zurück| Geschrieben von kikipt am 15.05.2013, 10:11 Uhr |
Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Wenn ihr vorher schon gewusst hättet dass ihr Träger genetischer Krankheiten seid, hättet ihr das Kinder bekommen verhindert? Bewusster drüber nachgedacht? Eher adoptiert? Auswahlverfahren in vitro gemacht?
Oder sind das Gedanken die man sich nur macht wenn man selber davon betroffen ist.
Wie weit soll man dann bei den Kindern selber vorsorgen? Oder ihnen später die Entscheidung selber lassen was die Genetik Testung angeht?
Beim HI weiß ich ja schon Bescheid. Mann und ich Träger, Sohn von mir (aus anderer Beziehung) ebenfalls und Tochter krank und zu 75% weitervererber. Nun sind aber durch meine neurologischen Probleme ( desmielisierende chronische Polyneuropathie) und durch die zerebrale Thrombose nach der immunoglobulin Verabreichung noch mehr Genetik Tests gemacht worden. Und da sind noch 2 genetische "Auffälligkeiten" sozusagen. Und nun?
Wenn ich das schon vorher gewusst hätte.... Ich hätte das meinen Kids alles gerne erspart... Irgendwie. Obwohl ich mir das leben ohne meine speziellen Kids ( Asperger, HI ) gar nicht mehr vorstellen kann.
Wie denkt ihr darüber ? Ich bin derzeit echt für genetische austestung nach der Geburt.... Seufz
Sorry fürs auskotzen.
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Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von Cossi99 am 15.05.2013, 10:17 Uhr
Hi,
wir haben uns schon Gedanken gemacht. Vielleicht zuviel. Sind jedenfalls spät Eltern geworden. Zu spät um da noch zu adoptieren.
Ich hoffe, wir haben ihr nichts negatives mitgegeben, aber selbst bei "gesunden" Eltern kann die Mischung beim Kind zu einer Erkrankung führen. Wir haben einen MS-Fall. Vorher war in dieser Richtung noch nie etwas. Wie soll man das vermeiden?
Was ist HI?
Alles Gute und freu dich dennoch an deinen Kindern. Denkst Du denn nicht, dass sie trotz allem Spaß am Leben haben?
Petra
Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von DK-Ursel am 15.05.2013, 10:34 Uhr
Hej Kikipt!
ich kann Deine Sorgen zwar irgendwie nachvollziehen,aber .. wo f ängst du dann an und wo endest du?
"Ich bin derzeit echt für genetische austestung nach der Geburt"
Dann gäbes vermutlich bald noch viel, viel weniger bis keine Kinder - irgendein Risiko tragen wir doch alle ins uns.
Und dazu kommen die sozialen-psychologischen ---- Kinder aus gewaltbejahenden Familien werden oftmals uz Schlägern, Suchtkranke haben ein erhöhtes Risiko, ihren Kindern Suchtverhalten quasi zu vererben, undundund.
Ich habe darüber nach einem Lesekreisbuch nachgedacht, in dem die Hauptperson Alzheimer bekam, ihre Kinder sich testen ließen und mind. 1 Kind auch genetisch dafür veranlagt war.
Was tun???
Tja, ich weißes leider auch nicht,aber zuviel Absicherung, zuviel Vorsorge kann eben auch genau dahin führen, was wir vermeiden wollen:
Verzicht auf ein glückliches, ausgefülltesLeben.
Gruß Ursel, DK
Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von Fredda am 15.05.2013, 10:44 Uhr
Ich hätte dann wahrscheinlich keine Kinder bekommen, deswegen bin ich froh, dass ich nie getestet wurde. Immerhin haben deine Kinder eine tolle Mutter und lernen direkt, dass "beeinträchtigtes" (du weißt, wie ich das meine, ja? eben nicht Rama-oberflächlich-perfekt-Gezüchtetes) Leben genausoviel Respekt, Achtung, Wertschätzung und Spaß verdient und bringt.
Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von Ebba am 15.05.2013, 10:59 Uhr
Grds. käme es natürlich immer auf die Schwere der durch den Gendefekt verursachten Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten an, wobei man letzteres ja nur für die Gegenwart beurteilen kann.
Wegen zB des Brustkrebsgens, dass jetzt ja in aller Munde ist, hatte ich vmtl. kein Auswahlverfahren In Betracht gezogen, bei schweren u. belastenden, nicht behandelbaren Erkrankungen, deren Vererbung wahrscheinlich ist, aber vmtl schon - allerdings ist das ja in D m.W. nicht erlaubt.
