Geschrieben von eva+kids am 08.11.2005, 9:42 Uhr

wie geht Ihr mit der Angst vor Triso. 21 um?

hallo,

ich habe schon zwei Kinder, Helen bekam ich mit 27, Leander mit 30. Mit 32 wollte ich Nr.3 angehen, aber mein Mann war nicht so dafür....
nun, zwei Jahre später (bin nun 34 seit letztem August) möchte ER plötzlich ein drittes....
muß mich so allmählich wieder an den Gedanken rantasten, aber okay....
nun gehöre ich ja dann zu den sog. "Spätgebährenden", mein FA lacht zwar über so etwas bei Anfang 30, aber nun ja.... er sieht wohl auch viel anderes.
Aber natürlich sitze ich jetzt schon vor den Statistiken bezüglich Trisomie 21 und mir kommt das Gruseln....
wie seit Ihr damit umgegangen?
Oder sieht man das dann cooler, wenn es soweit ist?
Habt ihr spezielle Vorsorgeuntersuchunen machen lassen und wenn ja, wie früh?
Abbruch nach z.B. der 12 Woche oder so (wobei das schon spät ist), kommt für mich nicht in Frage. Wenn, dann gleich am Anfang, aber wie geht man da ran?

Ich hoffe, das klingt jetzt alles nicht zu rational ,aber ein drittes Kind mit allen Konsequenzen will nun doch überlegt sein!!
danke,
eva

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14 Antworten:

Re: wie geht Ihr mit der Angst vor Triso. 21 um?

Antwort von Liese68, 39. SSW am 08.11.2005, 9:49 Uhr

Hallo eva,

ich bin 36 (werde voraussichtl. noch vor der Entbindung 37, nächste Woche ;-)) und habe auch immer gehört "Das Risiko ist ja viiiel höher in dem Alter, dass das Kind Trisomie 21 hat" usw. Aber die STatistiken muss man auch mal andersherum sehen. Die MEISTEN Kinder sind gesund, und die Altersgrenze wurde willkürlich festgelegt. Vermutlich von Ärzten, die davon profitieren, dass sie dann mehr an den Untersuchungen verdienen usw.

Uns hat ein Beratungsgespräch bei Pro Familia sehr geholfen. Da war ich bereits schwanger, wir waren uns auch eigentlich schon fast sicher, keine Fruchtwasseruntersuchung o. ä. machen zu lassen. Das Gespräch hat uns einfach darin bestätigt, es war gut, einfach nochmal mit einer Aussenstehenden zu diskutieren, die auch nochmal andere INfos und Erfahrungen hat. Vielleicht wäre das auch was für dich/euch?

Wir standen auch auf dem Standpunkt, dass wir das Kind so annehmen möchten, wie es eben ist, ob krank oder gesund.

In der 20. SSW haben wir dann einen Feinultraschall machen lassen. Hintergrund war der, dass wir im Fall der Fälle bei der Geburt z. B. einen Spezialisten hinzuziehen können, falls etwas entdeckt wird. Dabei wurde festgestellt, dass unser Baby beidseitig Klumpfüße hat. Wir waren - nach dem ersten Schock - froh, dies so früh erfahren zu haben, denn nun sind wir gut über die Behandlungsmöglichkeiten usw. informiert.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen helfen?!

Liebe Grüße
Liese

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Re: wie geht Ihr mit der Angst vor Triso. 21 um?

Antwort von toertel0, 28. SSW am 08.11.2005, 10:36 Uhr

Hallo,

also um genaz ehrlich zu sein, haben weder mein Mann noch ich darüber wirklich nachgedacht. Unseren Großen habe ich mit 32 bekommen und jetzt bin ich 35.
Ich denke, dieses Kind ist von uns beiden gleichermaßen gewollt, also kam für uns auch keine spezielle Untersuchungs in Frage in der die Wahrscheinlichkeit für eine Krankheit festgestellt wird. Wir wollten uns nicht entscheiden müssen für oder gegen ein Kind. Wir haben uns sofort riesig auf unseren Zwerg gefreut und bekommen ihn jetzt auch. Natürlich hoffen wir darauf, dass er gesund wird, aber Garantien gibt es nie, auch nicht wenn man sehr jung schwanger ist.

