zurück| Geschrieben von ali_girl am 21.01.2011, 10:47 Uhr |
Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
hallo,
eine bekannte von mir hat vor 2 wochen einen jungen zur welt gebracht, während der schwangerschaft hat sie eine nackenfaltenuntersuchung, einen bluttest, einen 3 d ulltraschall machen lassen etc. es hiess immer alles bestens mit dem baby, war zeitgerecht entwickelt, nasenbein darstellbar und alles dran. ctgs waren immer super. und jetzt der schock, der kleine hat das down syndrom. waren echt wirklich keine anzeichen im ulltraschall oder sonst was. da sie 32 ist hat sie keine fu machen lassen, wurde ihr auch bei den guten werten abgeraten. natürlich sieht man im ultraschall nicht alles aber kann es sein, dass der arzt sagt alles bestens und dann down syndrom? kennt ihr so nen fall?
ich mache mir natürlich jetzt auch gedanken, bei mir heisst es auch immer, alles paletti.
lg
Beitrag beantwortenRe: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von fernandez, 7. SSW am 21.01.2011, 10:54 Uhr
ich kann mir vorstellen was das für ein schock sein muss, leider kann trotz guter werte und vielerlei tests trotzdem etwas nicht stimmen.bei meiner schwester war es genau anders rum, man diagnostizierte bei ihrem ungeborenen down-syndrom und als sie dann zu einer anderen ärztin ging, hiess es..alles in ordnung. und sie hat ein völlig gesundes mädchen zur welt gebracht. ich bin auch 32 und in der 7. woche schwanger und ich mache mir genau wie du auch gedanken, aber immer positiv denken, das ist das beste für unsere babys ;)
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von ali_girl am 21.01.2011, 10:58 Uhr
hi,
also andersrum kenn ich das auch, dass vielen panik gemacht wird und dann alles bestens ist, da diese untersuchungen ja nur ne wahrscheinlichkeit berechnen, aber dass die ärzte sagen alles super und das kind dann krank ist, hmmmm.
aber ich versuche auch positiv zu denken.
Klar kann das sein
Antwort von huehnchen69 am 21.01.2011, 11:07 Uhr
denn die nicht-invasiven Untersuchungen geben alle nur *Wahrscheinlichkeiten* an. Da kann dann auch mal der unwahrscheinliche Fall eintreten, dass alle Marker OK sind, und das Kind trotzdem etwas hat, was prinzipiell in einer erhöhten Wahrscheinlichkeit hätte angezeigt werden können.
Was hätte deine Freundin denn gemacht, wenn sie davon gewusst hätte?
(Brauchst natürlich weder du noch sie hier zu beantworten, aber vielleicht hilft ihr diese Überlegung ja irgendwie weiter).
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Klar kann das sein
Antwort von ali_girl am 21.01.2011, 11:09 Uhr
sie hätte das kind nicht bekommen, daher haben sie diese untersuchungen machen lassen.
Re: Klar kann das sein
Antwort von Princess01, 38. SSW am 21.01.2011, 11:13 Uhr
Aber was ist denn an Down syndrom sooo schlimm!? Das sind ganz wunderbare Kinder und wer sagt das ein krankes Kind nicht auch glücklich ist bzw die Eltern!?
Bei unsrer konnten auch nur Herzfehler 3. Grades ausgeschlossen werden, richtig sehen tut mans eben erst wenn sie da ist. Deswegen liebe ich mein Kind trotzdem, ob nun krank oder gesund.
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von claudia2406, 38. SSW am 21.01.2011, 11:17 Uhr
hallo,
ja, das ist natürlich ein schock. aber es steht ja überall geschrieben, das ein unauffälliges ets, eine feindiagnostik und sicher auch der triple test keine garantie auf ein gesundes kind sind. daher wird ja (in bestimmten fällen) eine fu oder chorionzottenbiopsie empfohlen, oder eben freigestellt.
ich bin 30 und bei der nackenfaltenmessung beim ersten kind komplett durch´s raster geflogen. damals haben wir bewusst auf invasive diagnostik verzichtet. jetzt bei nummer 2 gab es neben einer erhöhten nackenfalte noch ein hygroma colli, für uns ein schock, also chorionzottenbiopsie.
steh deiner bekannten zur seite und sei für sie da.
lg
claudia & kids 
Re: Klar kann das sein
Antwort von ali_girl am 21.01.2011, 11:17 Uhr
das ist eine schwere frage und das muss jeder selber für sich entscheiden und wissen, und das ist ja nicht thema des threads.
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von ali_girl am 21.01.2011, 11:20 Uhr
aber es ist nichts schlimmes rausgekommen bei euch oder?
ihr wurde halt gesagt, dass sie auf fu und co verzichten kann, weil die werte super seien.
mir wurde zum beispiel gesagt, dass meine werte, ich bin fast 34 so gut seien wie bei einer 18 jährigen, ich hatte eine wahrscheinlichkeit von 1:20.000 für trisomie 21 und eine von 1:40.000 für trisomie 13 und 18. nackenfalte war so bei 1,6 also alles total super ausgefallen. trotzdem macht man sich ja gedanken.
lg
Re: Klar kann das sein
Antwort von Princess01, 38. SSW am 21.01.2011, 11:22 Uhr
Das stimmt, deswegen kommt es eben sehr auf die eigene Einstellung an.
