zurück| Geschrieben von taram am 20.09.2020, 7:30 Uhr |
@ Leewja
Leewja, hättest du vielleicht Zeit, um mir einige Fragen zu beantworten?
Bin sehr verzweifelt und brauch fachlichen Rat
Beitrag beantworten
Re: @ Leewja
Antwort von Leewja am 20.09.2020, 10:12 Uhr
ja, ich hab hier eh gerade einen Lauf ;)
Re: @ Leewja
Antwort von taram am 21.09.2020, 7:38 Uhr
Guten Morgen,
war gestern unterwegs und danach so müde, sorry.
Langer Rede , kurzer Sinn....habe ganz doll kreisrunden Haarausfall. Denke, werde bald den Kopf kahl haben.
Hautärztin will mit Kortison behandeln, 3 Monate. Im Netz gelesen, dass die Haare nach Beendigung der Therapie wieder ausfallen.
Wie ist deine Meinung?
Sie will mir erst nach der Therapie ein Rezept für die Perücke oder Haarteil ausstellen. Habe mit der Techniker gesprochen, die sagten, ich habe sofort ein Recht auf dieses Hilfsmittel.
Was hälst du von einer Zinktherapie? Zink wurde beim Bluttest nicht mit getestet, fand ich schon komisch.
Seit 14 Tagen habe ich eine Kortisonlösung auf den Kopf aufgetragen...hm, weiß nicht, die Stellen werden größer und mehr.
Es wurde ein Haarwurzeltest gemacht, Ergebnis gibt es heute. Die Schwester sagte nach dem Reißen...sieht gut aus, da noch Wurzeln dran.
Habe ja seit fast 20 Jahren Hashimoto.
Ich danke dir für deine Mühe
Lieben Gruß Taram
Na, das ist ja ziemlich wirr
Antwort von Leewja am 21.09.2020, 9:13 Uhr
Wurde ein Trichogramm gemacht (wo geschaut wird, wie viele Haare sich in der Anagen/Katagen/Telogen-Phase befinden? Wo an zwei Stellen mit einer Zange richtig ordentlich was rausgezogen wird?) oder ein haarzupftest (wo man nur so im Randbereich zupft und guckt, wie die Haare zwischen den Fingern aussehen (da wären "Haarwurzel dran" nämlich eher ein Zeichen für noch deutliche Aktivität der Alopecia areata.
Ansonsten sind 2 Wochen Lokalbehandlung noch lange nicht genug, Du wirst insgesamt ungeheuer viel Geduld brauchen, weil Haare schrecklich langsam reagieren.
Ich würde bei multiplen Stellen und aktivem Befund auch Cortsiontabletten verordnen, ja, ich fange mit 20 mg für 4 Wochen an und reduziere dann SEHR langsam (4 Wochen 15, 4-6 Wochen 10, 4-6 Wochen 7,5 oder 10 und 7,5 im Wechsel ect.), da sind 3 Monate noch recht optimistisch geschätzt.
Das muss nicht klappen, aber oft klappt es gut und ich habe auch viele Pat., bei denen es dann vorbei ist (oft ist es irgendwann ja auch einfach von selber vorbei).
Ich mach in der Medikatiuonszeitzeit trotz der ausgesprochen niedrigen Dosis dann eine Osteoporoseprophylaxe (Calcium/D3 Tabletten) und einen Magenschutz mit Pantozol.
Alternativ könnte man Cortisonlösung direkt in die kahlen Stellen spritzen, das ist dann keine Belastung für den restlichen Körper, aber natürlich ist es unangenehm und an manchen Stellen (Schläfen z.B.) geht es auch nicht.
Das muss man auch mehrfach alle 4 Wochen machen.
