Hallo. Mich auch mal wieder melde. Vorsicht lang.

Hallo. Hab mich schon lange nicht mehr gemeldet. Hatte doch glaube ich schon mal geschrieben, wegen dem Medikament, was wir für den kleinen haben wollten. Miglustat hieß das. Hatte doch von der KK eine Ablehnung erhalten, weil sie sich nicht sicher sind, ob es Erfolgreich sein würde. Hab daraufhin widerspruch eingelegt und heute einen Anruf von der KK bekommen. Nun wird es genehmigt, für 1 Jahr erst mal und dann wollten sie einen Befund haben, wie es wirkt.

Bin so glücklich, da hat sich das Kämpfen gelohnt. Nur mal schauen wie das jetzt los geht. Kann sein das ich dafür mit dem kleinen wieder nach Mainz muss, damit sie vielleicht erst mal die ersten Tage kontrollieren können, wie das läuft, denn die hier in Halle, haben mit dem Medikament keinerlei Erfahrung, sondern nur der Arzt in Mainz. Ich lass mal alles auf mich zu kommen. Muss erst mal die Unterlagen haben und die dann an die Ärzte schicken, aber bescheid hab ich denen schon gesagt.

Ansonsten geht es soweit. Er hat jetzt immer mehr von diesen Atemnotanfällen. Das äußert sich so, das wenn er schreit (wenn ich mal nicht schnell genug mit dem essen bin, oder er müde ist) das er während dem Schreien auf einmal aufhört, denkt man zumindest, aber wenn man hinkuckt sieht man das er noch schreit, aber nicht atmet. Er wird dann um die ganze Mundpartie ganz blau und dann muss ich ihn erst mal hoch nehmen und beruhigen. Das ganze dauert so zwischen ner halben und einer Minute. Hab auch ein Medikament (Rectodelt100) dafür bekommen, aber das soll ich nur im Notfall nehmen.

Sonst läuft alles prima, die Infusionen sind mittlerweile kein Problem mehr, durch den Port.

Sein großer Bruder geht ab September in den Kindergarten, so daß wir von 09:00 Uhr bis 14:00 Uhr mal nur zeit für uns zwei haben. Ist auch nicht verkehrt, er braucht viel zeit mit mir. Aber er läuft jetzt schön in der Lauflernhilfe, sitzen funktioniert fast auch schon, ein paar mal fällt er noch um, aber klappt schon ganz gut. Nur mit dem krabbeln geht es nicht weiter, sobald er auf'm Bauch liegt, schreit er rum. Aber bin schon ganz zufrieden mit ihm.

Das wars erst mal von mir.

LG annett