Schwanger - wer noch?

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Geschrieben von Zusche, 15. SSW am 05.08.2003, 19:28 Uhr

Epilepsie in der Schwangerschaft

Wer von Euch werdenden Mamis hat auch Epilepsie? Wie geht Ihr damit um und welche Medikamente nehmt Ihr ein?

 
7 Antworten:

Re: Epilepsie in der Schwangerschaft

Antwort von Dinah, 5. SSW am 05.08.2003, 21:07 Uhr

Hallo!
Habe zwar keine Epilepsie, kann Dir aber vielleicht trotzdem ein paar Tips geben, weil ich in der Facharztausbildung fuer Neurologie bin und in einer grossen Epilepsiepraxis arbeite.

1. Falls Du noch nicht schwanger bist, sprich jetzt mit einem Neurologen, am besten einem Epileptologen. Unter Umstaenden macht es Sinn, vor einer Schwangerschaft die Medikamente umzustellen.
2. Beginne sofort mit Folsaeure-Prophylaxe. Bei uns bekommen alle Frauen im geburtsfaehigen Alter Folsaeure, und zwar viel mehr als andere Frauen, naemlich 4 milligramm statt 400-800 mikrogramm. Das kann man aber auch anders sehen, wird bei uns so gemacht, um auf der sichersten Seite zu sein.
3. Wenn Du schwanger bist: Herzlichen Glueckwunsch! Du hast schon mal die schwierigste Huerde genommen. Ueber 90% aller Patientinnen mit Epilepsie haben ganz normale Schwangerschaften und ganz normale Babys.
4. Anfaelle (v. a. Grand mal) schaden deinem Kind mehr als Antikonvulsiva. Wenn Du schon schwanger bist, solltest Du auf keinen Fall in Panik die Medis absetzen oder wild mit deinem Arzt neue Medikamente ausprobieren. Die Wahrscheinlichkeit, davon Anfaelle zu bekommen ist groesser als die Wahrscheinlichkeit, dass dein Kind unter den Medis leidet.
5. Was Du tun solltest, mit deinem Neurologen/Epileptologen:
- 1 x im Monat die freien Serumkonzentrationen Deiner Medis bestimmen lassen (z. B. bei Tegretal, Valproat, aber nicht bei den meisten neuen Medis) und Einnahme daran anpassen

-Ueber Triple-Test und Amniozentese mit deinem Gyn reden, damit kann man z. B. feststellen, ob Dein Kind eine Spina bifida hat (allerdings gibt es falsch positive und falsch negative Ergebnisse)

6. In den letzten 4-6 Wochen vor Deinem errechneten Geburtstermin solltest Du taeglich 10-20 mg Vitamin K nehmen, das senkt das Risiko fuer Blutungen waehrend der Geburt in deinem Kind.
7. Nach der Geburt sollte recht bald die Serumkonzentration der Medis neu bestimmt werden und angepasst werden.
8. Stillen ist erlaubt, wenn Dein Kind nicht total muede und schwach davon wird. Das passiert eher bei den alten Antikonvulsiva. Aber selbst dann ist es erlaubt, wenn Dein Kind fit ist.

Ich wuensche Dir eine schoene Schwangerschaft!
Dinah (29) in USA

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Nachtrag Folsaeure

Antwort von berita am 06.08.2003, 15:00 Uhr

Habe dazu noch etwas gefunden:

"Folsäure induziert einen vermehrten hepatischen Metabolismus einzelner Antiepileptika (Barbiturate, Phenytoin); gelegentlich sind deshalb höhere Dosen dieser Medikamente nötig. Antiepileptika hemmen anderseits die Aufnahme von Folsäure."

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Re: Epilepsie in der Schwangerschaft

