zurück| Geschrieben von sly am 05.01.2007, 12:37 Uhr |
RTL JETZT
Oh mein Gott schaut euch an was da gleich kommt, da geben Eltern Ihrem 9 jährigen Kind Hormone damit es sich nicht weiterentwickelt und immer ein Kind bleibt????!!!!!!
GEHTS NOCH?
Wie krank ist diese Welt???????
Beitrag beantwortenRe: RTL JETZT
Antwort von Shinead am 05.01.2007, 12:42 Uhr
Ich habe es heute morgen auf n24 gesehen. Die Eltern versuchen durch diese umstrittene Therapie das Leben ihres Kindes zu retten.
Durch den Entzug der Wachstumshormone soll die Verbreitung eines Tumors verhindert werden, der wohl inoperabel ist.
Ich bin mir nicht sicher, wie RTL die Sache dargestellt hat, aber ich kann die Eltern verstehen... Ich weiß nicht ob ich die Therapie durchziehen würde, aber Verständnis haben sie von mir. Wer will schon, dass sein Kind stirbt?
LG
Shinead
Re: RTL JETZT
Antwort von ninas59 am 05.01.2007, 12:44 Uhr
habe es gerade auch gelesen.
http://www.sueddeutsche.de/,tt5m2/panorama/artikel/83/96986/
Ich weiss ehrlich gesagt nicht was ich davon halten soll. Einerseits verstehe ich die Eltern und deren Beweggründe anderseits finde ich ein einen heftigen Eingriff in die natürliche Entwicklung dese Kindes.
Ich habe mir auch schon öfter mal Gedanken gemacht, wenn ich schwerstbehinderte sehe die in Kinderwägen apathisch durch die Straßen geschoben werden, wie schwer es doch sein muss diese erwachsenen Kinder zu pflegen.
Das Kind selber bekommt wenig davon mit und kann sich vielleicht wirklich ein glücklicheres Leben erhalten.
ich weiss es nicht, bin aber froh, dass ich so etwas nicht entscheiden muss.
Re: RTL JETZT
Antwort von sly am 05.01.2007, 12:45 Uhr
achso? So wie ich es hier schrieb klang es in der Vorschau. Ich schau mal, wenns kommt und sag euch dann wie sie es interpretiert haben...ok LG
Re: RTL JETZT
Antwort von sly am 05.01.2007, 12:49 Uhr
ashleytreatment.spaces.live.com übersetzt mir das mal einer....
ich schaus jetzt an
Re: RTL JETZT
Antwort von sly am 05.01.2007, 12:51 Uhr
die sind ja echt bekloppt, die haben nicht ein Wort über die Krankheit gesagt!!! Ich bin geschockt.
Na, RTL halt
Antwort von maleja am 05.01.2007, 12:52 Uhr
mit dem Erwähnen der Krankheit ist es ja nicht so reißersich...
Re: Na, RTL halt
Antwort von sly am 05.01.2007, 12:55 Uhr
nee, gar nicht! Die ham die Eltern als sonstwas für grauenhafte Monster hingestellt.
Allerdings ist das so oder so eine furchtbare Geschichte oder...
Re: Na, RTL halt
Antwort von Alba am 05.01.2007, 12:56 Uhr
Sowohl Spiegel als auch Sueddeutsche berichten in ihren online Ausgaben ausfuehrlich darueber. Lies es doch lieber da mal.
Re: Na, RTL halt
Antwort von ninas59 am 05.01.2007, 12:59 Uhr
Heftig heftig........ bei einem Fernsehbericht die elementaren Gründe einfach wegzulassen.
'RTL war wieder mal live dabei?
Der Link zur Süddeutschen steht oben
Re: RTL ich finde es egoistisch
Antwort von suermel am 05.01.2007, 12:59 Uhr
Hallo
hbae es gelsen im Spiegel.. ich habe lange mit Beihinderten Kindern und Erwachsenen gerabeitet. ich finde es egoistisch und die denken da an Ihte eigne bequemlichkeit, damit es immer im Kinderwagen platz hat das es ncht mehr als
30-40kg schweer werden darf.