Also, ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen, von diesen Statistiken wegzukommen und auf Dein Herz zu hören.....schließlich ist es Eure Entscheidung für oder gegen ein Kind.

LG Heike

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Wieso immer gleich ANGST???

Antwort von Fröschelein, 16. SSW am 08.11.2005, 10:43 Uhr

Hallo Eva,
irgendwie fehlt mir da das Verständnis. Trisomie hängt wie ein Damoklesschwert über einer noch nicht einmal bestehenden Schwangerschaft - so wie die Vogelgrippe z.Z. über der gesamten Weltbevölkerung.
Es gibt einige wenige Fälle und alle anderen machen sich verrückt. Verstehe das nicht.
Zumal es zudem wirklich Schlimmeres gibt als ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen. Habe beruflich und privat viel mit Menschen zu tun, die diese Behinderung haben und frage mich, warum alle "gesunden" Menschen solche Angst davor haben, ein "solches" Kind in die Welt zu setzen. So als wäre damit das Leben vorbei (wessen auch immer...)

Es ist eine Behinderung, die nicht wirklich toll ist - wie jede andere Behinderung auch, die Einschränkungen mit sich bringt. Aber das bedeutet nicht, dass die Lebensqualität auf der Strecke bleibt. Das hängt allein von den betroffenen Menschen und Angehörigen und ihrer Einstellung dazu ab. Das habe ich immer wieder erlebt.

Wenn ich schon vor einer Schwangerschaft Angst vor etwas habe, das ich gar nicht kenne, tja, was soll ich da noch sagen.

Habe mein erstes Kind mit 38 bekommen und mir zwar Gedanken gemacht, dass so etwas "passieren" kann - Angst davor hatte ich nicht.

Bin jetzt mit 40 wieder schwanger und meine Einstellung hat sich kein bißchen geändert.

Es wird für mich keine FU o.ä. geben, weil ich offen bin für das, was kommen mag. Werde lediglich einen Feinultraschall machen lassen, um wie meine Vorrednerin gegebenfalls positiv !!! gegen Fehlentwicklungen ansteuern zu können und/oder mich frühzeitig darüber informieren zu können.

Wenn Du Deine Angst nicht loswirst, informiere Dich umfassend.
Ich kann Dir aber sagen, je mehr Du Dich über mögliche Behinderungen informierst, desto mehr Angst wirst Du bekommen, statt sie zu verlieren.

Nur die Begegnung mit wirklich betroffenen Menschen und eine positive Sichtweise kann Dir m.E. die Angst nehmen!

LG Fröschelein

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Re: Wieso immer gleich ANGST???

Antwort von eva+kids am 08.11.2005, 10:48 Uhr

hallo,

ich weiß....
man kann vor allem Angst haben...
und natürlich würde ich mein Kind annehmen, weil ich mich ja vor der SS dafür entschieden habe... (die bestimmt bald eintritt, bin immer im 1. Zyklus schwanger geworden - vielleicht bin ich es ja auch schon)
aber ich bin mit einem Trisomie 21-Kind aufgewachsen und das war NICHT immer so schön, wie es dargestellt wird.
Sorry.

eva

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Re: wie geht Ihr mit der Angst vor Triso. 21 um?

Antwort von S_A_M am 08.11.2005, 11:00 Uhr

Ich habe absulut keine Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom (Trisomie 21) zu bekommen. Dafür weiß ich einfach zu viel aktuelles (!!!) über diese Chrmosomenbesonderheit und die möglichen Auswirkungen, als das mich das ängstigen könnte. In erster Linie geht es nämlich um ein Kind und nicht um zusätzliches Ermaterial ;-) Darüber hinaus kann ich schon nicht mehr zählen, wie viele Menschen ich kenne, die mit Down-Syndrom geboren wurden und ich kann bei keinem feststellen, dass ein Leben mit Trisomie 21 nicht lebenswert wäre oder dass das (Familien-)Leben mit einem Menschen mit Down-Syndrom nicht ein glückliches sein kann, wenn man sein Kind als Kind sieht und nicht als potentiell vermeidbaren "Fehler der Natur".

