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von kleinesWürmchen2020, 22. SSW am 19.05.2020, 18:18 Uhr |
Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Hallo Mädels,
Ich war heute zur Feindiagnostik. Leider ohne meinen Freund weil er nach wie vor nicht mit darf. Im Wartezimmer hatte ich da schon ein ganz schlechtes Gefühl... Nun wurde festgestellt dass auf der einen Seite eine Lippen-Kiefer-Spalte und auf der anderen wahrscheinlich nur eine Lippen-Spalte ist... Damit erhöht sich das Risiko für eine Chromosomenstörung... Dass der Zwerg dann zur Geburt anders aussehen wird ist natürlich auch klar. Und es wird Probleme beim Stillen geben. Nun kann ich eine Fruchtwasserpunktion oder auch noch einen Harmony Test machen. Ich weiß gar nicht wo mir der Kopf steht und wie ich mich entscheiden soll 
Sonst war alles in Ordnung. Ich mach mir nur solche Sorgen um unseren Spatz...
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Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Resi3105, 22. SSW am 19.05.2020, 19:39 Uhr
Ich weiß ganz genau wie es dir gerade geht. Ich habe letztes Jahr bei der Feindiagnostik von der beidseitigen Lippen Kiefer Gaumen Spalte erfahren. Ich hab die Punktion machen lassen. War chromosomal alles in Ordnung. Bei trisomie 13 oder 18 gäbe es ja noch andere Punkte zur Besorgnis wie zb Herzfehler oder Klumpfüßchen.
Letzten Endes redet dir jeder schönheits Chirurg und Kiefer Chirurg ein dass das gar kein Problem ist. Dass das Kind bis 18 immer wieder Operationen braucht und schmerzen haben wird, darauf geht keiner ein. Dass der fehlende Kiefer Knochen durch teile des beckens ersetzt werden klingt auch bissl brutal fand ich... Ach Mensch. Scheiß Diagnose. Ich hab mich damals so dermaßen im Stich gelassen gefühlt von den Ärzten.
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von ItsMe80 am 19.05.2020, 20:12 Uhr
Ach Mensch du arme!
Das tut mir total leid.
Fühl dich auf jedenfall mal lieb gedrückt!
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von kleinesWürmchen2020 am 19.05.2020, 20:13 Uhr
Sonst war wirklich alles in Ordnung. Das Herz und die Füße auf jeden Fall. Obwohl wir die Füße extra intensiv angeschaut haben weil es Klumpfüße in der Familie gibt. Also meinst du dass eine Trisomie unwahrscheinlich ist? Es wäre so und so mein Kind. Ich könnte es nicht abtreiben obwohl ich jetzt die Möglichkeit dazu hätte...
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Resi3105, 22. SSW am 19.05.2020, 20:21 Uhr
Hast du nach der Möglichkeit abzutreiben gefragt? Denn nur wegen ner Lippen Kiefer Spalte darfst du das Kind in Deutschland noch lange nicht abtreiben. So wurde es mir von allen Ärzten letztes Jahr gesagt.
Aber bei uns war damals auch nur das zu sehen im US und durch die Punktion hatte sich das bestätigt, dass da keine trisomie dahinter steckte.
Falls dich das beruhigt.
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von kleinesWürmchen2020 am 19.05.2020, 20:38 Uhr
Er meinte das würde gehen. Aber steht für mich eh nicht zur Relation. Ich hab eben Angst dass bei der Punktion etwas passiert. Er meinte aber auch, dass es trotzdem noch etwas bessere Prognosen in Sachen Chromosomenstörung gibt als wenn auch der Gaumen betroffen wäre.
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von kleinesWürmchen2020 am 19.05.2020, 20:39 Uhr
Danke dir!
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Resi3105, 22. SSW am 19.05.2020, 20:49 Uhr
Ist ja lustig dass dazu jeder Arzt ne andere Meinung und Ethik hat. Ich wurde damals von allen abgewiesen. Hab auch gesagt dass wir das mit der Belastung nicht schaffen und der große kommt in die Schule, wir müssen auch an die anderen beiden Kinder denken. Da haben alle nur gesagt, dass wir ruhig bleiben sollen und dass die plastischen Chirurgen das schon machen werden. Tolle Aufklärung. Dass Kinder mit Gaumenspalte häufiger an Mittelohrentzündung und was weiß ich allem erkranken wurde tot geschwiegen. Ich war so sauer, dass die Aufklärung für'n Arsch war und wir alleine da standen.
Also bei meiner Punktion ist überhaupt nichts negatives passiert. Der Arzt meinte glaube in einem von 500 Fällen passiert was durch die Punktion. Davor brauchst du glaube keine Angst zu haben.
