Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von Andeg75  am 30.06.2012, 9:23 Uhr

Wer hat so ein Kind? Vorsicht lang

Ich muss mir das jetzt mal von der Seele schreiben!
Meine Tochter ist 3 1/2 und hat noch eine grosse Schwester von fast 6 und einen kleinen Bruder von 8 Wochen.
Vor ca 2 Jahren hörte sie auf sich "normal" zu entwickeln. Sie spricht kaum.
Fängt jetzt erst mit dem Spracherwerb an. Sie versteht nur selten was man ihr sagt oder erklärt. Kann noch nichtmal auf Fragen mit ja oder nein antworten. Sie kann aber super singen und hat ein Gefühl für Rhytmus und Melodie. Wobei ihr gesang eher phonetisch ist, trotzdem baut sie zu manchen Texten einen Bezug auf (steht vor dem Backofen und singt Hänsel und Gretel oder sitzt in der Wanne und singt alle meine Entchen)
Bis vor ein paar Monaten hat sie es vermieden von sich aus auf Mitmenschen, besonders gleichaltrige oder jüngere Kinder zu zugehen. Meistens reagierte sie mit Abscheu und Ekel (kein Witz!!!).
Das ist jetzt etwas besser geworden.
Das Schlimmste ist für mich das sie teilweise 30 bis 60 Minuten schreien und heulen kann ohne das ich sie beruhigen kann. Oftmals aus total blöden Situationen heraus. Z.B. Habe ich die Kids gestern fürs Bett fertig gemacht und als ich mich dann selber auszog ist sie total ausgeflippt. Solche Situationen habe jeden Tag mindestens 3 mal.
Sie ist mir gegenüber sehr aggressiv: Wenn ihre grosse Schwester weint, wenn ich weine, wenn ich mit der Grossen Schimpfe oder laut nach ihr rufe, wenn mein Mann und ich diskutieren, wenn ich Aua sage, wenn ihr irgendetwas nicht gelingt dann haut kratzt beisst sie mich.
Also alles was schief geht oder Disharmonie hervorruft ist in ihren Augen meine Schuld.
Manchmal wacht sie mitten in der Nacht auf und wenn ich dann nicht hellsehen kann was sie will schreit sie das ganze Haus zusammen und attackiert mich!
Ich traue mich nicht mit allen Kindern vor das Haus zu gehen, denn sie läuft davon und reagiert nicht wenn ich sie rufe. Konsequenzen lassen sie kalt!
Sie spielt sehr schön mit Lego und schaut sich gerne Bücher an. Sie malt gern und liebt es sich zu verkleiden!
In Fein und Grobmotorik ist sie altersgerecht, aber ich habe das Gefühl das sie seit 2 Jahren in der Trotzphase ist!
Ich war mit ihr im SPZ und beim HNO: EEG war ok, Autismus wurde ausgeschlossen, phonologischer und pädaudi war ok, Gehör ist gesichert. Sie soll Frühförderung erhalten und einen I-Platz im Kiga kriegen.
Aber keiner kann mir sagen was sie hat. Ich bin hier total am verzweifeln!
Es tut mir so weh das ich sie nicht verstehe, das sie merkt das sie sich nicht richtig mitteilen kann, die grossen Augen mit denen sie mich hilflos anstarrt wenn sie weint und schreit.
Auf der anderen Seite hängt meine Geduld am seidenen Faden, wenn
sie schreiend vor steht mir wahrend ich das Brot schmiere und standig
sage, das ist dein Brot,gleich ist es fertig dann gebe ich es dir!
Ich muss mich so zusammenreissen das ich nicht überreagiere.
Und ich fühl mich so unverstanden von meiner Umwelt und ich hasse es wenn von anderen so getan wird als wäre meine Tochter "nur unerzogen"!
Die Untersuchungen waren für mich total frustrierend, weil es eine psychische Tortur für meine Tochter war und nichts konkretes dabei rauskam.
Nach ihren Ausrastern gestern kam mir der Gedanke, was wenn etwas in ihrem Hirn ist? Etwas drückt, wächst, schiebt was auch immer!
In solchen Fällen macht man doch ein MRT oder?
Kann ich auf solche Untersuchungen bestehen?
Hat jemand die selben Probleme zu Hause?
Kann mir jemand einen wertvollen Rat geben?
Entschuldigung für die Länge und Danke schön fürs Lesen!
Annette