Keiner weiss was ein Kind mit einer Behinderung alles mitbekommt., blos weil es nicht sprechen kann.Ich bin sehr entsetzt und traurig und das Kind dut mir Leid das es so was durchmachen muss
auf den Schultern der Eltern
silvia
Re: Übersetzung aus der englischen Presse
Antwort von graenna am 05.01.2007, 13:03 Uhr
.... nicht von mir Übersetzt :
dies ist eine geschichte ueber ein maedchen, welches nie erwachsen werden wird. die neunjaehrige ashley`, die einen schweren hirnschaden hat, hat keine verminderte lebenserwartung. aber mit der nutzung von hormonen haben ihre eltern sicher gestellt, dass sie fuer immer in kindgroesse bleibt.
das maedchen, welches in seattle geboren wurde, wird von ihren eltern als ein "kissen engel" beschrieben, weil sie immer da bleibt, wo man sie hinlegt, am oeftesten eben auf kissen. die seltene gehirn "krankheit" als statische encephalopathie bekannt, welche sie hat ,bedeutet, dass sie nicht sitzen oder sprechen kann und kuenstlich ernaehrt werden muss (also per GI tube =(PEG)).
vor drei jahren haben die eltern fruehe zeichen der pubertaet observieren koennen und bekamen angst, dass sie bald zu gross und schwer ist, um sie heben oder bewegen zu koennen-dies bedeutet sie wuerden sich nicht mehr um sie kuemmern koennen.
nachdem aerzte befragt wurden, bekam ashley eine hysterektomie, eine OP um ihr brustwachstum einzuschraenken und hohe dosis an oestrogenen, die ihren koerper "eingefroren haben" in ihrer jetzigen Groesse 135 cm. diese behandlung, bekannt als groessen einschraenkung, wird erwarteterweise ihr gewicht fuer immer bei 40 kilo lassen.
dies ist wahrscheinlich das erste mal, dass das wachstum einer schwerbehinderten person gewissentlich angehalten wurde und die ethik um diesen falle wurde noch nie wirklich diskutiert, bevor ashley's fall in dem journal of paediatrics and adolescent medicine im oktober herauskam.
diese woche haben ihre eltern, die anonym bleiben wollen, sich gegen kritiker gerechtfertigt, welche sagten, dass sie ashleys groesse nur einschraenkten, um sich selbst einen gefallen zu tun.
"wir werden weiterhin sie freudig in unseren armen halten koennen" sagten sie, "ashley will oefter mitgenommen werden koennen und wird mehr aktivitaeten und treffen mitmachen koennen... statt den ganzen tag in ihrem bett zu liegen und die decke oder den fernseher anzustarren!"
die behandlung, welche im seattle kinderkrankenhaus durchgefuehrt wurde war "schlecht" (falscherweise) vorgeschlagen worden, sagt jeffrey brosco ein kinderarzt der miami universitaet in einem artikel, aber er applaudiert aerzten dafuer, dass sie die "ethische debatte" auf dieses thema bringen.
kommentare auf chatboards sagen: "autsch, das klingt ja nach eugenie" und "ich finde das offensiv, ein meilenstein in unserer "gemuetlichen" gesellschaft".
ashleys eltern sind immer noch der meinung, dass ihre entscheidung nicht fuer ihre eigene bequemlichkeit durchgezogen wurde.
ihre tochter, welche auf eine schule fuer schwer behinderte geht, ist wach und erkennt ihre umgebung und liebt musik, sagen sie.
aber sie sagen auch: "ashley hat ein schweres leben und das mindeste was wir tun konnten war, als ihre pfleger, ihre lebensqualitaet zu maximieren!"
meine Meinung : KEINER KANN SICH EIN URTEIL ERLAUBEN DER KEIN BEHINDERTES KIND HAT .... jede Behinderung und deren Verlauf ist anders ... keiner weiß was für Verantwortung solche Eltern tragen müssen ....
LG Barbara
Re: RTL ich finde es egoistisch
Antwort von Shinead am 05.01.2007, 13:05 Uhr
Bei n24 hatten die auch einen Moraltheologen (was es nicht alles gibt...). Klar ist es eine heftige und umstrittene Therapie... Der Moraltheologe hatte Verständnis für die Eltern, gibt aber auch zu Bedenken, dass jeder Mensch ein Recht auf Entwicklung hat.
