August 2021 Mamis

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Geschrieben von herzenskind2021 am 20.10.2021, 18:09 Uhr

Down Syndrom Verdacht

Hallo ihr Lieben,

Ich melde mich bei euch mit einer Frage, die wohl eher ungewöhnlich ist. Meine Hebamme, die auch damals mich schon entbunden hat und eine Freundin der Familie ist, fragte mich gestern, ob wir in der Schwangerschaft die Nackenfaltenmessung haben machen lassen. Erstmal eine eher ungewöhnliche Frage, aber ich antwortete, dass wir das haben machen lassen, Befund damals unauffällig. (1,4 mm) Den Bluttest auf die Chromosomendefekte (NIPT Test oder so?) haben wir damals nicht machen lassen.
Sie meinte, meine Kleine würde ein paar äußere Merkmale haben, leicht schräge Lidachsen, kleine, tiefer sitzende Ohren. Aber vor allem sei ihr aufgefallen, dass die Kleine ständig die Zunge rausstreckt/drückt, was sie wohl bisher in der Form nur bei Kindern mit Trisomie 21 gesehen hat, sie macht das wirklich den ganzen Tag lang, auch wenn sie satt ist, ist also kein Hungerzeichen oder so. Der Kinderarzt heute (hatten eh eine Routine Untersuchung) hat gemeint das man das halt beobachten müsste, aber sich sonst auch nicht klar geäußert. Ich bin nun völlig geschockt- versteht mich nicht falsch, ich würde sie nicht weniger lieben wenn es so wäre, geschweige denn finde ich es „schlimm“ ein Kind mit Down Syndrom zu haben, ich denke das sind ganz liebenswerte Kinder. Allerdings kommt das jetzt so plötzlich aus dem Nichts. Die Kleine war ja auch ein Frühchen, ohne ersichtlichen Grund, einfach vorzeitige Wehen ohne Infekt o.Ä. Das wäre laut Hebamme wohl auch oft so bei den DS Kindern. Nun meine Frage, was soll ich davon halten?! Ist jemand in einer ähnlichen Situation gewesen oder kennt jemanden bei dem das Syndrom erst spät erkannt wurde? Ich dachte immer, sowas würde spätestens kurz nach der Geburt festgestellt werden. Meine Kleine ist aber schon über 3 Monate alt, da sie ja 1 Einhalb Monate früher kam, bisher hat Niemand was gesagt..
LG

 
11 Antworten:

Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von Synoeve am 20.10.2021, 19:03 Uhr

Hey, fühl Dich erstmal gedrückt! Ich kann mir vorstellen, dass du jetzt sehr verunsichert bist! Mein Kleiner hat ja die gestaute Niere und den Schlaganfall am 2. Lebenstag. Ich habe also Erfahrungen mit Hiobsbotschaften.
Ich kann Dir leider nicht sagen, wann man das Down-Syndrom spätestens sehen müsste. Generell ist es ja aber so, dass es unterschiedlich stark ausgeprägt ist und es Menschen gibt, denen man es fast gar nicht ansieht.
Damit du Gewissheit hast, würde ich beim Kinderarzt auf einen Bluttest bestehen und den notfalls auch selber zahlen. Teurer als der Bluttest in der Schwangerschaft kann der ja nicht sein. Dann weißt du genau woran du bist. Das vom Kinderarzt empfohlene Weiterbeobachten hilft einem ja mal so gar nicht, wenn so ein Verdacht ausgesprochen wurde.

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von vannii am 20.10.2021, 19:05 Uhr

Puh, zum Down Syndrom kann ich leider nix sagen.
Aber unser Kleiner drückt auch immer die Zunge raus momentan, bzw macht da immer vorne dran rum.
Er ist aktuell 15 Wochen alt. Meine Hebamme meint, dass es die Zähne sind.
Ich würd mich da jetzt erstmal nicht verrückt machen lassen. Vllt klärt sich das noch auf und es ist alles gut :)

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von Julimama2021 am 20.10.2021, 19:57 Uhr

Hallo :-)

Unser kleiner hat auch äußerliche Merkmale die auf das DS hinweisen könnten (Sandalenfuß, mandelförmige Augen) und sabbert total viel. Wir wurden von einer Bekannten darauf hingewiesen und waren total verunsichert. Uns ging es genauso wie dir, allerdings hat der Arzt uns die Unsicherheit genommen und sagte uns auch, dass das DS in 99 % der Fälle nicht so spät erst festgestellt wird. Wir waren auch am überlegen einen bluttest zu machen. Allerdings hat unser kleiner sich super entwickelt, ist viel weiter als andere in seinem Alter. Deswegen haben wir uns dagegen entschieden. Der Arzt meinte zudem, dass wenn man sich im Internet Merkmale über das DS durchliest, mindestens ein Merkmal auf jedes Baby zutrifft. Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut wird und wenn nicht, dann wirst du noch ein viel liebevolleres Kind aufziehen

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von Parimo am 20.10.2021, 21:39 Uhr

hallo.
Also jedes Kind ist anders und unsere Erfahrungen bedeuten ja eigentlich nichts für euren Fall. Aber evtl. nimmt es dir etwas die akuten Ängste.
Bei meinem ersteb Sohn hatte ich den NiPT gemacht, weil ein Onkel meines Mannes das Downsyndrom hat (allerdings ist er das 9. Kind und entsprechend alt war seine Mutter). Ergebnis negativ und auch heute mit 3 Jahren deutet nichts daraufhin. Allerdings hatte ich als er ein Baby war trotzdem immer diesen Gedanken im Sinn. Er hat einen sehr breiteb flachen Nasenrücken (ist von seinem Opa). Mandelförmige Augen und hat auch immer so die Zunge rausgedrückt. Aber die Sorge war völlig anhaltslos... Er macht das natürlich nicht mehr.
Auch jetzt macht der kleine (9 Wochen) auch solche Bewegungen mit der Zunge, das man denkt, das nicht alles in Ordnung mit ihm ist, wenn man als Erwachsener das macht.
Also erstmal ein Stresslevel runter und in Ruhe überlegen, ob ihr evtl. einen Test machen wollt...