 
15 Antworten:

Re: Wer hat so ein Kind? Vorsicht lang

Antwort von Fredda am 30.06.2012, 9:59 Uhr

da würde ich auch eine Zweitmeinung oder mehr einholen wollen, außerdem das Kind einem guten Osteopathen vorstellen (der im Zweifel auch erst ein MRT sehen wollte), etc.

alles Liebe
Fredda

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Re: Wer hat so ein Kind? Vorsicht lang

Antwort von JoSam am 30.06.2012, 10:34 Uhr

Ich kann dir leider nicht weiterhelfen. Mein Kind ist aber auch sehr anstrengend aus medizinischen Gründen. Deswegen einfach mal eine Umarmung und viel Kraft!!
Vielleicht findest du bei rehakids noch mehr Anregungen?
Für mich klingt es so, als wäre dein Kind sehr verzweifelt, sich nicht mitteilen zu können!

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Re: Wer hat so ein Kind? Vorsicht lang

Antwort von Sternspinne am 30.06.2012, 14:06 Uhr

Mein Mittlerer hatte ähnliche Züge, wie du es beschreibst.

Allerdings konnte er altersgerecht reden und war sehr auf Kindergesellschaft aus.
Aber die Wutanfälle, das sich nicht beruhigen können, er hat es bis zu anderthalb Stunden geschafft.
Vor allem kamen zu der ersten Situation, die die Wut ausgelöst hat, ständig neue Ärgernisse für ihn dazu, so dass er gar nicht zur Ruhe kommen konnte.
Also, er hat sich z.B. geärgert, dass der Löffel gelb war, anstatt grün. Darüber fing das Toben an, dann habe ich ihn evtl. vom Tisch gebracht, ihn angemotzt, die Schwester ihm noch eine falsche Tasse dazugestellt oder irgendwas. Er war immer und ständig unter Hochspannung, man hätte unsere ganzen Haushaltsgeräte mit seiner Spannungsenergie betreiben können!
Es war eine permanente Gradwanderung zwischen zwei Wutanfällen.

Und Albträume hatte er so schlimm, dass ich heute noch Gänsehaut bekomme, wenn ich daran denke.

Wenn ich ihn beruhigen wollte, wurde es nur schlimmer. Wollte ich ihn in Ruhe lassen, war er so verzweifelt, dass er kaum noch Luft bekam.

Mir gegenüber oder anderen Grösseren war er auch sehr aggressiv, nie aber gegen Kleinere oder Tiere.

Ich hatte immer ein Bild im Kopf, dass ich ein Kind mit dem ganzen Körper voller Brandwunden auf dem Arm hätte und meine Aufgabe es war, ihn zu halten, zu trösten und zu pflegen mit allen Schmerzen dieser Verletzungen.

Ich habe ihn von hier nach da geschleppt, in der Hoffnung auf eine Diagnose, mit der man irgendetwas anfangen konnte. Im besten Falle natürlich ihm helfen.

Ich war so oft am allerletzten Ende meiner Kräfte, dass ich auch alles reduziert habe, was irgendwie ging. Ausflüge, Einkaufen alles was mit Öffentlichkeit zu tun hatte, habe ich gemieden.

Sein Weg war nicht leicht. Aber inzwischen ist er 16, macht seinen Schulabschluss, hat Pläne und ist sehr gelassen geworden, sehr ruhig.

Ich habe heute zwar mehr Worte, seine Not damals zu beschreiben, was genau ihn jahrelang so unglücklich gemacht hat, weiss ich aber immer noch nicht.

Deshalb habe ich auch kaum Tipps für dich, ausser den Trost, dass es ihm heute gut geht.
Zudem beschreibst du ja noch ihre fehlende Sprache, was bei euch sicher auch damit zu tun hat.

Viel Kraft wünsche ich dir!
Und wenn du das Gefühl hast, da ist körperlich was im Busch, dann lass dich nicht vom ersten Arzt abwimmeln. Hole dir ruhig noch andere Meinungen!