Am wichtigsten finde ich, dass man sich informiert, was Down-Syndrom heutzutage (!!!) für das Kind, seine Familie und für das Leben mit ihm bedeuten kann. Und wer dann immer noch glaubt, Trisomie 21 wäre das schrecklichste, was möglich ist, für den bleibt als einzige Alternative im "falle des Falles" ein Abbruch der Schwangerschaft oder die Weggabe des Kindes nach der Geburt in die Hände von Pgflege oder Adoptiveltern. Auch wenn es viele nicht für möglich halten: Es gibt Elten, die auf eine Pflege-/Adoptivkind mit Down-Syndrom warten :o)

Hier noch ein paar Zeilen zum Thema "Alter, Fruchtwasseruntersuchung, Wahrscheinlichkeit für Down-Syndrom":

Wenn eine Frau älter als 35 Jahre ist, haben Frauenärztinnen hierzulande die Pflicht, die werdende Mutter über die prinzipielle Möglichkeit der Inanspruchnahme der Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) aufzuklären. Wenn man es mal "böse" aber korrekt formuliert, liegt das im Grunde daran, dass ab diesem Alter die Wahrscheinlichkeit für eine Frau, ein Kind mit z.B. Down-Syndrom (Trisomie 21) zu erwarten, statistisch gesehen fast genauso hoch ist wie das Risiko, dass sie ihr Kind durch eine durch die Untersuchung ausgelöste Fehlgeburt verliert. Es ist in gewisser Weise ein Gegeneinanderrechnen von behinderten und fehlgeborenen Kindern. Die Raten kommen ab dem Alter von 35 Jahren und steigend relativ bald in etwas auf das gleiche raus, sodass man sagen kann: Ab hier würde es sich statistisch gesehen eher "lohnen", das Risiko einer Fehlgeburt einzugehen, um zu gucken, ob das Kind behindert oder soweit man das sehen kann "normgerecht" ist, als bei niedrigerem mütterlichen Alter. Statistisch gesehen! Persönlich sieht das immer anders aus, denn man trägt ja keine unpersönliche Zahl in sich, sondern ein Baby, zu dem man eine persönliche Bindung hat ;-)

Hier lässt sich die Entwicklung ganz gut ablesen wenn man bedenkt, dass das Risiko einer durch die Fruchtwasserpunktion ausgelösten Fehlgeburt durchschnittlich bei 0,5 bis 2% liegt:

http://www.down-syndrom.org/inf/wahrsch.shtml
Statistik zur Wahrscheinlichkeit, in einer bestimmten Altersstufe K-E-I-N Kind mit Down-Syndrom (Trisomie 21) zu erwarten. Die Wahrscheinlichkeit für andere Chromosomenbesonderheiten wie z.B. Trisomie 8, 9, 12, 13, 18, 20, X ist deutlich geringer als die Wahrscheinlichkeit für ein Kind mit Down-Syndrom, denn die Trisomie 21 kommt weltweit am häufigsten vor (durchschnittlich 1x bei 700 bis 800 Geburten).

...und das es auch kein Weltuntergang ist, ein Kind mit Down-Syndrom anzunehmen, großzuziehen und einfach zu lieben, weil es in erster Linie "Kind" ist und nicht "Kind mit Down-Syndrom", zeigen ebenso eindrucksvoll wie ehrlich die unter diesem Link aufrufbaren Erfahrungsberichte und die Fotos: http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

Viele leicht lesbare und aktuelle Infos über Down-Syndrom sind auf der Seite http://www.regenbogenzeiten.de in der Rubrik "Down-Syndrom" zu finden. Da wird nichts schöner gemacht als es ist, aber auch nichts schlimmer als es ist!