Immerhin hat eine Ethikkommission der Behandlung zugestimmt. Es scheint also tatsächlich einige gute Gründe für die Therapie zu geben. Kein amerikanisches Krankenhaus würde sich sonst darauf einlassen. Nicht bei den horrenden Schadenersatzforderungen die man dort einklagen kann...
Ich bin froh, eine solche Entscheidung nicht treffen zu müssen.
Und ohne alle Hintergründe zu kennen (die man nie über die Nachrichten erfahren wird) maße ich mir nicht an, über die Eltern zu urteilen...
LG
Shinead
Re: Shinead
Antwort von graenna am 05.01.2007, 13:08 Uhr
sollte jetzt auch kein Angriff sein oder dir das unterstellen ... aber bei dem Thema werd ich leicht reizend ... denn ich weiß wovon ich spreche und was man selber erlebt ;-)....
LG Barbara
http://tia-marie.de.tl/Startseite.htm
Re: Shinead
Antwort von ninas59 am 05.01.2007, 13:11 Uhr
Ich denke aber doch ein Recht auf eine Meinung zu haben.
Re: das ja ... aber nicht vergleichen mit Monster
Antwort von graenna am 05.01.2007, 13:14 Uhr
oder ähnlichem ....
das war es was mir aufgefallen ist ... Monster sind für mich Menschen die Kinder schänden ... das sind Monster aber nicht Eltern die versuchen das beste zu tun für ihr Kind ..
LG Barbara
Hm
Antwort von Frosch am 05.01.2007, 13:14 Uhr
Hallo,
ich finde es ziemlich schockierend, daß die Eltern zu solch massiven Maßnahmen greifen (auch wenn sie sagen, daß dies keine massive Eingriffe waren). Einem Mädchen die Brüste amputieren, Gebärmutter entfernen? Das sind doch keine leichten Eingriffe, besonders bei einem eh schon kranken Kind.
Wenn die Eltern selber irgendwelche körperlichen Behinderungen haben, sind die Aktionen nachvollziehbar aber für mich nicht verständlich... Auch wenn das Kind für immer ein "Baby" sein wird, wieso soll man es nicht heranwachsen lassen? Auf der anderen Seite ist die Pflege eines Erwachsenen, der sich absolut nicht bewegen kann, schwieriger als die Pflege eines kleinen Menschen. Ich bin wirklich zwiegespalten...
Hier noch ein paar Worte von den Eltern:
http://ashleytreatment.spaces.live.com/PersonalSpace.aspx?_c02_owner=1
Interessant zu lesen.
LG Antje
An graenna
Antwort von Frosch am 05.01.2007, 13:19 Uhr
Informiere Dich bitte erstmal. Das Mädchen Ashley kann sich NICHT bewegen, weder drehen noch sonstiges. NICHT in den KiGa gehen, NICHT kommunizieren.
Ehrlichgesagt macht mich so etwas auch "reizend"... "Was man selber erlebt"? Ohje, dann habe ich ein Anrecht darauf zu wissen, wie JEDE Krebserkrankung abläuft, weil meine Mutter Krebs hatte? So argumentierst Du nämlich.
LG Antje
Re: Hm
Antwort von ninas59 am 05.01.2007, 13:23 Uhr
Bei den Operationen ging es mir genauso. Die Begründung um dem Kind dann die Schmerzen der heranwachsenden Brust zu ersparen finde ich seltsam, denn die Schmerzen heilender Operationswunden ist auch nicht zu verachten.
Trotzdem bleibe auch ich zwiegespalten.
Re: Hm
Antwort von annikala am 05.01.2007, 13:47 Uhr
ich habe mir die Mühe gemacht,d ie Statements der Eltern durchzulesen.
Was suermel schreibt ist verständlich, daß niemand mitbekommt, was die kleine tatsächlich fühlt aber ich denke, das Recht steht wirklich allein den Eltern zu, zu entscheiden, was mit ihr passiert.
Die Gründe sind für Eltern logisch aufgezählt und jede die eine *große* Brust hat, weiß wie unangenehm es ist auf dem Bauch zu liegen.
Weder befürworte ich das noch setze ich dem was entgegen.
