Hilfe !!!

Re: Hilfe !!!

Antwort von Pusselchen, 11. SSW am 28.07.2008, 14:14 Uhr

Hallo,

erst mal tut mir das furchtbar leid, dass dein Krümelchen krank ist. Ich kenne mich mit der Krankheit nicht aus habe aber das dazu gefunden

http://www.trisomie-18.de/trisomie18.htm

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Re: Hilfe !!!

Antwort von etti82, 7. SSW am 28.07.2008, 14:25 Uhr

Hallo,

tut mir sehr leid für dich!

Also meine Nichte hat zwar nicht Trisomie 18, allerdings ein Ringchromosom 18. Die Behinderung wirkt sich geisitg und körperlich aus. Sie hört über Höhrgeraäte und konnte bis zum vollendeten 3. Lebensjahr nicht laufen, wegen einer Fehlstellung der Hüfte. Wurde dann aber operiert und hat ein halbes Jahr nach den OP`s angefangen zu laufen. In der Entwicklung ist sie extrem verzögert und auch gestört, macht aber fortlaufend Fortschritte. Sie ist mitlerweile 9 Jahre alt und wir möchten sie nicht missen!

Der Alltag mit ihr ist natürlich um einiges schwieriger, als mit einem gesunden Kind, aber sie ist sehr lebensfroh und aufgweckt und glücklich!

Ich hoffe , ich konnte dir ein wenig weiter helfen!

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Re: Hilfe !!!

Antwort von danny81 am 28.07.2008, 14:26 Uhr

Laß Dich mal trösten und umarmen. Ich kenne mich auch nicht mit so einer Krankheit aus, aber ich denke, dein FA meint es auch nur gut mit Dir (ich weiß ja nicht, was Du für ein Verhältnis zu deinem FA hast). Aber wenn es so zu sagen ein "muß" ist, würde ich es mir an Deiner Stelle auch überlegen. Vielleicht ist das arme Würmchen so krank, dass es, wenn es auf der Welt ist, sich nur quält.- mh, es tut mir wirklich sehr leid für Dich


lg Danny

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Re: Hilfe !!!

Antwort von jelema, 26. SSW am 28.07.2008, 14:40 Uhr

Erstmal tut es mir sehr leid dass du eine solche Diagnose bekommen hast!!

Aber mir schwirren gleich ein paar Fragen im Kopf rum ... hast du eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, oder wie hat dein FA die Diagnose gestellt? Hast du schon nähere Unteruschungen machen lassen?? (evtl. eine 2. Meinung vom Spezialisten? Pränatalzentrum??)

Ich weiß nicht wie ICH in einem solchen Fall entscheiden würde, aber ich würde auf jeden Fall erstmal alles mögliche genau untersuchen und abklären lassen bevor ich eine solch schwerwiegende Entscheidung treffen würde!!!


Liebe Grüße und alles alles Gute!!

Jessica

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Re: Hilfe !!!

Antwort von jessica261179 am 28.07.2008, 15:08 Uhr

oh gott das tut mir schrecklich leid, ja so eine Entscheidung ist bestimmt sehr schwierig un ich kann dir auch leider nichts raten aber einmal lg Jessica

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Re: Hilfe !!!

Antwort von tanzquicky, 27. SSW am 28.07.2008, 15:51 Uhr

Hi Stella,

oh Gott, das tut mir so leid. Ist das wirklich sicher, dass dein Kind Trisomie 18 hat? Lass Dich druecken

Das ist wirklich eine sehr schwierige Entscheidung die Du zu treffen hast. Und das kann Dir auch keiner abnehmen. Ich denke nur, wenn du dich dazu entschliesst die SS abzubrechen solltest Du das moeglichst bald tun ich kann mir vorstellen je laenger man das Baby im Bauch hat um so schlimmer wird es fuer einen!!!

Ich habe hier noch mal einen Beitrag aus dem Internet:

Zitat:
Wie lautet die Prognose?
Die medizinische Prognose ist sehr pessimistisch: Die Lebenserwartung der meisten lebend geborenen Kinder mit Edwards-Syndrom liegt zwischen wenigen Tagen und mehren Wochen, selten Monaten. Ein Großteil der Kinder verstirbt innerhalb der ersten acht Wochen. Bleibt eine intensivmedizinische Behandlung aus, überleben sogar 90 % der Kinder die erste Woche nicht. Wegen der schlechten Prognosen wird Eltern bei Stellung der Diagnose zum Schwangerschaftsabbruch geraten. Allerdings gibt es Kinder, die mit Trisomie 18 leben. Es wurde von Fällen berichtet, in denen Kinder mit Trisomie 18 das Jugendalter erreichten.
Zitat ende

Ich wuensche Dir ganz viel Kraft das ganze durchzustehen!!!

LG
Christiane

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Re: Hilfe !!!

Antwort von cosima_x, 15. SSW am 28.07.2008, 16:26 Uhr

Oh mann, du arme.....
Frag doch mal in dem krake und beh. Kinder Forum nach...

Drück dich.