Liebe Grüße
Sabine
...Freundin von Verena (*1995 mit DS und inoperablem Herzfehler), Matthias (*2002 mit DS und mittlerweile erfolgreich operierten Herzfehler, abgelehnt von seinen leiblichen Eltern, glücklich in einer Dauepflegefamilie), Lotte (*1989 mit DS, begabte Malerin, die erst gestern wieder mit Bild in der Zeitung zu sehen war), Eric (*2004 mit DS und West-Syndrom-Epilepsie), Inna (*1945 mit DS, zweisprachig aufgewachsen und nach wie vor gesund, munter und glücklich)

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Re: wie geht Ihr mit der Angst vor Triso. 21 um?

Antwort von RenateK am 08.11.2005, 11:03 Uhr

Hallo,
ich bin mit 36 schwanger geworden. Ich habe eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und hätte mich ggfs. für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden.
Viele Grüße, Renate

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Re: Wieso immer gleich ANGST???

Antwort von Fröschelein, 16. SSW am 08.11.2005, 11:06 Uhr

Hallo Eva,
ich habe auch nicht geschrieben, was so gerne im Zusammenhang mit Trisomie 21 Kindern geschrieben wird: Was für liebenswerte, freundliche Menschen das sind etc. etc. (obwohl sie es meist wirklich sind ;-) - aber das blendet auf der anderen Seite natürlich die Probleme aus, die diese Behinderung mit sich bringt. Das meinte ich übrigens damit, dass die Behinderung nicht wirklich "toll" ist. Aber welche Einschränkung ist das jemals?

Ich kann eine Behinderung nicht verhindern, wenn sie passiert. Aber ich kann meine Einstellung dazu verändern. Und wenn ich bereit bin, das Gute zu sehen und das Schlechte zu akzeptieren, dann lebe ich und auch der andere damit immer besser.

Ich weiß, dass es nicht immer leicht ist, so zu denken. Aber schon die Bereitschaft dazu kann vieles einfacher machen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich die Dinge in Deinem Sinne entwickeln!

LG Fröschelein

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Re: Wieso immer gleich ANGST???

Antwort von toertel0, 28. SSW am 08.11.2005, 11:24 Uhr

Liebe Eva,

sicher ist das Leben mit einem behinderten Kind nicht immer schön. Ich selbst habe diese Erfahrung nie gemacht.
Aber ich denke, dass es auch schöne Seiten haben kann.
Außerdem sollte man nicht immer vom Schlimmsten ausgehen.

LG Heike

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Re: wie geht Ihr mit der Angst vor Triso. 21 um?

Antwort von sabine mit Amelie am 08.11.2005, 12:09 Uhr

Hallo Eva,

ich bin mit 43 schwanger geworden und habe auf Grund von Blutungen bis zur 16. SSW nur die normalen Untersuchungen mit US machen lassen. Mein FA meinte, dass sich da kein FA traut, eine FWU zu machen. Ich war unendlich froh darüber, denn ich hätte diese Untersuchung nur für meinen Mann gemacht und im Falle einer Behinderung hätte ich das Baby trotzdem behalten, auch wenn es mein Mann nicht gewollt hätte, es sei denn, es wäre klar gewesen, dass es für das Baby eine Qual gewesen wäre zu leben. Aber es war alles o.k. Meinr kleine Maus erfreut sich allerbester Gesundheit, liegt gerade bei mir auf dem Schoß und schläft. Sie hat Papa und Mama gut im Griff und erfreut sich ihres Lebens. Einziges handicap das sie hat sind, alte Eltern ;-))), aber ich denke, dass sie damit ganz gut klar kommen wird. Du siehst, selbst in meinem Alter gibt es noch gesunde Babys. Meine Oma hat übrigens auch mit 43 das letzte Kind bekommen und durfte es immerhin noch 51 Jahre begleiten.