Aber wenn du das Kind so oder so bekommst, ist es ja egal was bei der Punktion raus käme. Dann brauchst du sie nicht machen lassen. Dann hast du gar kein Risiko dass dadurch was passiert.
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Antje1991 am 19.05.2020, 22:08 Uhr
Du Arme, das war bestimmt ein Schock und ich kann deine Sorgen verstehen. Ich wünsche euch und dem Kleinem auf jeden Fall alles Gute!
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Himbeere90 am 20.05.2020, 6:50 Uhr
Hallo aus dem August!
Zunächst einmal wünsche ich dir sehr viel Kraft! Ich finde es stark, wie du zu deinem Kind stehst.
Ich war 2014 in einer ähnlichen Situation. 2. Ultraschall, alleine ohne Partner und dann kam eine Schock-Diagnose: Herzfehler. Man fühlt sich so verloren und allein gelassen.
Da bei uns auch keine weiteren Dinge dazu kamen, haben wir uns gegen weitere Diagnostik entschieden. Das hätte ich so oder so, denn es ist und blieb mein Kind.
Wenn ich mich damals sehe, würde ich mir gerne sagen, dass alles gut wird. Dass unsere Tochter zwar operiert werden muss und das alles andere als leicht wird, dass sie aber wunderbar fröhlich und glücklich ist und es und allen gut geht.
Man hat nie die Garantie auf ein gesundes Kind, auch wenn das die Pränatalmediziner gerne so hinstellen.
Liebe Grüße 
Trisomie 13+18
Antwort von Conny82, 24. SSW am 20.05.2020, 8:06 Uhr
Hallo meine Liebe,
tut mir leid, dass du keine schoene Nachrichten bekommen hast.
Fuer welchen Test du dich letztendlich entscheidest, ist allein deine/Eure Wahl.
Zu Trisomie 13+18 kann ich dir nur sagen, was mein Arzt damals gesagt hat, nachdem das damals im Raum stand.
Die Kinder sind nicht lebensfähig. Meistens sterben sie bereits im Uterus ab. Nach der Geburt muessen sie eine OP nach der anderen ueber sich ergehen lassen und schaffen das 1. Lebensjahr nicht. Weswegen mein Arzt uns damals dringend dazu riet, den Praena-Test machen zu lassen und dann, jenachdem wie der ausfaellt, Fruchtwasser Punktion.
Wir haben den Praenatest dann machen lassen und es war alles i.O.! Wobei der Verdacht auf Tri 13/18 nur von dem bloeden Bluttest zur Nackenfaltenmessung kam... Also beim US war bei uns alles unauffaellig.
Also auch wenn Tri 21 fuer euch ok waere, waere es vllt doch gut zu wissen, ob es nichts anderes ist.
Alles Gute fuer Dich!
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Kristina94 am 20.05.2020, 9:15 Uhr
Oh nein 
das tut mir echt leid. Fühl dich auch ganz lieb gedrückt von mir..
Re: Trisomie 13+18
Antwort von Siri1988, 23. SSW am 20.05.2020, 10:37 Uhr
Die volle Trisomie 18 ist nicht überlebensfähig, aber die Mosaik Trisomie 18 schon. Da kenne ich zwei Mädchen. Die eine wird bald 5 Jahre und die andere ist 8,5 Jahre alt. Bei Trisomie 13 kenne ich mich nicht aus.
Re: Trisomie 13+18
Antwort von Ani.Me am 20.05.2020, 12:10 Uhr
Naja, kommt drauf an, was man als nicht überlebensfähig bezeichnet. Natürlich können die Kinder auch mehrere Monate oder gar ein Jahr alt werden...
genauso versterben viele noch in der Schwangerschaft. Das kann man nicht pauschalisieren und auch nicht vorhersagen. Und ob und welche Operationen durchgeführt werden ist extrem individuell... Sorry, aber es ist falsch und gefährlich, sich da so festzulegen.
Da das Baby aber keinerlei weitere Auffälligkeiten hat, ist eine übergeordnete Chromosomenstörung zum Glück unwahrscheinlich.
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Ani.Me am 20.05.2020, 12:15 Uhr
Hallo Himbeere,
es freut mich sehr, dass es deiner Tochter mittlerweile so gut geht! Du schriebst voller Freude und liebe von ihr, das ist wirklich schön zu lesen.
Aber wie kommst du darauf, dass Pränatalmediziner ein gesundes Baby versprechen? Das ist doch unmöglich. Es geht doch in der Pränatalmedizin darum, Fehlbildungen zu finden...