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Re: Wer hat so ein Kind? Vorsicht lang

Antwort von fünfsternchen am 30.06.2012, 19:48 Uhr

Hallo,
fühl dich erst mal ganz fest gedrückt.
Deine Situation ist eine wirkliche Herausforderung.
Auf jeden Fall würde ich ein MRT machen lassen auch wenn wieder nichts dabei herauskommen sollte, hast du zumindest die Sicherheit, dass deiner Kleinen körperlich nichts fehlt. Ansonsten hat dein Bericht mich an einen Klassenkameraden meiner Tochter erinnert. Die Eltern haben auch eine Tortur
hinter sich gebracht um eine Diagnose zu bekommen und letztendlich hat man dann doch nach Jahren, der Junge ist jetzt 9 Jahre alt Autismus diagnostiziert.
Hol Dir auf jeden Fall eine zweite Meinung und Hilfe.
Habe mich zwar mit einem anderen Problem an die Kath. Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche gewandt und sehr wertvolle Unterstützung bekommen. Vielleicht gibt es diese Möglichkeit auch bei euch. So eine Situation kann man irgendwann nicht mehr alleine stemmen.
Liebe Grüsse Micha

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@ fredda oder falls es jemand anderes weiss

Antwort von Andeg75 am 30.06.2012, 21:10 Uhr

Was macht ein Osteopath und kommt die Krankenkasse für die Behandlungen auf?
Vielen Dank

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Hast du MEIN Kind?

Antwort von Jamu am 30.06.2012, 22:34 Uhr

;-)

Jajajaja .. SO kenne ich meine auch noch!

Himmel ... NUR: meine schrie von Geburt an bis sie 9 Monate alt war 22h am Tag - JEDEN Tag so!
Dann waren es NUR noch 3h am Tag - wegen Gott und die Welt und wiel ich zu langsam zu schnell zu blöd .. war!
Weil statt gelb rot, und statt grünblau ...
Alles Dinge wie bei dir!

Dieses hinter mir her rennen stundenlang und schreien und weinen ... ohne Chance es abzustellen .. .diese Augen worin tiefste Not stand weuil sie aufhören WOLLTE aber nicht konnte!

Meine Tochter ist daneben aber auch "krank" (Leberzirrhose).
OB und wieviel das mit reinspielte weiß ich nicht.
Fakt ist: sie hatte imense Wahrnehmungsstörungen (taktil und vestibulär), sie konntre sie nicht regulieren ...
Ich war im SPZ und sie bekam Ergo, war 3 Jahre I- Kind im Montessorikindergarten ( wenn du sowas hast bei euch, rein mit ihr!!!).

Das schreien wurde weniger je älter sie wurde!
Sie ist heute 6 und kommt in die Schule - sie ist manchmal noch "schlimm" aber KEIN VERGLEICH zu vorher!

HEUTE sagt sie mir wenn wieder mal etwas ist danach: Dann nimm mich einfach in den Arm und träöste mich!

Früher durfte ich nicht weg gehen und sie rannte schreiend hinter mir her, ich durfte aber auch nicht zu ihr und sie nicht anfssen ... sie schrei dann soga NOCHMEHR!

Schreckliche Zeit!!!!!

Mein Mitleid ist mit dir!

SPZ, Ergo und ggf. Abklärung in einer Kinder - UND Jugendpsachiatr. Ambulanz! Wer hat den Autismus abgeschmettert?
Meine hatte durch die erkrankung in JEDEM Fall massive autist. Störungen - die sollen sich aber bis zur Pubertät heruas wachsen!

PS: auch mit jüngern und gleichaltrigen Kindern konnte sie bis vor kurzem nichts anfangen! Seit 1 Jahr get es jetzt besser!

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Re: Wut auf dich

Antwort von 4hamänner am 01.07.2012, 1:59 Uhr

Hallo Annette,

mein Sohn ist anders als deine Tochter. Aber was er auch macht, ist schreien bzw. wütend reagieren (da er sich nicht richtig mitteilen kann - allerdings versteht er sehr gut). Das macht er, weil er Angst hat. Er will, dass alles "richtig" ist. Als er kleiner war (er ist jetzt 9), wollte er, wenn er z.B. umkippte (er ist körperlich behindert), dass wir die Schuld dafür übernehmen. Also, wir haben nicht richtig aufgepasst. Aber wir werden in Zukunft besser aufpassen. Er wollte also, dass es einen konkreten Grund dafür gab und dass der "abgestellt" werden kann. Und nicht, dass es praktisch immer wieder passieren kann.