Alles Liebe

Sabine

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Re: wie geht Ihr mit der Angst vor Triso. 21 um?

Antwort von Nicky1968, nix mehr seit 22.10.05. S am 08.11.2005, 12:40 Uhr

Hi,
habe zwei Tage vor meinem 37. Geburtstag einen gesunden Jungen zur Welt gebracht. Aus erster Ehe habe ich schon zwei große Jungs im Alter von 14 und 11 Jahren.
Bei dieser Schwangerschaft wollte ich eigentlich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, aber meine Ärztin hat mir erstmal die NT vorgeschlagen und gesagt, dass man wenn da Auffälligkeiten sein sollten, die FU immer noch machen lassen kann.Habe die NT dann in der 12.Woche gehabt und gleichzeitig auch noch eine spezielle Blutuntersuchung. Die Werte waren so super, so dass wir auf eine FU verzichtet haben, denn die Wahrscheinlichkeit einer Fehlgeburt im Anschluss an die FU wäre viel höher gewesen, als die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie 21.
In der 22. Woche habe ich dann noch ein Feinscreening machen lassen, aber nicht weil ich doch Angst hatte, dass was ist, sondern vielmehr weil ich den umsonst bekommen habe und Baby-Fernsehen ist eben einfach nur toll!
Wenn ich mir jetzt meinen Schatz angucke, kann ich nur sagen, alles richtig gemacht!!!

Viele Grüsse und viel Spass bei einer evtl. Schangerschaft.Genieße sie!!!

Nicole

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Vielen Dank an alle!!!

Antwort von eva+kids am 08.11.2005, 15:18 Uhr

hallo,
also das bringt mich jetzt wirklich weiter.
Es gibt also einen Test außerhalb der FU?
Meinst Du den Test, bei dem die Nackenfalte gemessen wird ?
Ich glaube, das Ergebnis der Blutuntersuchung ist dann auch ziemlich schnell da?
Generell denke ich nicht, wie schon geschrieen, dass ein eventuell positives Ergebnis bezüglich Erbkrankheiten mich dazu bringen würde, Mini nicht auszutragen - aber ich mache mir eben meine Gedanken dazu....
Ich denke, ich weiß morgen, ob ich schwanger bin :)

cu
eva mit Leander, 22.10.2001 !!!!!
cu
eva

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Re: Vielen Dank an alle!!!

Antwort von S_A_M am 08.11.2005, 18:39 Uhr

Hallo Eva!

Die Nackentransparenzmessung ist auch in Verbindung mit einer Blutuntersuchung (= First-Trimester-Screening) keine diagnostische Altenative zu invasiven Untersuchungen wie der Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) oder der Chorionzottenbiopsie.

Durch ein Beispiel wird vielleicht deutlich, warum das so ist: Die Nackentransparenz von Eric, dem Sohn einer Freundin, war vorbildlich im Normbereich, ebenso wie die Blutwerte seiner Mama. Im Sommer 2004 kam der kleine Fratz #liebe mit Freier Trisomie 21, einer der vier Formen von Down-Syndrom, zur Welt ( http://www.ericmagnus.de ). Soviel zur Zuverlässigkeit; die ist nicht absolut, denn Eric ist nicht die eine große Ausnahme ;-) Zur anderen Seite hin ist es ebenso möglich, dass die Falte auffällige Werte zeigt und das Kind trotzdem ein Regelkind ist ;-). Wer größtmögliche Sicherheit möchte über bestimmte körperliche Besonderheiten sollte sich meiner Meinung nach besser für den Feinultraschall entscheiden, wer größtmögliche Sicherheit bezüglich bestimmter Chromosomenbesonderheiten will, muss sich wohl oder übel in den Bauch pieksen lassen und die damit verbundenen Risiken (u.a. das einer Fehlgeburt) in Kauf nehmen. Auch weil es ohne eine anständige Diagnose, deren individuelle Tragweite es dann abzuwägen gilt, nicht erlaubt ist, eine Schwangerschaft abzubrechen. Und eine Diagnose bekommt man bei der Nackenfaltenmessung (auch in Verbindung mit einer Blutuntersuchung / = First-Trimester-Screening) nicht, sondern insbesondere was Chromosomenbesonderheiten angeht eben nur eine statistische Wahrscheinlichkeitsangabe. Sonst nichts. Alles, was dabei herausgefunden wird, müsste im Grunde durch weitere Untersuchungen auf seine Richtigkeit hin überprüft werden. Und – wie das Beispiel von Eric zeigt – eben eigentlich auch, wenn die Werte unauffällig sind. Denn es sind halt nur Wahrscheinlichkeiten und keine Diagnosen oder Ausschlüsse von möglichen Diagnosen ;-)

