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Geschrieben von shortie am 01.03.2011, 12:45 Uhr

Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Ihr Lieben,

eine enge Angehörige ist todkrank. Das Gehirn wird sich durch eine ganz seltene Erkrankung langsam auflösen. Das genaue Stadium ist nicht bekannt, aber die Anzeichen sind schon so lange da, dass nicht mehr viele Wochen oder Monate bleiben. Ich kümmer mich drum, bin als Pflegeperson eingesetzt etc. ABER: Noch ist nichts, gar keine Hilfe o.ö., genehmigt, das kann dauern. Wir behelfen uns ab Ende der Woche privat.

Es ist furchtbar, es ist sehr grausam. Momentan ist die Angehörige "nur" motorisch sehr eingeschränkt, der Geist funktioniert noch. Motorisch bedeutet, dass der Mensch so gut wie NICHTS alleine kann. Sie bräuchte 24 Stunden jemanden um sich rum, der bei Bedarf Hand anlegt. Kann sich gerade noch mit Tricks ankleiden, trägt Schlabberklamotten, etc. Kein Brot schneiden, keine Zahnpastatube öffnen, kein Getränk eingießen, etc.
Kann noch etwas gehen, aber ist sehr schwach.

Ich kriege langsam Sorge: Meinen eigenen Haushalt vernachlässige ich zunehmend, arbeiten tue ich momentan gar nicht, die Kinder haben Notprogramm mit mir.
Das hat ja u.a. auch Auswirkungen auf meine Krankenkasse, die mir als Selbständiger Beitrag und Leistung nach meinem Einkommen berechnet. (Da ist Sozialversicherung und Pflegedingens mit bei, Sonderfall.)

Obwohl ich mich extrem zurück nehme, und nur das nötigste mit der Patientin mache, kostet das täglich enorm viel Zeit. Und zwar, krankheitsbedingt, in meiner Arbeitszeit. Es ist ja unglaublich viel zu erledigen, wenn ein Mensch so krank ist, denn nichts ist selbstverständlich bzgl. Versicherungen etc. Die "leisten nicht mal eben so", v.a., da es eine so seltene Erkrankung ist.

Irgendwie ist mal wieder klar, wie bei vielen meiner Fragen (zwecks Gedankenordnung) hier, dass ihr wenig dazu sagen könnt. :-)

Das ist so eine Extremsituation momentan. Ich habe den letzten Kuchen gebacken in der Küche der Kranken, vielleicht folgen noch welche, aber es ist mehr als unwahrscheinlich. Damit sie noch einmal den Duft riechen kann.
Entertainment ist schwierig, da wegen großer Schmerzen keine Position lange ausgehalten wird, die Augen nicht mehr lesen wollen, die Konzentration für TV nicht ausreicht, Radio nervt, und alles andere mangels den motorischen Defiziten flachfällt.
(Wenn man (ich) nicht drauf achtet, werden auch alle ärztlichen Ratschläge in Wind geschossen und die Medikamente nach Lieblingsfarbe dosiert. Eine schwierige Kranke ist es noch dazu! Argh!!!)

Wieviel kann ich mich noch einbringen? Ich habe in diesem Fall eine besondere Verpflichtung, das persönlich zu leisten, und weder die Person ins Heim zu stecken, noch zuviel Pflegedienstleistungen in Anspruch zu nehmen. Nur im allerschlimmsten Fall geht die Kranke in ein Heim, ihr Wille.
Das Leben ist nicht nur Zuckerschlecken.

Aber kann es sein, dass sich das Leben von mehr als sechs Menschen gravierend ändert (ich fliege bald samt Kindern aus der Krankenkasse etc.!), damit ein Mensch seinen Willen bekommt? Weil es so versprochen ist?!
(Glaub, ich gebe mir gerade selbst die Antwort!)

Momentan geht es noch zu gut, als dass man keine Aufmunterungsaktionen mehr machen bräuchte, à la Kuchenbacken. Noch gibt es einige letzte Male, dies oder das zu tun. Es ist ein anstrengendes und angestrengtes und langdauerndes Abschiednehmen.

Aber zwei Haushalte versorgen (und das mir als Haushaltsqueen!), ständig aushelfen, Krankenpflege, Kurierfahrten, Behördenkrams, und meine Kinder und meine Arbeit, uff,
ich glaub, das schaffe ich nicht mehr lang.