Ich würde mich da auf den Standpunkt stellen, dass so ein kleiner Zweizeller noch kein Mensch ist, ähnlich wie im Falle von ja noch viel später möglichen Abtreibungen.
Ich weiß, dass das ein sehr komplexes ethisches und sicher auch hochemotionales Thema ist, gerade auch in D-Land.
Und letztendlich weiß man wohl erst wie man sich entscheiden würde, wenn man in der jeweiligen Situation. ist.
Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von Hase67 am 15.05.2013, 11:36 Uhr
Hi,
DIE genetische Austestung gibt es ja gar nicht, es wird ja nicht das komplette Genom auf alle möglichen und unmöglichen Erkrankungen getestet. Und letztendlich weiß man auch bei einer genetischen Vorbelastung nie hundertprozentig, was auf einen zukommt - das Kind kann gesund sein, es kann Träger bestimmter Genanomalien sein, ohne dass es zur Ausprägung kommt, es kann schwer beeinträchtigt oder behindert sein oder aber eben auch nur leicht und ein weitgehend normales Leben führen. Deshalb ist es sehr schwer, allein anhand einer Genanalyse so eine schwerwiegende Entscheidung zu treffen.
Ich frage mich auch in deinem Fall ganz ernsthaft, warum du deinen Kindern ihr Leben hättest "ersparen" wollen? Es kommen bei dir sicher viele Probleme zusammen (besondere Kinder, wenig Geld, prekäre Situation in Portugal, dein Übergewicht und die langwierige Behandlung, deine aktuellen gesundheitlichen Probleme), aber ist dein Leben deshalb nicht lebenswert? Dass du da emotional öfter abrutschst, ist absolut verständlich und es ist wichtig, dass du dann immer wieder Hilfe und Unterstützung bekommst und auch in Anspruch nimmst. Aber es ist doch trotz allem ein lebenswertes Leben, oder?
Es gibt doch auch all die positiven Aspekte:
- die Innigkeit, die du mit deinen Kindern und deinem Mann hast, GERADE
weil ihr so viele Probleme zusammen meistert
- die Tatsache, dass dein Asperger-Sohn jetzt ein Studium und einen Berufszweig gefunden hat, die ihn ausfüllen
- die Tatsache, dass sich die zwei Mädchen trotz ihrer schwierigen Rand- und Startbedingungen doch gut entwickeln.
Das alles würdest du doch nicht im Ernst missen wollen, oder?
LG
Nicole
sicher abhängig vom Gendefekt
Antwort von like am 15.05.2013, 11:38 Uhr
z.B. Muskeldystrophie - das eigene Kind langsam aber sicher dahinsterben zu sehen.... weiß nicht, wie viele Eltern das bewusst in Kauf nehmen würden.
Hier aktuell einen Fall im Bekanntenkreis. Sehr, sehr schlimm.
Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von Christine70 am 15.05.2013, 11:46 Uhr
es hängt wohl sehr davon ab, um welche krankheiten es geht. dann erst könnte ich entscheiden
ich selber hab auch krankheiten, die vererbbar sind, aber ich hab das erst vor kurze erfahren. jetzt ist es zu spät.
deine frage wegen eigener kinder oder adoption.. bei einer adoption weißt du doch auch nie, ob die kinder nicht irgendeine erbkrankheit bekommen, sie haben doch auch biologische eltern.
solche fragen - denk ich - kann man nur beantworten, wenn man in der situation ist.
Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von Nikas am 15.05.2013, 12:06 Uhr
Ja, ich hätte darüber nachgedacht. Sobald ich davon gewusst hätte. Die Überlegungen hätten sich dann hingezogen. Und vielleicht hätte ich meinen Kinderwunsch als egoistisch abgetan. Ich hätte nicht um jeden Preis Kinder in die Welt gesetzt. Letztendlich hätten es mein Bauchgefühl und mein eigener Zuversichtspegel entschieden. Statistische Risíken in niedriger Prozentzahl verunsichern mich zum Beispiel gar nicht. Auch nicht, was ich irgendwie mit beeinflussen kann; etwa durch die eigene Einstellung; durch Vorsorge. Etwa die sog. Risikoschwangerschaft wegen hohen Alters. Das hat mich alte Mutter null tangiert. Wie es bei Gendefekten aussieht, die man seinen Kindern mitgibt, kann ich nicht sagen. Da fühlt man sich machtlos. Also muss man je nach möglichen Erkrankungen des Kindes abwägen; zuerst Kopf, dann Bauch.