Zink kann unterstützen, es ist aber keine Mangelerkrankung, sondern eine Autoimmunerkrankung - wichtiger als Zink fände ich daher eine Bestimmung der Schilddrüsenwerte (TSH und unbedingt auch die freien Hormone, ich mache, aber das ist der Luxus im Krankenhaus, dass mir die Kosten nicht SO gravierend wichtig sind) auch schon die SD-Antikörper dazu. Dann den ANA-Titer und HbA1c (Zuckerlangzeitwert) - nichts davon ist die URSACHE des kreisrunden Haarausfalls, aber wir wissen, dass Autoimmunerkrankungen gern im Rudel auftreten und die genannten Werte sind halt "schwerwiegender" für deinen Körper. als der Haarausfall.
Eine Perücke kann man natürlich
auch schon früher verschreiben, wenn Du es mit geschicktem frisieren nicht verbergen kannst, auch das ist leider aber oft eine Budget-Frage.
Andere Medikamente sind in Deutschland (noch) nicht zugelassen für die Behandlung der Alopecia areata.
Es gibt aber Fälle, in denen wir dann "off Label" etwas anderes benutzen, z.B. Ciclosproin oder Dapson, auch Jak-Inhibitoren sind in Studien erfolgreich (allerdings wurde da bislang bei mir noch nie ein Härtefallantrag positiv beschieden), aber die haben alle VIEL mehr Nebenwirkungen und Risiken, als Cortison, deshalb ist das erstmal ganz sicher die richtige Behandlung.
Ich drücke, die Daumen, dass die Behandlung schnell anschlägt!
Re: Na, das ist ja ziemlich wirr
Antwort von taram am 21.09.2020, 10:10 Uhr
Schilddrüsenwerte wurden bestimmt, für Hashi noch etwas niedrig... hatte mich vorher in die Überfunktion geschossen.
jaja, die haben die Haare richtig rausgerissen und die Schwester sagte, gut, da viele Wurzeln an den Haaren.
Die Perücke ist ein Hilfsmittel und geht nicht aufs Budget, sagte mir die Krankenkasse.
Und verdecken geht gar nicht mehr. Habe mir so einfache Loops geholt und zieh die halt irgendwie aufn Kopp...ich, die Kopftuchhasserin, die Mützen verabscheut, weil ich einfach scheußlich damit aussehe und das sagen schon immer alle Menschen um mich herum. Noch habe ich ein paar Ponyhaare, das wird auch bald vorbei sein.
Bekomme ich ein aufgeschwemmtes Gesicht von der Kortisontherapie? und wird mir davon schlecht?
Ich bedanke mich noch mal
Re: Na, das ist ja ziemlich wirr
Antwort von taram am 21.09.2020, 10:12 Uhr
Grenzwertiger ANA-Titer - möglicher Hinweis auf autoagressive Aktivität.
Ich geh dann mal los und hol mir das Ergebnis der ausgerissenen Haare
Nein, bei der niedrigen Dosis ist das keine Gefahr
Antwort von Leewja am 21.09.2020, 10:16 Uhr
wichtig ist, es nicht zu schnell abzusetzen!
Re: Nein, bei der niedrigen Dosis ist das keine Gefahr
Antwort von taram am 22.09.2020, 11:12 Uhr
So, die Diagnose lautet Alopecia subtotalis. Sollte trotzdem Kortison erhalten...habe ich doch erst mal abgelehnt. Auf ein Rezept für eine Perücke bestanden. Sie sagte, es wachsen wohl Haare. Leider doch nur knapp 400 Euro "Wert", aber da Kunsthaar, bekomme ich alle 6 Monate ein neues Rezept. Habe mir jetzt einige Webseiten der Vertragspartner angesehen, telefoniert und warte nun auf eine Rückmeldung für den Termin.
Habe ja meine Haare selber auf Schulterlänge abgeschnitten und bin am Überlegen, ob ich sie kurz rasiere. Mich nerven die Haare ungemein, da sei einfach schlapp runter hängen und ich auch denke, die Perücke sitzt dann besser.
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