Totale Panik bekam er, wenn er das Gefühl hatte, dass wir - die wir ja für ihn verantwortlich sind - ein Problem haben. Also als Beispiel: Ich saß mit ihm auf der Terasse auf dem Boden und wollte danach aufstehen. Das klappte aber nicht sofort (nach vorne), worauf ich sowas wie "Shitt" gesagt habe. Alles gar kein Problem - ich habe mich umbedreht und bin aufgestanden. Er war aber total am Ende und sehr lange nicht zu beruhigen. Oder: unser - damals neues - Auto ging mir in einer Kurve aus. Auch absolute Katastrophe (mittlerweile lacht er, wenn so etwas passiert).

Ich sehe das als Protest, dass wir doch dafür verantwortlich sind, dass alles funktioniert. Die Regeln nach denen die Welt funktioniert, müssen halt immer eingehalten werden ;-) Mittlerweile hat meiner sehr wohl gelernt, dass es häufig ok ist, wenn mal was nicht gleich funktioniert.

Im Gegensatz dazu, lachte er aber immer, wenn wir mal gestolpert sind (o.ä.).

Ansonsten würde ich wirklich nochmal nachhaken. Auch vielleicht, was Stoffwechselerkrankungen betrifft. Da sie sich ja zuerst scheinbar normal entwickelt hat und dann nicht mehr.

Liebe Grüße
Anja

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@ Anja! Danke ... weil ich es auch erst sagen wollte ... m.T.

Antwort von Jamu am 01.07.2012, 5:46 Uhr

mit der Stoffwechselgeschichte.

Aber da ich damit nicht alleine stehe sage ich es auch ganz klar!
WENN ein Kind sich erst normal entwickelt und dann plötzlich anders wird - z.B. AUCH das reden einstellt obwohl gelernt, dann KÖNNEN die Ursachen Autismus sein, es KÖNNEN aber auch Stoffwechselgeschichten sein.

Da wir hier keine Diagnosen stellen können und dürfen rate ich tatsächlich:
einmal KA und Blut fürs große Labor abnehmen lassen, SPZ und dann weitersehen was kommt.

Meine Nichte ist auch so - bei ihr hat es aber NUR etwas mit der Wahrnehmung zu tun und verwächst sich mit Hilfe von Ergo, Physiothepaie und ganz viel Unterstützung und Geduld der Eltrn.

Meine Tochter dagegen ist leider krank und auch sie entwickelte sich ERST normal, stellte dann abr ihre Entwicklung irgendwie ein ...
Auch wenn man es heute nicht sieht und merkt: sie war "schwer gestört"!

Viel Glück!

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Re: @ fredda oder falls es jemand anderes weiss

Antwort von Fredda am 01.07.2012, 15:20 Uhr

Wahrscheinlich nur private Kassen. Dazu, was er macht: "Bei allen Untersuchungen und Therapien ist das Zusammenspiel von Arzt und Patient wichtig – im Prinzip bilden sie über die behandelnde Hand des Arztes eine Einheit. Mit der untersuchenden und behandelnden Hand empfängt der Arzt die Signale der Erkrankung – in der Osteopathie wird von gestörter Funktion und Blockierung gesprochen, nicht von klassischen – wie in den Lehrbüchern beschriebenen – Krankheitsbildern.

Die Hand des Therapeuten findet den Ort dr Störung. Diese kann mittelbar oder unmittelbar im Bereich der Blockierung oder des Schmerzes gelegen sein. Die Hand behandelt über Impulse, Positionierungen und Entlastung; sie führt den Patienten aus dem Disease über ein Ease (Leichtsinn) in die Entlastung, Bewegungs- und Schmerzfreiheit zurück."