Antwort von Pussie, 15. SSW am 10.08.2003, 0:01 Uhr

Hello Dinah!
Natürlich war ich erst in Panik geraten, denn 1. ich sollte im Juni oder Juli in Bonn (Klinik f. Epileptologie)am rechten Schläfenlappen operiert werden. Ich habe nämlich seit meinem 17. Lebensjahr Temporalepilepsie! Seit 1995 war ich Emden (Ostfriesland, Nordsee, ab Juni 2000 in Münster in Behandlung. Im Mai 2002 wurde dann m. H. einer PET der genaue Epilepsieherd festgestellt. Man hat gute Heilungschancen durch eine OP versprochen, der ich gleich zu gestimmt habe. Nun war ich natürlich froh, als ich im Mai für den 24.06. zur OP Diagnostik angemeldet war. Da ich aber am 05.06 noch keine Regelblutung hatte (war fällig am 28.04) hab ich einen Test gemacht! Ich war bereits in der 5 SSW. Das war der totale Schock, obwohl ich immer Kinder haben wollte! Mein Freund hat das Ausbleiben der Regel auf ein neues Medikament (Keppra)geschoben, welches ich im April von den Doc's in Bonn verschrieben bekam. Ich hatte zu dem Zeitpunkt mit 800 mg Lamictal am Tag eine Anfallshäufung, die ich noch nie hatte! Der erste Gedanke nach dem Test ging natürlich um die OP! Was würde mein Freund sagen? Was ist mit der Arbeit? Ich hatte nämlich einen 1Jahresvertrag ASM bei der örtl. Gemeinde, der am 31.07. ausgelaufen wäre. Hab Gott sei Dank bis 31.01.2004 eine Verlängerung bekommen!Ich konnte das alles gar nicht glauben, ich war total konfus, es war wie im Traum!Bis auf mein Ma, ich bin übrigens 26, haben sich alle gefreut!!! Es kamen zwar kritische Fragen, das war mir klar. Aber meine Ma ist an die Decke gesprungen! Die hat meinem Freund die Schuld gegeben! Ausgerechnet vor der OP, von der Sie mir allerdings auch abriet! Sie sagte ich sei danach ein Stümper! Ganz schön hart so was, wobei Sie sich doch die größten Sorgen machte! Ja, und warumm sollte ich denn kein Kind kriegen? Haben die Ärzte mir nie von abgeraten, der Zeitpunkt ist halt nicht der Günstigste! Ich hab gleich nach dem Termin beim Gyn eine email nach Bonn bez. der SSW gesendet. Mein Gyn sagte natürlich auch, daß die OP flach fällt und auch die Diagnostik! Ebenso klärte er mich und meinen Freund auch das Risiko einer Behinderung unter der damaligen Medikation auf. (Lamictal 400mg, 1-0-1/ Keppra 1000mg 1-0-1). Das war eigentlich sehr beruhigend, denn davor hatten wir natürlich auch Angst. Er erzählte uns von speziellen Untersuchungen, um Fehlbildungen zu erkennen. In der 20. SSW haben wir einen Termin im Ultraschallzentrum in Oldenburg. Dort werden die Organe untersucht! Am 23.06. rief dann die Epiklinik an, ob ich denn doch kommen könne! Man hatte meine email erst einen Tag zuvor gelesen! Da ich noch am Anfang des 3. Monats war, sei es sehr wichtig so schnell wie möglich mich neu einzustellen! In der Zeit vom 30.06. bis 09.07. hat man dann dort das Keppra rausgenommen und mich dann auf Valium 10mg morgens und 50mg abends eingstellt! Damit geht es mir bisher sehr gut! Ich bin zwar müde, aber hängt sicher auch mit dem Wetter hier zur Zeit in Deutschland zusammen. Seit 2 Wochen keine Wolken und nur Sonne, kein Wind und Temperaturen bis hin zu 40 Grad! Das macht mir auch zu schaffen! In Bonn empfahl man mir dann noch, einen Ultraschall von der Nackenfalte des Feten machen zu lassen. Das hat mein Gyn am 23.07. auch gemacht. Ich war so aufgeregt und konnte den Termin kaum erwarten! Mein Freund natürlich auch. Der achtet auch sehr darauf, daß ich an die Ratschläge der Ärzte halte. Auf Grund eines Bandscheibenvorfalls mit 23 bekomme ich sogar extra Krankengymnastik! Mit der Nackenfalte und der Wirbelsäule war ALLES in Ordnung! Der Magen war zu erkennnen, ebenso deutlich die Rippen,das Herz schlägt normal. Man konnte sogar schon das Gesicht erkennen. Damals hatte der Fetus eine SSL von 508 cm. Mittlerweile ist er 10 cm lang, die Harnblase arbeitet und das Baby nuckelt sogar schon!
Ja, und mit den allgemeinen Beschwerden habe ich keine Probleme. Ich habe mich 2x übergeben und war halt immer bleiernd müde! Die Brüste taten natürlich auch weh! Heisshunger kenne ich gar nicht, und rauchen tue ich schon seit fast 2 Jahren nicht mehr! Mein Freund raucht auch nicht! Ich genieße meine Schwangerschaft jetzt in vollen Zügen! Seit der 5. SSW hab ich 3kg zugenommen, bei einer Größe von 1,65 m. Ich versuche natürlich so viel an Informationen wie möglich über Schwangerschaft und Epilepsie zu kriegen! Eine Frage noch: Wie ist denn Deine persönliche Meinung zur Schwangerschaft einer Epileptikerin? Liebe Grüße

