Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von dani6  am 21.07.2013, 19:17 Uhr

Diagnose Trisomie 18

Hallo Steffi,

Nein, es gab keine wirklichen Auffälligkeiten. Unsere Kleine hatte vermehrt Flüssigkeit in ihren Darmschlingen, was eigentlich nichts bedeutet, aber auch nicht so richtig normal ist. Deshalb sollten wir uns im Prenatal Zentrum vorstellen in der 35. SSW. Und dort haben sie das große Loch in der Herzscheidewand festgestellt und eine singuläre Nabelschnuraterie wie auch reichlich Fruchtwasser und ein evtl Untergewicht. Daraufhin haben wir so spät noch die FU machen lassen, die im Fish-Test völlig in Ordnung war. In der Langzeitkultur nach 14 Tagen stellte sich dann die freie Trisomie 18 heraus.
Was immer da auch gewesen ist. Jedenfalls hatte unsere kleine Maus immer super Vitalwerte und ist dann auch in der 41. SSW spontan geboren, hat selbstständig geatmet und einen APGAR von 5/8/8 gehabt. Die 5 Wochen nach der Diagnosestellung habe ich mich nur noch von der Hebamme betreuen lassen (in Absprache mit meinem FA) und keine weiteren Ultraschalle oder CTs gemacht. Manchmal denke ich, dass man auch zuviel nachgucken kann. Wenn ich engmaschig zu CTs gegangen wäre, hätte es bestimmt auch mal was auffälliges gegeben und vielleicht wäre sie früher geholt worden. Wer weiß, wie es dann gelaufen wäre. AnnSophie hat wirklich selbst bestimmt, wann ihre Zeit war.
Außerdem bin ich auch der Meinung (meine ganz persönliche), dass Kinder nur so glücklich sind, wie ihre Eltern mit ihnen. Wir haben, als komplette Familie unsere Tochter so angenommen wie sie ist und wie wir überzeugt sind, wie sie genau in unsere Familie kommen musste und das spiegelt sich auch bei unserer Tochter wieder. Irgendwie ruht sie in sich selbst, ist so was von zufrieden und geduldig und wenn es drauf ankommt, dann kämpft sie was das Zeug hält. Und das hat sie schon viele Male unter Beweis stellen können/müssen. Jeder Infekt stellt letztlich einen Kampf dar. Einen einfachen Schnupfen kennen wir bei ihr nicht, das wird dann sehr schnell von Bronchitis zur Lungenentzündung.
Wir haben aber sowohl ein tolles Krankenhaus wie auch sehr tolle Ärzte und Therapeuten an unserer Seite.

Liebe Grüße
Dani

 
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