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Re:PN

Antwort von Leuchtfeuer am 01.07.2012, 19:22 Uhr

Hallo, per PN

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Re: Wer hat so ein Kind? Vorsicht lang

Antwort von mia-julie am 01.07.2012, 23:15 Uhr

Haargenau unsere Tochter (außer mit der Sprache, sie sprach mit 2 Jahren fließend und wußte, wie unsere Bundeskanzlerin heißt..ab Geburt ihres Bruders mit Behinderung entwickelte sie die Sprache wieder zurück und wurde regressiv.)

Alles andere kommt mir so etwas von bekannt vor.

Wir haben seit 1 Monat Heilpädagogik für sie im Kiga und erwägen Kigawechsel. Die Heilpädagogik (auch Frühförderung) bringt enorm viel!
Sie fängt gerade an, aufzublühen.

Auch bei uns war Autismus, Asperger im Gespräch.
Aber alles vom Tisch.

Vermutlich hat sie vielmehr unter den schwierigen familiären Situationen gelitten (kranken Bruder, Mutter viel im Krankenhaus mit ihm, der öfter operiert werden mußte, gepflegt werden mußte etc)
Dazu noch schwierige Mutter-Kind-Bindung am Anfang + Kiga chaotisch, da neu, viel zu viele Kinder (70!) in EINER Gruppe und große Erzieherfehler.

Vielleicht sind 3 jährige einfach verrückte...

Wer sagte noch? "Kinder sind komische Leute"....

Ist etwas dran.

Unsere Maus fängt gerade an, normaler zu werden.

Aber immer noch mit diesen Zügen, die mich beunruhigen.
Vor allem diese Aggressionen und diese Wutattacken.

Ich hoffe sehr, daß es bei Euch bald bergauf geht.

LG Mia

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Re: Wer hat so ein Kind? Vorsicht lang

Antwort von Pamo am 02.07.2012, 16:29 Uhr

Vielleicht spielt hier eine Art Synästhesie mit rein?
http://de.wikipedia.org/wiki/Syn%C3%A4sthesie
http://de.wikipedia.org/wiki/Farbe

Das fiel mir spontan ein, als ich las wie sehr sich das Kind ueber die falsche Farbe aergert. Doch wenn ueberhaupt, dann ist darueber hinaus sicher noch mehr im Gange. Es gibt soviele interessante Phaenome im neurologischen Bereich, welche ich nicht als Krankheit, sondern als Variante bezeichnen wuerde. Ich selber habe eine solche Variante, das wurde als Kind niemals erkannt und ich selber wurde mir erst im fortgeschrittenen Erwachsenenalter dessen bewusst.
Mein Rat ist, das Kind unbedingt einem paediatrischen Neurologen vorzustellen.

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Re: Wer hat so ein Kind? Vorsicht lang

Antwort von amanda am 03.07.2012, 7:28 Uhr

Hallo Annette , habe so ein ähnliches Problem. Bei uns hat das mit ca. 3 Jahren angefangen. Meine Tochter hat nicht mehr auf mich gehört, wegen Kleinigkeiten ist sie auf mich los gegangen (hat mich sogar geschlagen), hörte auf zu sprechen und wollte auch nicht mehr so mit anderen Kindern spielen. Damals war ich bei einem Kinderpsychologen, habe auch EEG etc. machen lassen, die Frühförderstelle bei uns sah keinen Behandlungsbedarf. In meiner Verzweiflung habe ich sie angefangen zu pucken, das half ein bischen. Ich habe mich auch nicht mehr mit ihr irgendwo hingetraut, weil ich Angst hatte, das es dort auch passiert und jeder sie als verzogen und ungezogen hält. Inzwischen ist sie sechs Jahre und durch die Einschulungsuntersuchung mußten wir stationär in so ein SPZ. Dort bekamen wir die Diagnose: emotionale Verhaltensstörung mit Trennungsangst im Kindesalter, aggressiv-dominantes Auftreten gegenüber der Mutter und symbiotische Mutter-Kind-Beziehung.
Frag doch mal beim Kinderarzt nach wie das Aussieht mit einer Spieltherapie beim Psychotherapeuten. Versuch es doch mal bei einer Erziehungsberatungsstelle (dauert lange bis man einen Termin bekommt, doch die geben Ratschläge und versuchen zu Helfen).
Wenn man das Gefühl hat sein Kind nicht mehr zu verstehen, tut das weh, ich weiß wie man sich fühlt, wenn man ständigen Schrei- und Wutattacken ausgesetzt ist, man ist einfach alle. Ich habe nur ein Kind und manche Tage am Ende. Es wird aber wieder gute Tage geben
Silke