Auf meiner Website (erreichbar über meine Visitenkarte / Klick auf den Nicknamen s_a_m) habe ich u.a. ausführliche Texte zum Thema Pränataldiagnostik zusammengestellt. Eingegangen wird unter anderem auf die gängigsten derzeit möglichen Untersuchungen (Was wird gemacht? Was sind die Vorteile, wo liegen Risiken? Welche Konsequenzen könnten sich durch das Ergebnis ergeben?), die Untersuchungszeitpunkte sowie auf die Erkennbarkeit verschiedener Formen von Behinderung und Fehlbildungen. Die Texte sind auch für medizinische Laien gut verständlich; schwierige Begriffe werden z.B. erläutert. Die Texte geben nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern es sind Sachinfos, die allgemeine Informationen bieten, nach denen man selbst entscheiden kann, was für einen persönlich sinnvoll und langfristig tragfähig erscheint.

Liebe Grüße
Sabine (Mail- & Homepage-Kontakt über die Visitenkarte)

Hier die Hauptthemen der Website in der Rubrik "Pränataldiagnostik":

- Pränataldiagnostik allgemein
- Messung der Nackentransparenz (NT-Screening / Nackenfaltenmessung)
- Double-Test
- First-Trimester-Screening (Erst-Trimester-Screening / Combined Test)
- Triple-Test (MoM-Test)
- (Farb-) Doppler-Ultraschall ((Farb-) Doppler-Sonographie)
- sonografische Feindiagnostik (Feinultraschall / Organscreening / „Fehlbildungsultraschall“)
- 3D-Ultraschall und 4D-Ultraschall (Live-3D-Ultraschall)
- Chorionzottenbiopsie
- Amniozentese (Amniocentese / AC / Fruchtwasserpunktion / Fruchtwasseruntersuchung)
- Cordozentese (Nabelschnurpunktion)
- pränataler Schnelltest (FisH-Test)
- Schwangerschaftsabbruch nach der 16. SSW, Umgang mit Geschwisterkindern

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Nac htrag: die Website-Addi ist www.regenbogenzeiten.de o.T.

Antwort von S_A_M am 08.11.2005, 18:42 Uhr

:o)

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Angst

Antwort von Annette01 am 09.11.2005, 20:44 Uhr

Hallo zusammen,genau vor 6 Wochen habe ich in der 17.Woche meinen kleinen Engel Dominic gehen lassen.Diagnose nach FWU Trisomie 21.Keine schwere Entscheidung für mich und für meinen Mann.Das seltsame bei uns ist allerdings,letztes Jahr im Juli war ich auch schwanger und nach der FWU hieß es da auch Trisomie 21. Und jetzt schon wieder.Also von Statistiken halte ich überhaupt nichts mehr.Zweimal hintereinander Trisomie21. Ist hier jemand der das auch kennt? Unser Blut also Erbgut haben wir schon lange testen lassen welches in Ordung ist.Zufall oder doch nicht Zufall?? Sorry das mein Schreiben länger geworden ist.Alles Gute an Euch liebe Grüsse Annette01 mit 2Engelchen und 1Sternchen

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