über die Aussage war ich überrascht. Selbst wenn das Baby soweit vorgeburtlich tragbar (organisch und chromosomal) gesund ist, gibt es noch zahlreiche weitere Erkrankungen, die man präpartal nicht feststellen kann.
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Ani.Me, 21. SSW am 20.05.2020, 12:52 Uhr
Hallo Würmchen,
wenn ich darf, möchte ich dir ein paar Punkte aus meiner Erfahrung mitgeben, die dir hoffentlich helfen...
Erstmal ist es wundervoll, dass du offensichtlich das Herz am rechten Fleck hast! Du machst dir Sorgen um den kleinen Spatz und damit bist du sehr weit. Oft denken Eltern in erster Linie an sich. Auch, dass du gar nicht auf die Diskussion eingehst, ob ein Abbruch nun nötig der möglich wäre, zeigt, dass die Liebe für dein Baby überwiegt.
Zu deiner Frage wegen weiterer Diagnostik. Die Risiken sind wirklich sehr sehr gering. Ein NIPT gibt risikofrei ein sehr sicheres Ergebnis bezüglich Trisomien und DiGeorge Syndrom (würde ich mittesten lassen, auch wenn die Babys eher Gaumenspalten haben). Eine Punktion bleibt der Goldstandard. Ich würde mir an eurer Stelle als Eltern Zeit nehmen für die Entscheidung. Wägt ab, ob ihr zeitnah ein sicheres Ergebnis haben möchtet oder ob ihr die Ungewissheit bis zur Geburt und ggf. einige Zeit danach aushalten könnt/wollt. Da der kleine keine weiteren Fehlbildungen hat, ist es das allerwahrscheinlichste, dass keine chromosomale Erkrankung zugrunde liegt. Es kann womöglich sehr befreiend sein, wenn ihr das ganze abschließen könnt.
Zu den anderen Punkten, die du genannt hast. Ja, der kleine Kerl wird anders aussehen, doch ihr werdet einen wunderschönen kleinen Jungen bekommen. Er wird zuckersüß sein und euch völlig verzaubern. Ihr gewöhnt euch ganz schnell an die Spalte(n) und er wird einfach euer Junge sein. Das ist die häufigste Fehlbildung im Gesicht und viele Eltern wissen es vor der Geburt nicht. Doch nach dem ersten Kennenlernen ist der Schreck schnell vorbei. Da kann ich dich wirklich beruhigen.
Bezüglich der Nahrungsaufnahme muss es keine Schwierigkeiten geben. Es gibt alles zwischen Magensondenpflicht über Abpumpen und spezielle Sauger bis vollstillen. Man braucht Geduld und sollte versuchen möglichst ohne Erwartungen dran zu gehen. Es ist nicht vorhersagbar. Ich würde an eurer Stelle bei der Wahl der geburtsklinik darauf achten, dass eine Kinderklinik angebunden ist und es gute Stillberatung gibt. Vielleicht jetzt schon informieren und gegebenenfalls dort vorstellig werden.
Und das wichtigste: für euren Sohn wird es nicht der einfachste Weg. Er wird operiert werden müssen und vielleicht weitere Unterstützung brauchen. So müssen Mittelohrentzündungen beispielsweise nicht unbedingt gehäuft auftreten, aber natürlich kann das passieren. Es kann auch sein, dass er bei Atemwegsinfekten Schwierigkeiten hat. Aber es kann auch alles wunderbar werden. Das einzig wirklich wichtige - und das habt ihr schon gemacht :-) - ist ihn voll und ganz anzunehmen und offen zu sein für seinen Weg. Bereit zu sein, dass er euch brauchen wird, dass ihr nicht den einfachsten Pfad vor euch habt. Und dann geht ihr Schritt für Schritt und haltet dabei seine Hand. Am Ende stehen die Chancen sehr gut, dass euer Junge ganz „gesund“ wird und auch die kosmetischen Ergebnisse sind mittlerweile super! Aber es wird eine Reise über Umwege werden. Schwierig ist es leider, dass es euch heute keiner sagen kann, manche Babys haben kaum Einschränkungen und sind mit einer oder mehreren Operationen geheilt. Andere brauchen mehr Unterstützung. Und weil ihr leider warten müsst, bis euer Sohn es euch zeigt, ist es das beste, sich darauf einzulassen, dass man nicht im Vorfeld antworten auf alle Fragen bekommen können wird.
Manchmal hilft es, wenn man im Hinterkopf behält, dass die Spalte nicht alles beeinflusst. Es gibt so viele Mütter die nicht stillen können oder wollen und deren Kinder keine spaltbildung haben. Es gibt viele Kinder mit häufigen Infekten, ohne Spalte. Die meisten Kinder mit Logopädiebedarf haben eine normale Anatomie.