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Vielen Dank für eure Antworten

Antwort von Andeg75 am 03.07.2012, 8:28 Uhr

Ihr Lieben,
ich danke euch von ganzem Herzen, ihr bestärkt mich darin mich nicht einfach so abspeisen zu lassen.
Sobald der KiA wieder aus dem Urlaub zurück ist werde ich mit ihm sprechen bezüglich anderer Untersuchungen. Anfang August habe ich nochmal einen Termin im SPZ.
Da werde ich auch nochmal drauf drängen genauer auf mein Kind einzugehen. Denn ich fand das beim letzten Mal sehr oberflächlich.
Ich nehme Eure Erfahrungen und Hinweise dankend an! Es hat mir wirklich sehr geholfen Eure Beiträge zu lesen.
Danke schön!

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Re: Vielen Dank für eure Antworten

Antwort von phifeha am 07.07.2012, 5:32 Uhr

Hallo,

http://www.autismus-frueherkennung.de/

schaue dir mal diese Seite an. Diese hat mich darauf gebracht, näher nachzuforschen. Auch der dortige Arzt hatte mir mir schon so einige Mailkontakte und mich immer beschwichtig, dran zu bleiben, mich nicht abwimmeln zu lassen.

Bei meiner Tochter wurde immer nur gesagt, das sie unter taktiler Wahrnehmungsstörung leidet. Erst die Frühförderung und mein mütterlicher Instinkt und meine Hartnäckigkeite brachte uns weiter.
Im SPZ kam dann ein Jahr später eine Psychologin hin, die sich nur auf Autismus im frühen Kindesalter spezialisiert hat. Sie stellte dann auch ( mit Hilfe unserer Homevideos und zahlreichen Tests und Gesprächen) die Diagnose "Kanner Autismus".
Dann kamen wir nach München in eine Art Spezialklinik für behinderte Kinder.... ( www.kinderzentrum-muenchen.de schau auch dort mal rein) hin. Das ist eine Klinik für Kinder mit angeschlossenem SPZ. Die sind sogar darauf spezialisiert, Kinder ohne Diagnosen aber mit auffälligem Verhalten zu untersuchen und dann meistens doch sagen zu können, was die Kids dann haben.

Es gibt nicht immer Diagnosen nur Verdachtsmomente, aber wenn man alles hat untersuchen lassen, dann, so war es für mich, ist es halt so.

Aber die innere elterlich Unruhe treibt und ich bin der Meinung, man sollte nichts unversucht lassen und eventuell auch zweite oder dritte Meinungen einholen.

Wir haben nun von drei unabhängigen Stellen die Diagnose Kanner Autismus sicher. Wenn ich aber nicht so hartnäckig gewesen wäre, hätte man vermutlich erst jetzt damit angefangen wirklich nach der Ursache zu suchen. Ich habe angefangen zu merken, das was nicht stimmt, als sie 6 Monate alt war.
Mit 12 Monate war es so, das sie nichts sprach, sich nicht bewegte und auch nichts ausser ihrer Milch und 3 verschiedene Sorten Glaskost/Brei zu sich nahm. DAS war dann selbst dem Kinderarzt ein bissl zu viel "nichts".
Mit 13 Monaten fing die ganze Untersuchungsmaschinerie an. Nicht immer einfach und viel zu oft sehr nervenaufreibend für Eltern und Kind und Geschwister.....ABER ich würde es immer wieder so tun.

Seid sie 3 Jahre ist, wissen wir sehr gesichert, das sie so ist wie sie ist. UND wir können sie nun gezielt "behandeln" sprich fördern und fordern!!!

Also, nur Mut!

Wenn du als Mama der Meinung bist: "Da ist was!" dann bleibe dran, und lasse dich weder von deinem Umfeld noch von der Ärzteschaft daran hindern, herauszufinden, WAS da ist.....

lg phi

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