Aber man kann wirklich mit der FD nicht zu 100% ausschließen.
Bei meinem Sohn sagte der Arzt immer, das sein Herz super ist etc, hatte garkeine FD und dann kam er mit 2 Herzfehlern 1. Grades zur Welt...
Vielleicht hat sie ja in der Nähe Gruppen die sich treffen oder kann sich mit anderen Müttern zusammensetzen die auch ein Kind mit Down haben. Vielleicht hilft ihr das.
@princess
Antwort von ali_girl am 21.01.2011, 11:25 Uhr
ja sie hat schon eine gruppe, sie hat eben auch 2 kinder schon und hat angst, dass die dann zu kurz kommen.
war bei deinem sohn im ctg und so immer alles super? das ist ja doof mit den herzfehlern. musste er operiert werden oder kann man auch so gut damit leben?
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von Lafayette, 23. SSW am 21.01.2011, 11:28 Uhr
Ja, ich kenne so einen Fall. Aber ich kenne noch mehr Fälle wo vor der Geburt gesagt wurde das Kind hat Down Syndrom, einmal wurde sogar zur Abtreibun geraten. Diese Kinder sind gesund.
Das Kind meiner Bekannten hat zwar Down Syndrom, aber sonst keine weiteren Probleme wie Herzfehler. Die Kleine entwickelt sich super, geht in einen normalen Kindergarten.
Sicher kann man immer was Übersehen, aber ich denke, dass das sehr selten ist.
Ich hätte mehr Angst ein gesundes Kind zu verlieren durch eine FU. Jedes Risiko kann man nicht ausschliessen und es gibt auch Erkrankungen die man weder durch US noch durch FU erkennen kann. Aber auch das ist sehr selten.
Meine Bekannte war übrigens noch unter 30, das davor und das danach geborene Geschwisterkind sind kern gesund.
LG
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von claudia2406, 38. SSW am 21.01.2011, 11:31 Uhr
hallo,
ja, bei uns kam nichts auffälliges weiter raus, obwohl wir das bei der kleinen erst sicher nach der entbindung wissen. und ich gestehe es ganz ehrlich, wir hätten bei einem positiven befund (trisomie 13/18) auch einen abbruch in erwägung gezogen. da kann niemand hinein heppern und mit dem zeigefinger wedeln, es wäre unsere entscheidung und wir müssten damit leben. sicher, es gibt immer pro und contra, aber wer nicht selber in so einer situation steckt, der kennt die gefühlswelt nicht. man muss immer unterscheiden: nicht lebensfähig, schmerzen und qual für das kind, dahin vegetieren etc.... und es wäre wirklich anmaßend, wenn außenstehende da reinquatschen.
mach dir nicht zu viele sorgen. deine freundin ist wirklich ein seltener fall. und es stimmt, bei werten (zum beispiel der nackenfaltenmessung wird bei risiken kleiner als 1:300 eigentlich von invasiver diagnostik abgeraten, aufgrund des risikos einer fehlgeburt).
genieß deine schwangerschaft und lebe positiv :-).
glg
claudia & ben & mausi inside
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von ali_girl am 21.01.2011, 11:36 Uhr
ja die fälle andersrum kenn ich auch, es gibt eben keine 100%ige sicherheit. auch ein kerngesundes kind kann nach der geburt schwerkrank werden, auch schon im bekanntenkreis erlebt. demnach sollten man wirklich vom besten ausgehen und sich nicht verrückt machen. sie hat ja gemacht was in ihrer macht steht und jetzt ist es eben schicksal.
kann man auf dem 3 d bild übrigens erkennen, ob das kind down syndrom hat? man sieht ja das gesicht und so. was meint ihr?
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von claudia2406, 38. SSW am 21.01.2011, 11:40 Uhr
eine pränataldiagnostikerin meinte zu mir, man könnte eventuell auffälligkeiten sehen, aber die können eben auch gesunde kinder haben. viele haben ein nicht darstellbares nasenbein und sind gesund. die softmarker eben :-).
lg
claudia & ben & mausi inside
Re: @princess
Antwort von Princess01, 38. SSW am 21.01.2011, 11:40 Uhr
Nein, man hat nie was gesehen, mein FA ist da aber auch eher locker(zu locker).
Mein Sohn musste zum Glück nicht operiert werden, es dauerte 1 Jahr bis alles verwachsen war.
Anfangs strengte ihn das Trinken sehr an und bei OPs brauchte er vorher Antibiotika.
Diesmal musste ich daher zur FD, da wurde uns gleich gesagt, das man zu 100% nichts ausschließen kann.