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von Wunschkind202108 am 22.10.2021, 13:27 Uhr

Ach du Liebe! Ich kann mir gut vorstellen wie es dir geht. Bei unserem Sohn hat man ins U-Heft geschrieben, dass er eine Vierfingerfurche (einseitig) hätte. Hebamme, Kinderarzt und wir können keine sehen. Mich hat das auch total fertig gemacht. Wir haben uns für die Chromosomenanalyse entschieden und es kam nichts dabei heraus. Zahlen musst du nichts. Es muss nur durch dein KiA angestoßen werden. Wir haben vier Wochen auf das Ergebnis warten müssen, aber jetzt haben wir Gewissheit. Auch wir hätten unser Kind bei Bestätigung nicht weniger lieb, aber dann kann man sich einfach besser vorbereiten und schauen, wie man das Kind entsprechend fördern kann.

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von Mira90 am 24.10.2021, 8:17 Uhr

Mensch ich hab's erst jetzt gelesen... Das tut mir aber leid
Wie geht's euch jetzt damit? Habt ihr euch entschieden einen Test zu machen oder nicht?

Kann eure Ängste und Sorgen total verstehen auch wenn es natürlich kein "Weltuntergang" wäre und ihr Lenja wie du schreibst, nicht weniger lieben würdet trotzdem möchte man ja das Beste fürs Kind und besonders nach eurem nicht einfachen Start ein möglichst sorgenfreies Leben...

Fühlt euch ganz fest gedrückt

Liebe Grüße Mira

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von herzenskind2021 am 24.10.2021, 21:55 Uhr

Hallo ihr Lieben,

Vielen Dank für all eure Antworten und lieben Worte. Es gibt immer wieder Momente in denen ich dran denke und überleg, ob sie es haben könnte und ob wir einen Test machen lassen. Ebenso gibt es aber auch Phasen, wo ich es für kompletten Blödsinn halte und auch den Test überhaupt nicht in Betracht ziehe. Ich denke, dass ich nochmal mit dem Kinderarzt spreche und ihm schildere, dass ich mir trotzdem nicht vollständig aufhören kann darüber Gedanken zu machen. Eventuell ist der Kinderarzt ja auch gar nicht bereit Blut abzunehmen und tut es als Quatsch ab- ich glaube nämlich in der Verpflichtung ihr Blut abzunehmen ist er nicht.
Mal sehen was der Arzt sagt, ich werde wahrscheinlich morgen mal anrufen und einen Termin machen um das zu besprechen.

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von Juli_und_die_Bohne am 24.10.2021, 22:25 Uhr

Hallo aus dem April :) Ich bin ganz zufällig über deinen Beitrag gestolpert und dachte, ich erzähle kurz, dass meine Kleine (heute genau 6 Monate alt) auch ganz lange immerzu die Zunge rausgedrückt hat, also der Lappen war echt immer zu sehen :) Und bei ihr ist alles ok, kein DS oder sonstwas. Vor ein paar Wochen erst ist das mit der Zunge dann endgültig verschwunden. Also Kopf hoch und nicht verrückt machen lassen und im Zweifel wirklich nochmal mit dem KiA sprechen. Liebe Grüße :)

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von herzenskind2021 am 25.10.2021, 21:37 Uhr

Ach das ist ja verrückt, scheinen ja echt viele Babys zu machen! Mein Kinderarzt und meine Hebamme haben das fast so dargestellt, als wäre das abnormal und als würden die wenigsten Kinder das so machen.
Danke dir für deinen Beitrag
Hattet ihr damals auch so Bedenken und habt es dann ausschließen lassen durch einen Test? Klingt fast so.

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von vova am 26.10.2021, 20:44 Uhr

Hallo Herzenskind.
Wenn du magst kannst du mir gerne mal ein Foto von deiner Tochter senden.
Ich habe 12 Jahre in einer Kinderklinik gearbeitet und viele Formen von Trisomie 21 gesehen.
Goldig, allesamt!!
Lass dich trotzdem nicht verrückt machen, aufjedenfall nicht wegen der Zunge!
Das alle Kinder sich immer gleich entwickeln müssen! Schrecklich.
Ich wünsche dir alles Gute.
LG vova

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Re: Down Syndrom Verdacht

Antwort von Juli_und_die_Bohne am 28.10.2021, 13:45 Uhr

Bitte entschuldige die späte Antwort! Also uns gegenüber hatte niemand einen Verdacht auf DS geäußert. Lediglich hat die Kinderärztin gemeint, dass wir mal schauen sollen, ob beim Schlafen der Mund von der Mini zu ist, weil sonst schneller Erkältungen drohen (kann ja alles ungehindert reinfliegen). Ansonsten kam nie etwas. Sie hat das ja auch echt ne ganze Weile lang gemacht mit der Zunge und ich dachte immer nur, dass ich das sehr süß finde, besonders beim Lachen

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