Ich weiss nicht, wie ich gehandelt hätte, wenn mein Kind in einer solchen Lage wäre.
annika
Re: Frosch
Antwort von graenna am 05.01.2007, 15:07 Uhr
1. weiß ich das dieses Kind von alle dem nichts kann .. und so würde es als Erwachsene auch nichts können und an nichts teilhaben können
2. was ich damit sagen wollte .. alle die , die jetzt schreien oh Gott wie kann man nur , was machen die bloß etc an die war das gerichtet ...
denn keiner von gesunden Kindern / Menschen kann es nachvollziehen was es heißt ein behindertes Kind zu haben ... was es heißt zu pflegen ...
und mit dem selber erlebt .... d.h. nicht was man mit normalen Krankheiten erlebt .. sondern das erlebt was mit Behinderungen zu tun hat .... und zwar diese Anfeindungen diese Rechtfertigungen diese Ausgrenzung und und und ....
deswegen dieses Postings .....
Aber das Thema Behinderung ist ja eh ein Thema wo die meisten eh nur schreien : Behinderung nein danke ...
LG Barbara
Das ist seeeeeeehr interessant!!!
Antwort von Si+Jo+Jo+Fr am 05.01.2007, 16:46 Uhr
Wie ist sie in 20 Jahren? Ihre Eltern werden nicht juenger, werden sie in spaetestens 20 oder 30 Jahren nicht mehr pflegen koennen, wenn sie eine schwere Erwachsene ist......*gruebel*
Also nachvollziehbare Entscheidung.
Aber wie sieht die Zukunft des Maedels aus? Wie hoch ist die Lebenserwartung? Wir sie normal altern koennen, wenn ihr Alter quasi eingefroren ist? Oder wurde nur eine Entwicklung gestoppt, naemlich die der Pupertaet? Kann sie normal "altern"??
WOW, habe die Statements vieler anderer Eltern gelesen und bin phasziniert! Ich wusste nicht, dass es das gibt!
Und ja, ich denke auch, dass das niemand verurteilen kann, wenn er es nicht tagtaeglich WIRKLICH UM SICH HAT!
LG
Verurteilung
Antwort von CIaudiaUSA am 05.01.2007, 17:21 Uhr
Hallo!
Ich habe mir den Link der Eltern durchgelesen (www.ashleytreatment.spaces.live.com). Es ist komplett nachvollziehbar, dass dieser Eingriff im Sinne des Kindes gemacht wurde. Nur, wenn alle Fakten beruecksichtigt werden, kann man sich eine Meinung bilden, finde ich.
Ich wuensche den Eltern Menschen, die nicht verurteilen sondern helfen und unterstuetzen. Es ist sonnenklar, dass die Eltern das Kind ueber alles lieben und das Leben von Ashley so gut wie moeglich gestalten.
Gruss
Claudia
Re: RTL JETZT
Antwort von Martin am 05.01.2007, 20:37 Uhr
Hallo,
keiner will, das sein Kind stirbt, aber so funktioniert das Leben nun einmal -- die einen werden geboren, die anderen sterben -- und niemand hat ein Recht darauf, alt zu werden.
Grüße, Martin
Mein Patenkind Michelle ist schwerst behindert...
Antwort von krueml am 05.01.2007, 20:47 Uhr
Sie kann nicht sprechen (konnte sie als ganz kleines Kind aber dann wurde die Epilepsie schlimmer), sie kann nicht stehen, sitzen mit Einschränkung (rutscht ohne Gurt vom Stuhl), alleine essen geht nur wenn man ihr z.B. kleine, feste Stückchen offiert.
Ihre Mutter (geschieden) hat sie mit 18 Jahren notgedrungen in ein Heim gegeben weil sie nich wusste, wie lange sie sie überhaupt noch heben und entsprechend pflegen kann. Schon als sie 15 Jahre alt, war es schwierig sie zu heben - ich habe es oft genug gemacht.
Mit diesem Wissen muss ich sagen, dass ich es irgendwie nachvollziehen kann was die Eltern dieses Mädchens gemacht haben (zu den OPs kann ich allerdings aus Mangel an Fachwissen nichts sagen).
Ich glaube aber das kann nur jemand nachvollziehen der so eine Situation selbst erlebt hat.
Viele Grüsse,
Chrissie
Re: Mein Patenkind Michelle ist schwerst behindert...
Antwort von Leolu am 05.01.2007, 22:17 Uhr
Hallo!