Meiner (persönlichen) Erfahrung nach ist ein NIPT meist von großer Erleichterung. Ungewissheit ist schwer auszuhalten. Aber ihr entscheidet. Und nehmt euch Zeit, eine geeignete geburtsklinik und Mund-Kiefer-Gesichtchirurgie zu suchen. Dann habt ihr schon mal einen gewissen Fahrplan und kennt die späteren Akteure. Und mit der Zeit kann die Sorge der Vorfreude weichen!
Ich wünsch euch alles gute mit eurem kleinen Sonnenschein!
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Himbeere90 am 20.05.2020, 14:16 Uhr
Da stimme ich dir zu!
Aber leider haben viele werdende Eltern dadurch eine falsche Sicherheit im Kopf. "Alles gesund." Sagen doch viele.
Ich wünsche jedem ein gesundes Kind. Aber es ist nunmal so, dass nur 4% der Behinderungen angeboren sind. Noch dazu gibt es hauptsächlich bei vielen die Angst vor T21. Dass das oft eine leichte Behinderung ist, wird einem da nicht bewusst. Ich kenne mich in dem Bereich gut aus und kenne daher viele Kinder mit unterschiedlichen Behinderungen.
Das muss man sich eben bewusst machen. 
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Himbeere90 am 20.05.2020, 14:19 Uhr
Sehr schön geschrieben! 
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Ani.Me am 20.05.2020, 15:30 Uhr
Ah so meintest du das.
Ja, dann geb ich dir nämlich völlig recht! Ich bin grundsätzlich froh, dass es die NIPTs gibt aber sinnvoll sind sie nur mit der entsprechenden Beratung... man muss einfach wissen, dass nur einzelne Chromosomale Auffälligkeiten getestet werden.
Ich sage auch immer, dass die Untersuchungen bisher alle unauffällig waren. Denn wir wissen genau, dass das nicht gleichzusetzen ist mit einem gesunden Baby, sondern nur, dass das was man sehen und testen kann, gesund ist.
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von kleinesWürmchen2020, 22. SSW am 20.05.2020, 16:36 Uhr
Ein Danke an euch alle für die Anteilnahme. Leider hab ich es nicht eher geschafft zu antworten, da mir die Kraft und die Worte dazu gefehlt haben. Danke vor allem an Ani.me! Bei jedem deiner Kommentare hatte ich Tränen in den Augen! Vor allen Dingen bei dem letzten! Wir haben uns für einen Harmonytest entschieden. Nicht weil es etwas an unserer Entscheidung für das Kind ändern würde, sondern einfach um uns ggf darauf vorbereiten zu können. Außerdem müssen wir noch ein weiteres mal zur Feindiagnostik. Zwecks Entbindungsklinik und Chirurgie werde ich zunächst mit meiner Hebamme reden. Sie kennt sich da bestimmt aus. Ani.Me, darf ich dich mal fragen was du beruflich machst?
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Kara85 am 20.05.2020, 17:07 Uhr
Danke für deine Antwort.
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Ani.Me am 20.05.2020, 21:42 Uhr
Ich bin Kinderärztin
Re: Feindiagnostik mit schlechten Nachrichten
Antwort von Jenny24.02 am 14.08.2020, 17:55 Uhr
Hey ich habe dein Betrag grade gelesen
Ist dein kleiner schon da ?
Ich war auch in der 22 zur feindiagnostik
Bei unserer Maus wurden klumfüße festgestellt
Und ein whitespote
Sonst war auch alles unaufällig
Unsere Tochter soll Montag per Kaiserschnitt zur Welt kommen
Mir ging es ähnlich wie dir nach der Diagnose
Musste ich weinen die Ärztin war sehr lieb und sagte es sei ok ich dürfte traurig sein und lies mich etwas alleine als sie wiederkam
Hatten wir auch über weitere Untersuchungen gesprochen
Ich war mir nicht sicher und wolte erst darüber nach denken wir hatten und dann für die Fruchtwasserpunktion entscheiden
Einfach um sich drauf vorbereiten zu können wen. Etwas auffällig wäre.
Die Ergebnisse waren unaufällig
Trotzdem macht man sich immer wider sorgen weil man halt weis es gibt viele Dinge die man ganicht testen kann und Ungewissheit macht immer Angst
Ich habe auch jetzt noch große Angst das vlt nicht alles ok ist aber ich denke das ist normal
Man liebt sein Kind so sehr und hat immer Angst
Das was nicht stimmen könnte.
Wie war denn das Ergebnis von euren Test ?
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