings können auch Trisomie 18-Kinder einige Jahre alt werden, aber da kommt kognitiv etc nicht viel).

Die Wahrscheinlichkeiten anhand des Alters etc lasse ich zB nicht machen. Wozu? Es ist nur eine Wahrscheinlichkeit.

Nackenfalte: einer der oben genannten Fälle war komplett unauffällig bis 21.SSW und da kam es nur durch Zufallsbefund raus. Die Nackenfalte war unauffällig. Ich kenne auch Downsyndromkinder, wo das so war.

Es geht für mich nicht nur um OB man das Kind bekommt, sondern wo, wie etc. Wie man als FAmilie vorbereitet ist, wenn zB der Pflegedienst täglich kommt oder bei einem einziehen muss. Wie das Leben mit einem dauerbeatmeten Kind weiter geht. Wo es im Falle eines Herzfehlers operiert wird (und ich kenne allein aus dem letzten Jahr 3 Fälle, wo der normale Gyn den schwersten lebensfähigen Herzfehler übersehen hat). Diese Familien sind dann maximal geschockt, weil alles ganz anders ist und das Kind ruckizucki verlegt wird und die bleiben oft zurück mit einem Gefühl von "Ich bin im falschen Film". Mit entsprechendem Wissen, wären sie vorbereitet gewesen. Das Kind müsste nicht verlegt werden, weil geplant dort geboren, wo versorgt werden kann etc.

Eins meiner Kinder (ich war Anfang 20 und familiär nicht vorbelastet ;-))))) ist schwerbehindert. Der ganze Umfang wurde erst im Kleinkindalter klar. Aber es wurde verlegt, weil ich Depp die Klinik nach den schönsten Kreißsälen ausgesucht hatte und nicht nach der besten Versorgung. Ohne mich! Weil die andere Klinik keinen Platz für mich hatte.

Ich finde den Preis als Schnäppchen und ja, die kosten genug. Aber das weiß man ja, bevor man sich für Kinder entscheidet, dass die kosten. Wir haben nun 400 Euro bezahlt für etwas, was natürlich nur einen Teil abdeckt. Aber ich brauche keine Angst vor der NF-Messung oder Wahrscheinlichkeiten zu haben. Die ist übrigens unauffällig - ich war heute beim Gyn zur normalen Vorsorge.
Ein ganz gechilltes Kind- der Kleine tobte da schon rum...

Man kann natürlich sagen: ich entbinde eh Level 1 und Kinderärzte sind immer da. Wenn was ist, dann Pech.
Und ja, die nächste Hürde ist die Geburt- da kann auch viel passieren etc.
Klar. Auch das erlebe ich täglich, dass die Familien Geburten erleben, die sie sich anders vorgestellt haben. Die Sicherheit hat man NIE!

Mir kann auch morgen ein Stein auf den Kopf fallen und das wars.

Ich sehe mich persönlich einfach in der Verantwortung meinem Kind gegenüber, ihm die beste Versorgung zukommen zu lassen. Klassenfahrten werden nicht günstiger ;-))) Naja bissi....

Für viele ist natürlich relevant, ob sie ein nicht lebensfähiges Kind austragen würden (Trisomie 18 und 13 zB) oder auch klar bei 21. Für viele Familien wäre das Downsyndrom ein Ausschlußkriterium, was ich auch verstehe. Aus Babys werden dauerhaft pflegebedürftige Erwachsene. Das ist eine Entscheidung, die jeder für sich treffen muss.

Für mich liegen die Vorteile massiv auf der Hand. Für verhältnismäßig wenig Geld habe ich eine Sicherheit bzw ein Wissen, das ich auf anderem Wege nicht bekommen könnte. Alle anderen Fehlbildungen liegen bei etwa 5% nur noch.
Achso: jeder 500ste Junge hat eine bestimmte Geschlechtschromosomenveränderung, jeder 1000ste noch eine andere.
Jetzt rechnet das mal zu den Wahrscheinlichkeiten für Trisomien hinzu.
Ein gesundes Kind zu bekommen, IST ein Geschenk.
Dessen muss man sich auch in der Pubertät bewusst sein ;-))))))))))))
Und leider geht halt auch regelmäßig viel schief und da muss jeder für sich entscheiden, ob es einem das "Wert" ist.
Für uns klar ja. Wobei ich eh Level 1 entbinde nach der Geschichte mit dem Großkind.

Eine Geschichte noch. Mutter eher jung (auch Mitte 20). Kind mit Downsyndom. Wussten die vorher nicht. Vater ist vor Schock im Kreißsaal umgekippt. Sie hat mir immer gesagt: "Wir kommen damit klar" Das Mädel war SO SO SO SO SO süss! Und sie hat dann immer Mützen gekauft, die das halbe Gesicht irgendwie "verschatteten" und sagte: "Guck, so sieht man es kaum!" Sie kam damit klar?????
Keine Frage des Alters, der Vorbelastung, der Lebensweise, des guten Gefühls....leider einfach nur eins:


SCHICKSAL.

Achso: man nimmt es an. Man ist nicht "stark". Man muss da durch. Man wird auch nicht groß gefragt. Unser Kind wird evtl mit Hilfe mal selbstbestimmt leben können. Das ist unser Ziel. Der Weg ist aber täglich knüppelhart. Und es ist trocken, läuft, spricht....darüber sind wir nur dankbar!

Ich kann übrigens hunderte dieser Geschichten erzählen. Die Frage ist halt, was für einen selbst davon relevant ist. Kind so alt wie mein Großkind hatte diverse kleine Fehlbildungen, die vorher nicht aufgefallen sind. Sie wird wohl ihren Realschulabschluss schaffen, obwohl niemand je gedacht hätte, dass sie auch nur sprechen lernt.

Ich hab auch viele Eltern mit Downsyndromkindern kennenlernen dürfen und viele sagten, sie sind auch froh, dass sie es vorher nicht wußten und so keine Entscheidung treffen mussten. Das Problem bei Trisomie 21 ist halt, dass es viele andere Baustellen (zB schwere Herzfehler) etc mit sich bringen kann. Die Ausprägungen sind ganz unterschiedlich.
Das alles sollte einem vor solchen Tests auch klar sein, dass man überlegt, WAS wenn....

Heute hab ich mit der Gyn noch rumgealbert, wie viel Naivität man durch diese Jobs verloren hat und wie unbeschwert es doch Anfang 20 war.

Die meisten Kinder kommen gesund zur Welt. Trotzdem ist es ein Wunder und eine Wahrscheinlichkeit ist kiki. Ich würde immer die NF messen lassen und einen Pränataldiagnostiker drauf schauen lassen. Den Tripple-Test würde ich mir ehrlicherweise auch schenken. Das Geld ist tatsächlich anders besser investiert.

Ich würde sagen: gut informieren (wie kommen welche Fehlbildungen zustande). Dass es eben gar nichts mit Vorbelastung zu tun hat.

Dann für sich selbst entscheiden: was ist UNS wichtig. Wollen wir es wissen, wollen wir es auch austragen, wenn etwas ist etc.

Und dann gucken, wie weit geht man. Tests oder nur Gyn oder Pränataldiagnostiker etc.

Das kann man nur für sich selbst entscheiden und für sein Kind. Denn die Verantwortung hat man ja von Anfang an.

 
Unten die bisherigen Antworten. Sie befinden sich in dem Beitrag mit dem grünen Pfeil.
Die letzen 10 Beiträge im Forum April 2018 - Mamis
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.