Das mit den zunehmenden Diagnosemöglichkeiten setzt Eltern natürlich unter Druck und verunsichert sie. Was alles soll/kann oder gar muss man testen lassen und verhindern. Irgendwo muss jeder für sich und die Kinder eigene Grenzen setzen.
Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von Bärenbrüder am 15.05.2013, 12:45 Uhr
Hallo,
in unseren Familien gibt es bislang keine auffälligen und sich wiederholenden genetischen Krankheiten. Vermutlich hätte ich daher auch erst nach Auffälligkeiten bei den regulären Ultraschalluntersuchungen über weitere Diagnostik nachgedacht. Dazu gabe es glücklicherweise keine Veranlassung und wir haben daher auch nicht über mögliche Alternativen nachgedacht.
Das mittlerweile über 20 Jahre alte erste Kind einer lieben Bekannten kam mit Mukoviszidose (erbliche Stoffwechselerkrankung; damals geschätzte Lebenserwartung ca. 20 Jahre) zur Welt und ist mittlerweile transplantiert und mehrfach dem Tod von der Schippe gesprungen. Ein ungeheurer Kraftakt und tagtäglich bestimmendes Thema für das Kind und die ganze Familie.
Die Eltern wußten der Schwangerschaft nicht, dass sie Träger dieser Krankheit sind, d.h. die Mukoviszidose wurde erst nach der Geburt des Kindes festgestellt.
Die Eltern haben sich bewußt für weitere leibliche Kinder entschieden, aber mit Fruchtwasseruntersuchungen in der frühen Schwangerschaft. Wie ihre Entscheidung nach einem erneuten positiven Befund ausgesehen hätte weiß ich nicht. Ich denke, die Eltern hätten sich für einen Abbruch entschieden, denn sonst hätten sie eine FU gar nicht in Erwägung gezogen.
Deine Idee nach genetischer Austestung nach der Geburt klingt erst einmal krass. Aber vielleicht ist dies eine Chance für vorbelasteten Paare mit Kinderwunsch, auch über Alternativen nachzudenken.
LG und alles Gute für Dich und Deine besonderen und trotzdem bestimmt wundervollen Kinder!
Re: Wenn ich vorher gewusst hätte.....Genetik
Antwort von HellsinkiLove am 15.05.2013, 14:45 Uhr
ich hätte definitiv dafür gesorgt nicht schwanger zu werden.
die meisten gendefekte schränken irgendwo auf eine art und weise im leben und gesundheitlich ein..nein und das hätte ich dann auch nicht weitergeben wollen.
adoption etc wäre bei mir sowieso nie in frage gekommen.
ne weit enfernte bekannte hat diese glasknochenkrankheit sehr schwer und sitz im rollstuhl..trotzdem hat sie ein kind bekommen udn denkt über ein 2. nach..in meinen augen unverantwortlich
Ich hab´s vorher gewusst...
Antwort von Butterflocke am 15.05.2013, 16:56 Uhr
Mein Mann hat eine Erbkrankheit (des Blutes) und beide Kinder haben sie nun auch (Risiko stand 50:50).
Allerdings kann man mit DIESER speziellen Form der Krankheit sehr gut und fast ohne Einschränkung leben. Mit der schlimmen/schlimmeren Form braucht man in den ersten Lebensmonaten Dialyse und dann bald auch eine Transplantation, da man sonst in frühen Jahren stirbt.
Es kommt eben auch immer darauf an, WAS es für eine Erkrankung ist und wie sehr sie sich auf das Leben der bereits bestehenden Familie UND des u.U. betroffenen Kindes auswirkt.
Letztendlich entscheidet man damit über ein Leben, schafft ein bestimmtes Schicksal.
Aber das tun wir täglich sowieso....
Deine Frage KANN ich leider nicht wirklich gut beantworten. Ich weiß nicht, was ich getan hätte, wenn zb ICH auch DIESE mildere Form der Krankheit hätte.
Denn DANN wäre das Risiko für unsere Kinder, die schlimme Version zu bekommen, sehr hoch gewesen.
Hätte ich in diesem Bewußstsein die Kinder bekommen....?
Keine Ahnung!!!
Die Entscheidung wäre zumindest eine viel längere und schwierigere gewesen.
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