Ich kenne auch so einen extremen Pflegefall, mit dem ich jahrelang sehr viel zu tun hatte (Bruder meines Ex-Freundes). Er war damals schon mitte 20 und es ist eine absolute Kraftanstrengung diesen jungen Mann (an dem eigentlich nicht viel dran war) zu wickeln zu baden, anzuziehen etc.. Mit dem Wickeln, das habe ich einmal gemacht und es war total anstrengend. Wie die Mutter das macht (gerade mal 1,50m klein und keine 50kg) ist mir ein Rätsel. Ich denke auch, daß er früher oder später in ein Heim muß, weil sie es nicht mehr schafft (oder einer der Brüder nimmt ihn).
Ich kann die Beweggründe durchaus verstehen, warum so etwas gemacht wird, wobei ich aber auch moralische Bedenken habe in das Leben des Kinder so einzugreifen. Ist sehr schwierig das Thema. Am besten hätte ich gefunden, wenn den Eltern eine Pflegekraft zur Verfügung stünde, wenn es wirklich mal nicht geht oder nicht mehr geht.
LG
Nina
@Lelou
Antwort von krueml am 05.01.2007, 22:48 Uhr
Ja, genau so ist es. Das Problem mit einer Pflegekraft ist, dass sie unbezahlbar ist. Sonst hätte ich sich meine Tante bei der Pflege meiner Oma und meiner schwer kranken Cousine nicht den Rücken kaputt gemacht. Ein Pfleger kommt 2x am Tag aber man muss sich 24 Std. um pfegebedürftige Personen kümmern.
Ich fände es auch schwierig die "richtige" Entscheidung zu treffen aber wenn es so ermöglicht wird, dass das Mädchen bei den Eltern bleiben kann, ist das schon eine Überlegung wert. Allerdings weiss ich nicht was die Prozedur für Folgen haben kann (und ob es für das Mädchen Nachteile hat), deswegen bin ich unsicher.
LG,
Chrissie
@ Krueml
Antwort von Leolu am 05.01.2007, 23:07 Uhr
Hallo!
Bei meinen Bekannten kam außer morgens, wenn der "Mann" zur Behindertenwerkstatt gefahren wurde, niemand. Ich weiß nicht, wie es jetzt ist, da schon lange keinen Kontakt mehr, der Vater ist inzwischen tod, der konnte zumindest beim Baden etc. helfen, die Mutter ist vermutlich jetzt mit ihm alleine, ich weiß es nicht.
Kommt halt drauf an, was gemacht werden muß, aber so körperlich anstrengende Arbeit geht irgendwann nicht mehr und jemanden deshalb aus einer Familie rausreißen finde ich schon traurig. Kommt natürlich auch auf die Behinderung an, bei manchen ist Füttern schon ein Akt, bei anderen kein Problem.
Aber ich denke im Vergleich zu den USA geht es hier uns noch ganz gut, was Pflege angeht, aber immernoch nicht gut genug. Möchte nicht wissen, was so in manches Heimen abgeht bei Menschen, die sich nicht wehren können, das gilt für Behinderte genauso wie bei Alten, wo ja die Problematik schon oft schockierend im TV zu sehen war.
Ich denke, es gibt andere Sachen woran der Staat sparen kann, aber nicht ausgerechnet bei der Betreuung von Menschen!
LG
Nina
Re:
Antwort von Shi-chan am 06.01.2007, 1:11 Uhr
Also ich bin sehr froh, dass ich nicht eine solche Entscheidung treffen muss. Ich wüsste ganz ehrlich nicht, was ich tun sollte.
Einerseits ist es ja sehr gut, wenn das Kind bei den Eltern bleiben kann. Die Eltern lieben das Kind bestimmt auch wirklich. Aber ich weiß nicht... Ich hätte Bedanken so in ein Leben eines anderen einzugreifen. Ich würde mir Sorgen machen, dass es irgendwelche schlimmen Folgen hätte...
Na ja... Wenn ich ein behindertets Kind bekomme, dann bräuchte ich garantiert locker über ein Jahr, um zu entscheiden, was das beste für das Kind ist.
Sehr schwere Entscheidung... Ich bewundere die Eltern sogar ein bisschen, dass sie diesen Schritt gewagt haben...
Cochan