Dank für´s öffentliche Nachdenken, gerne auch Input!!!
Man steht so in seinem eigenen Sumpf, dass man nichts anderes mehr sieht. :o)

Beratet mich, bitte, gerne, danke!

auch immer mehr erschöpft,
shortie

 
10 Antworten:

Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von Terkey235 am 01.03.2011, 13:10 Uhr

Shortie, bei aller Liebe, das kannst du nicht allein. Versprechen ist eine Sache, aber wenn man merkt, dass man es alleine nicht leisten kann, sollte man sich Hilfe dazu holen.
Du hast doch eine große Familie. Bitte da um Mithilfe. Letzte Wünsche gut und schön, aber am Ende brichst du zusammen, bevor es die andere Person tut. An dieser Stelle sei gesagt, dass es mir wahnsinnig leid tut und diese Erkrankung furchtbar klingt. Ich will nicht gefühllos wirken.
Du aber hast auch eine Verantwortung für die Kinder und dich. In diesem Fall in erster Linie finanziell. Von deinem Ex kommt kein Geld (von Unterstützung erde ich gar nicht erst), die Kosten laufen weiter, ein Kunde ist dir kürzlich abgesprungen. Als Selbständige kannst du dich nicht ausruhen. Meine Krankenkasse möchte auch von meinem Mann und mir PRO NASE aktuell 650 Takken monatlich haben, das muss man erstmal reinholen.
Tu was du kannst für die Person und lass Haushalt und Kinder ein wenig hintenanstehen. Sollte sich die Situation aber über Monate hinwegziehen, brauchst du einen Plan B. Könnte sich z.B. jemand aus deiner Familie um deine Belange kümmern (Einkaufen, Kinder bespaßen, mal durchsaugen), während du die Person betreust und vor allem mal arbeitest. Könntest du versuchen, feste Zeiten für Arbeit und Pflege einzurichten?

Alles Gute, du bist stark! Und mein Mitgefühl, terkey

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Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von shinead am 01.03.2011, 13:21 Uhr

Das schaffst Du nicht! Nicht alleine und nicht mit der staatlichen Unterstützung die Dir gewährt werden wird.

Gerade weil die Krankheit in der nächsten Zeit weitere Einschränkungen mit sich bringen wird und Du nicht Job und Familie vernachlässigen willst.
Entweder die komplette Familie pflegt mit, so dass jeder auch genügend Zeit für die eigenen Belange hat, oder ihr solltet ernsthaft über ein Hospitz nachdenken.
Auch in einem Hospitz kann viel durch die Familie gemacht werden, aber es stehen eben rund um die Uhr professionelle Kräfte zur Verfügung, um Deine Angehörige auch psychisch zu betreuuen.

Alles Gute!
Gruß
Corinna

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Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von Omi1965 am 01.03.2011, 14:44 Uhr

Hallo shortie,
Erst mal möchte ich dir sagen das ich meinen Hut vor dir ziehe das du es überhaupt versuchst solch eine Pflege zu leisten - wie ich dir aus eigener Erfahrung sagen kann ist das alleine nicht machbar vorallem nicht wenn man keine pflegeausbildung oder der gleichen gemacht hat . Du solltest dir so schnell als möglich holen . Es ist sowieso sehr schwierig einen nahen Angehörigen zu pflegen da man ja auch Emotional gebunden ist . In erster Linie ist es wichtig die best mögliche Pflege zu organisieren ohne dabei selber auf der Strecke zu bleiben . Erschöpfungszustände können auch sehr schnell in Burn out oder Depressionen umschlagen ich Denke das kannst du deiner familie nicht zumuten . Es gibt besonders gute Stellen im Bereich der Humanmedizin solltest dich in deinem landkreis mal danach erkundigen - Es hat weis Gott nichts mit abschieben zu tun wenn man pflege delligiert oder ab gibt . Ich wünsche dir bei allem was du entscheidest und tust viel Kraft und alles gute .
LG

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Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von susafi am 01.03.2011, 14:53 Uhr

auch ich kann dir leider kein positives Feedback geben... jemand zu Pflegen ist eine sehr schwierige Aufgabe... nicht umsonst gibt es Mehrschichtsysteme in Pflegeheimen... weil das ein 24 h Job ist, den einer alleine nicht schaffen kann... ich verstehe den Willen solcher Leute auch nicht... ich würde nie verlangen das mich meine Familie pflegt, sondern sie sollen ihr Leben leben dürfen... noch ist die Einschränkung nur körperlich... wenn das psyische dazu kommt, wird es für dich noch eine stärkere Nervenbelastung, weil sie eventuell nicht mehr weiß was sie sagt und tut...

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susafi Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von shortie am 02.03.2011, 21:15 Uhr

Ja, da ich nicht durch die Krankheit betroffen bin, verstehe ich die Situation wohl besser, als die Kranke, die es natürlich nicht wahrhaben will. Ich gucke ja auch nur drauf und registriere den progressiven Verlauf. Ich sieche ja nicht dahin. Ich habe keinen Anlass, von meinen in dem Fall vllt. überzogenen Ansprüchen abzurücken.
Jegliche Ablehnung von Verantwortung meinerseits wird als mangelnde Liebe gewertet. Das ist bitter für mich, aber ich muss es hinnehmen. Streiten ist doch keine Alternative.
Ich habe vor, meinen Kindern das zu ersparen. Reicht schon, dass ich ganz viele andere Lebenspunkte wegen der Vorerkrankung nach der Betroffenen ausgerichtet habe. Weil versprochen. :-(
Sind jetzt andere Umstände mit mir und meinen Kindern, aber das würde ich auch nicht verlangen.