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Re: Hilfe !!!

Antwort von LuiseW, 22. SSW am 28.07.2008, 17:06 Uhr

Hallo,

das ist natürlich erstmal ein Schock und tut mit sehr leid für dich.

Ich stimme Jelema zu: Lass das auf jeden Fall noch von mind. einem weiteren Arzt/Spezialisten bestätigen. (Hätte ich das vor 2 Jahren nicht gemacht, hätte ich mich mal eben einer Total-OP ("Das muss jetzt ganz schnell gehen...") unterzogen und nun bin ich schwanger...)

Es muss keine andere Diagnose bringen, aber es kann...
Bzw. vielleicht Alternativen zum Abbruch...

Ich drück dir doll die Daumen!

LG,
Luise

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Re: Hilfe !!!

Antwort von JoSam am 28.07.2008, 17:25 Uhr

Das tut mir wirklich sehr leid für dich. Der Schock ist bestimmt groß.
Allerdings kann man einfach nie im Vorraus sagen, ob das Kind nur wenige Tage oder gar Monate oder Jahre lebt.
Auch sind die Voruntersuchungen nicht zu 100% sicher, da es auch Mosaik-Trisomien gibt, bei denen nicht alle Zellen betroffen sind, und das Krankheitsbild dadurch milder ausfallen kann.

So eine Entscheidung braucht auch vor allen Dingen Zeit, denke ich. VIelleicht kannst du eine 2. Meinung einholen? Oder dich mit Betroffenen übers Internet in Verbindung setzen?

Immerhin geht es ja um das Leben deines Babys...

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Re: Hilfe !!!

Antwort von Sheepchen, 30. SSW am 28.07.2008, 17:44 Uhr

Hallo,

lass dich mal ganz fest drücken...
Es tut mir echt leid für dich und dein ungeborenes Kind. Habe schon einiges über Trisomie 18 gelesen und gesehen. Es ist tatsächlich so das die Kinder keine große Überlebenschance haben und in den meisten Fällen im höchstfall ein Jahr alt werden. Einige sterben sogar während der SS. Du allein jedoch entscheidest ob du das Kind austragen möchtest oder einen Abbruch vornehmen lässt. Hast du denn alle Untersuchungen machen lassen und ist es ausgeschlossen das der kleine nicht daran leiden könnte? Ich würde dies erstmal komplett überprüfen lassen.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und trotz alle dem alles Gute

Liebe Grüße
Nina

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Re: Hilfe !!!

Antwort von konfizel, 24. SSW am 28.07.2008, 18:13 Uhr

Hallo,

ich habe Dir eine Nachricht ins Postfach gelegt.
Grüße

konfizel

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Re: Hilfe !!!

Antwort von BellaStella, 15. SSW am 28.07.2008, 18:19 Uhr

Hallo
Ja mein FA hatte eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und anhand der Werte würde da was nicht stimmen. Er selber hatte mir die Überweisung für ein Pränatalzentrum gegeben (in Leverkusen) und dort wird dann auch nochmal geschaut. Ich habe ihn nochmal angerufen, wie er das meinte mit schnelle Entscheidung, Abtreibung ect und da hab ich echt wohl in falschen Hals bekommen. Er meinte, ich solle mal schnell ins KH (Pränatalmedizin) um es abschecken zu lassen, was die Fruchtwasseruntersuchung ergab. Er sagte mir aber auch gleich, dass ich ein bisschen gefasster sein soll, da es auch bei einer negative Nachricht bleiben kann.
Auch wenn ich schon Kinder habe, ich würde nie eines weggeben wollen .


lg Stella

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Re: Hilfe !!!

Antwort von gerne-mama, 17. SSW am 28.07.2008, 18:25 Uhr

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INFO!!!

Antwort von mama4, 7. SSW am 28.07.2008, 19:08 Uhr

Liebe Stella,
Dein Beitrag macht mich sehr betroffen und es tut mir unendlich leid für Dich.
Ich habe während meiener Ausbildung einen Dokumentarfilm gesehen. Er heißt "MEIN KLEINES KIND" und handelt von einer Hebamme, die ihr 4. Kind erwartet. Ungefähr zur selben Zeit wie Du bekommt sie die gleiche Diagnose. Der Film zeigt sehr einfühlsam das ganze Gefühlschaos, die Reaktionen, die sich kreisenden Gedanken, die Wut, die Verzweiflung... Letzten Endes entscheidet sie sich für eine Hausgeburt. Das Klind stirbt dann SEHR RESPEKTVOLL und WÜRDIG auf ihrem Bauch. Mitgetragen von allen Anwesenden. Es ist wirklich SEHR bewegend und TRAURIG und gleichzeitig spürt man die Kraft une einen großen FRIEDEN. Vielleicht kannst Du den Film gemeinsam mit jemandem Deines Vertrauens anschauen- oder Kontakt zu ihr aufnehmen: "www.meinkleineskind.de"
Von Herzen wünsche ich Dir alles Gute und eine für Dich stimmige Entscheidung.
Alles Liebe mama4

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