Mein FA schätzt nie das Gewicht, schaut an sich nur beim CTG(als ich damals Wehen hatte, fielen die Herztöne immer ab, er wurde dann sofort geholt...selbst da kam er noch nicht drauf...).
Ich fand die Screeningdaten jetzt bei ihr etwas dünn. Gestern im KH die erste Schätzung und sie soll grad so 3000g haben. Lag ich also richtig. Mein Sohn kam 23 Tage eher und hatte 3380g, also ein riesen Unterschied.
Das ist natürlich wirklich schwierig wenn sie schon 2 Kinder hat. Vielleicht ist es ja eine leichtere Form(hatte da mal einen Bericht gesehen das es da wohl auch Unterschiede in der Ausprägung gibt und viele dann ganz selbstständig später leben können).
Oh weia...
Antwort von huehnchen69 am 21.01.2011, 11:47 Uhr
...das ist ja eine ganz bescheidene Situation.
Aber auch wenn ich nicht gerne auf deine Freundin "eindreschen" möchte, die jetzt schon genug zu bewältigen hat: Da sehe ich hauptsächlich sie (+Partner) in der Verantwortung. Denn wenn man sich *so* sicher ist, dass man ein Kind mit Gendefekt nicht austragen kann/will, dann sollte man auch eine sichere Diagnosemethode wählen. Und das kann eben nur eine Fruchtwasseruntersuchung (und Vergleichbares) liefern. Und wenn ihr Arzt keine komplette Nulpe ist, müsste er ihr das auch erklärt haben.
Selbstverständlich ist auch eine unbedenkliche FU keine Garantie für ein gesundes Kind, aber zumindest die Dinge, auf die getestet wird, kann man dann mit fast 100%iger Sicherheit erkennen oder ausschließen.
Ich sehe es ja sehr kritisch, wenn FAs den Schwangeren das Ersttrimesterscreening aufschwatzen, nur um "mal zu schauen, dass alles in Ordnung ist". Aber da hat man, wenn es schiefläuft (was oft genug passiert, ca. 15% der Fälle) "nur" die Schwangeren, die sich überflüssigerweise einen Kopf machen, obwohl das Kind gesund ist.
Eine Schwangere, von der man weiß, dass sie ein Kind mit Gendefekt nicht austragen würde, mit Wahrscheinlichkeitswerten abzuspeisen, ist nochmal ein ganz anderes Kaliber, denn dann ist, wenn es schiefläuft wie bei deiner Freundin, das Leid groß.
Ich würde deiner Freundin empfehlen, jetzt erstmal nichts zu überstürzen, sondern mit den Ärzten zu besprechen, in welchem Umfang eine Beeinträchtigung zu erwarten ist, sich mit Betroffenen auszutauschen (Selbsthilfegruppe?), und dann, wenn sie sich vom ersten Schock erholt hat und bereit für eine Entscheidung ist, zu überlegen, in welcher Form sie sich ihrer Verantwortung stellen möchte. Ob z.B. eine Adoption in Frage kommt oder nicht.
Schön, dass sie dich zum Reden hat. Hoffentlich hat sie genug liebe Menschen um sich, die ihr jetzt helfen und Kraft geben.
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von clear, 24. SSW am 21.01.2011, 13:09 Uhr
Habe auch erst im Dezember von so einem Fall gehört!
Als die Mutter fragte wie das passieren kann haben die Ärzte gemeint 1 von 100 rutsch halt durch, wo es keine Anzeichen gibt!
Es wird ja auch nichts zu 100% garantiert!
Da muss man wirklich eine Fruchwasseruntersuchung oder ähnliches machen und alle Krankheiten können nie ausgeschlossen werden!
Was ist wenn bei der Geburt was ist oder es ein Frühchen wird das wird ja auch immer geschaut das es am Leben erhalten werden kann und sind die Folgeschäden auch nicht 100% vorher zum feststellen!
Es ist sicher schwierig wenn man jetzt in der Situation steckt aber das muss man fast als Schicksal sehen!
Re: Down Syndrom trotz super Werte bei Feindiagnostik und co
Antwort von Baby2411 am 21.01.2011, 13:31 Uhr
wie bereits geschrieben wurde bringen all diese untersuchungen nur wahrscheinlichkeiten und keine 100% iger sicherheit.
die bringt eben nur eine fruchtwasseruntersuchung oder ähnlich intensive untersuchungen.
Da darf man dem Arzt keinen Vorwurf machen.
Bei meiner Schwägerin sagten sie immer Nasenbein NICHT darstellbar! Und sie bekam ein normales Kind!
Unsere Nachbarn haben übrigens 3 Kinder! Das Älteste mit Down Syndrom. Der Junge ist ansich ganz normal, nur dass er eben anders aussieht und etwas anders spricht. Aber ansonsten geht er sogar alleine mit dem Hund Gassi, fährt Skateboard usw.
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Was ist das denn jetzt? Hat es geklappt?
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@Mia-Joyce - DEINE KETTEN SIND SCHON FERTIG... =)
Welche Pre milch war der Muttermilch am nähsten???