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terkey235 Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von shortie am 02.03.2011, 21:29 Uhr

Nee, ganz alleine will ich es ja auch nicht wuppen.
Ich brauche auf alle Fälle Hilfe. Rundumpflege wäre angebracht für eine Frau mit derlei Einschränkungen wie vorhanden. Eine Dauerassistenz praktisch.
Ich habe mich auch extra zurückgehalten, damit ersichtlich wird, WO die Defizite liegen. Übernehme ich nämlich alles nahtlos, erledige vermeintlich "vorrübergehend" das Tagesgeschäft voll umfänglich, wird auch nie akzeptiert, dass Hilfe nötig ist.
Ich habe einige Therapien organisiert, diese Woche kommt das erste mal eine selbst bezahlte Haushaltshilfe, die zunächst zurückgezuckten Ärzte werden auch noch Blicke drauf haben, ich engagiere auch Verwandte, und bin heilfroh über jeden Nachmittag, den sie mir abnehmen. Hausaufgaben und Kinderkram bleiben mir ja nachmittags trotzdem.
An Tagen, an denen ich nichts mache bei der Kranken, gehe ich aber mindestens dreimal vorbei und sehe nach dem Rechten. Falls was passiert ist, falls einfach was zu tun ist, um die ganzen informativen Neuigkeiten auszutauschen, wenn bei ihr (und Mann) oder bei mir ein Arzt angerufen hat.
Hoffe, dass wenn die Pflegestufe (wohl II), endlich genehmigt ist, dass ich dann vormittags wieder arbeiten kann.
Wie lange es sich hinzieht kann man mangels Erfahrung mit dieser seltenen Krankheit nicht sagen.

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Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von shortie am 02.03.2011, 21:36 Uhr

Danke dir!
Ja, Hospiz ist (bei mir) berücksichtigt. Es gibt definitiv Situationen, bei der ich mich unter keinen Umständen in der Lage sehe, das alles zu Hause bei der Frau zu machen.
Zumal sie immer so renitent ist. ;o)
Der Hospizdienst an sich ist schon im Bilde und kommt jederzeit auf Zuruf.

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Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von shortie am 02.03.2011, 21:43 Uhr

Ich nehme jeden Blumentopf und sage herzlichen Dank für deine warmen Worte. :-)

Emotional ist echt ein wichtiges Wort, ein wichtiger Aspekt. Der Mensch, der es einmal war, ist weg. Was noch da ist, geht immer wieder Stück für Stück. Es ist für mich jetzt ein funktionieren.

Ehrlich gesagt ist es der Augenblick, von dem man hofft, dass er nie kommt. Und erstens ist er jetzt da, und zweitens ist er total grausam.
Die Kranke hatte vorher sehr, sehr lange Krebs (Rückfälle). Das war ein Klacks dagegen, auch wenn es da schon manchmal schwer war und auf der Kippe stand.

Mein Plan ist, einfach da zu sein, einige Dinge zu tun, aber das wesentliche schlussendlich durch die Pflegedienste aufzufangen. Doch man muss halt warten, bis das endlich losgeht.
Hoffentlich kommen die schnell! Aber es kann bis zu drei Monaten dauern, bis ein Prüfer kommt, der die Einstufung vornimmt. Und erst danach geht die Pflege los, wie ich sie mir vorstelle und ´brauche´.

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terkey235 Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von shortie am 02.03.2011, 22:35 Uhr

Übrigens: Hammerbeitrag!!! an die KK.
Wenn ich das zahlen müsste, würden sie mich an die Private weiterreichen. Jedenfalls meine KK und meine Kombi.
Wow! Ist das Einkommensabhängig? ;o)

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terkey235 Re: Wieviel schaffe ich? (Pflegeperson)

Antwort von Terkey235 am 03.03.2011, 12:09 Uhr

Ja, das ist einkommensabhängig. Aber wie es berechnet sein soll, ist ein Witz: Wenn die Partner (reicht Lebensgemeinschaft, muss nicht mal Ehe sein) ZUSAMMEN 3000,- brutto(!) verdienen, wird der Betrag fällig. Wären also 1500,- brutto, die jeder von uns verdienen darf. Bei zwei Vollzeitberufstätigen geht dass schnell, zumal man als Freelancer das Doppelte eines normalen Einkommens verdienen muss, muss auf das gleiche Gehalt zu kommen wie in Festanstellung. Nebenbei bemerkt finanzieren wir durch unsere Jobs zwei Wohnsitze plus Büroräume und haben ca. 500,- nur an Fahrtkosten jeden Monat. Da ich viel an Schulen tätig bin, entsteht in den Ferien ein großer Verdienstausfall und ich verdiene kaum was. das ist der KK aber egal. Ihr Vorschlag war, ich solle meinen Job aufgeben und auf 400,- Basis arbeiten. Ah ja....

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