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Re: Epilepsie in der Schwangerschaft

Antwort von Pussie, 15+6. SSW am 10.08.2003, 0:06 Uhr

Ach ja, da war ja noch was! Ich nehme 5mg Folsan am Tag. Dazu nehme ich noch eine Kombi aus Jod, Magnesium, Eisen, Kalzium und Vitaminen ein (Folio). Die Tabletten nehm ich allerdings nur morgens ein.
Vielen Dank für Deine Mail

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Re: Epilepsie in der Schwangerschaft

Antwort von Dinah, 6. SSW am 12.08.2003, 1:51 Uhr

Entschuldigung, dass ich jetzt erst antworte. Habe erst jetzt hier hinten gelesen.
Das klingt doch total gut bei Dir.
Die Bonner Aerzte haben auch echt viel Ahnung mit Epilepsie und OP. Und auch Schwangerschaft und Epilepsie.

Du nimmst die richtigen Medikamente und Vitamine. Wichtig ist jetzt nur, dass Du oefter als normale Schwangere zum Arzt gehst, natuerlich keinen Alkohol trinkst (wie andere auch), und die Geburt moeglichst in einem grossen Krankenhaus machst, die Erfahrung mit Epileptikerinnen haben (z. B. auch in Bonn, wenn das geht. Wenn nicht, sollten die Bonner den FA bei der Geburt und hinterher telefonisch helfen koennen. Frag mal in Bonn nach und sprich mal mit den Aerzten, bei denen Du entbinden willst).

Wenn Du mich nach meiner Meinung zu Epilepsie und Schwangerschaft fragst:

Ich finde es superdumm, dass so viele Aerzte von vorneherein Epileptikerinnen Angst machen. Die Rate an Missbildungen ist sehr gering bei Epileptikerinnen (wenn man sie gut betreut, wie bei Dir). Hinterher, wenn das Kind da ist, ist natuerlich auch wichtig, dass alles sicher ist (Kind nicht alleine baden, Wickeltisch auf den Fussboden legen, dann kann es nicht runterfallen usw.).

Ich freue mich immer sehr, wenn jemand mit Epilepsie ein ganz normales und gesundes Kind bekommt.

Ich wuensche Dir alles Gute fuer die Schwangerschaft.
Und auch fuer hinterher, es klingt ja so, als kaeme da noch eine Menge auf Dich zu. Eine Temporallappenoperation wird nur gemacht, wenn man ziemlich sicher sein kann, dass Du hinterher keine Schaeden hast, sonst wird dir das gar nicht als Moeglichkeit vorgeschlagen. Deshalb brauchst Du ja die vielen Untersuchungen vorher. Es ist natuerlich eine grosse Operation udn wird sicher keine leichte Entscheidung, aber Du brauchst Dich auch nicht von Deiner Mutter verunsichern zu lassen. Die Aerzte machen sich die Entscheidung nicht leicht, Dir zu- oder abzuraten!

Dinah

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Re: Epilepsie in der Schwangerschaft

Antwort von Pussie, 16. SSW am 16.08.2003, 21:46 Uhr

Hi Dinah! Ist meine Antwort nicht angekommen? Macht nichts. Wenn Du mir privat mailen willst, würde ich mich freuen! Vielleicht kann ich dann noch mehr nützliche Informationen von Dir bekommen! Bis bald Silvia

Meine Adresse: Silvia@mister-p.de

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Re: Epilepsie in der Schwangerschaft

Antwort von Anke81 am 30.08.2004, 16:41 Uhr

Hallo,

bin gerade beim Suchen im Forum auf Deine mail gestoßen.

Also ich habe seit meiner Kindheit Epilepsie. Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt. Bislang konnte mir kein Arzt helfen. Aber seit der ganzen Untersuchungen in der Kindheit, habe ich panische Angst vor Ärzten und Krankenhäusern. Ich bekomme immer einen epileptischen Anfall, wenn man mir Blut abnimmt oder Spritzen gibt.

Ich drück mich immer davor, zum Arzt zu gehen. Jedenfalls versuche ich das.

Seit 10 Tagen weiß ich jetzt, dass ich schwanger bin und habe nächste Woche einen Termin beim Arzt. Konnte schon ein paar Tage nicht mehr durchschlafen, weil ich von Alpträumen geplagt werden, die das Blutabnehmen betrifft. Nur vor diesem Termin kann ich mich nicht drücken.

Darf ich Dich fragen, wann bei Dir die Anfälle auftreten und wie diese sich äußern?

Ich habe Angst, dass mein Kind nicht gesund zur Welt kommt, weil mir die Ärzte mal wieder nicht helfen können.

Mfg Anke

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