zurück| Geschrieben von Marge.S am 03.12.2010, 13:41 Uhr |
Wer hat ein Kind mit spastik in den Füßen ?
LG
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Re: Wer hat ein Kind mit spastik in den Füßen ?
Antwort von Joelina77 am 03.12.2010, 14:40 Uhr
Meine Tochter Mia hat eine schwach ausgeprägte links- und beinbetonte Tetraparese - auf deutsch:
Alle vier Gliedmassen sind leicht spastisch in unterschiedlichster Ausprägung:
Das linke Bein ist am schlimmsten betroffen, danach der linke Arm, dann das rechte Bein und der rechte Arm ist fast gesund, dazu ist sie noch stark rumpfhypoton.
Was möchtest du denn wissen?
LG Joelina
Ich wollte wissen wie es sich bemerkbar macht ?
Antwort von Marge.S am 03.12.2010, 15:16 Uhr
Unser sohnemann hat sehr steife Füße. Bei den beinen war es anfangs auch so. Mittlerweile sind die Beine inordnung, die Füße aber immer noch steif. Der arzt meinte heute er hätte eine leichte Spastik, genaueres kann man aber erst später sagen.
Wie muss ich mir sowas genau vorstellen ? Wie sind die einschränkungen ?
Lg und danke schonmal
Re: Ich wollte wissen wie es sich bemerkbar macht ?
Antwort von Joelina77 am 03.12.2010, 19:22 Uhr
Meine Tochter wird jetzt bald zwei.
Sie war ein Frühchen und schon damals im Krankenhaus, gerade neugeboren, merkte man schon, dass etwas mit ihrer Körperspannung nicht stimmt: Sie hat sich immer sehr überstreckt, hat niemals die Beine angewinkelt über Monate hinweg. Ihren linken Arm hat sie überhaupt nie benutzt monatelang, sie hat in Rückenlage nie die Beinchen gehoben, niemals an den Füssen gespielt etc.
Das waren so die ersten Anzeichen und ja hmmm - sie konnte sich erst mit 7 Monaten sicher drehen, wollte nie auf dem Bauch liegen, kam erst mit 12 Monaten in den Vierfüsslerstand und hat dann auch erst angefangen zu krabbeln. Sich selbst hinsetzen und halbwegs halten konnte sie erst mit 14 Monaten.
Seit ihrem ersten Geburtstag bekommt sie Frühförderung (zweimal wöchentlich Krankengymnastik, einmal Heilpädagogik) und das tut ihr mehr als gut.
Sie hat sich besser entwickelt als alle gedacht haben - vor allem ihre Fusshaltung hat sich verbessert seit sie ihre Nachtlagerungsschiene hat.
Laufen kann sie noch nicht, das wird auch noch etwas dauern, da sie in der Hüfte und den Fussgelenken zu schwach ist und noch nicht frei stehen kann. Aber sie läuft recht sicher an der Hand und an Möbeln/Wänden entlang.
Vor der Nachtlagerungsschiene sah das noch anders aus - da hat sie nur das "gute" rechte Bein belastet, stand aber immer auf der Innenkante des Fusses - links nur auf Zehenspitzen und der Fuss noch in sich verdreht - konnte nicht belastet werden.
Nun ist noch ein Therapiestuhl (wegen der Rumpfhyptotonie und schlechter Hüfthaltung) bewilligt worden - mal schauen wie sich da ihr Haltungsbild verändert.
Ich weiss nicht wie alt dein Sohn ist - uns wurde die Diagnose erst gestellt, als Mia 1,5 Jahre alt war - vorher wollte sich da Niemand festlegen.
Wie sich das weiter entwickeln wird kann keiner vorhersagen.
Es kann sein, dass Mia sich weiter so super entwickelt und sie später nur Einlagen braucht und ansonsten nichts mehr zu bemerken ist. Es kann aber auch sein, dass die Spastik wieder stärker wird, sich die Knochen verändern, Lähmungen doch noch auftreten und die Hüfte kaputt geht - da kann man nur fördern und hoffen.
Wichtig ist - wenn irgendwelche Muskeltonusänderungen vorliegen unbedingt Krankengymnastik. Weil mein Kinderarzt sich geweigert hat (laut ihm bin war ich nur hysterisch und Mia im Alter von einem Jahr noch ein völlig gesundes Kind) bin ich gleich zur Frühförderung und die haben das für mich geregelt - kann ich also nur empfehlen - ansonsten eben SPZ - ein Kinderarzt ist nicht in der Lage eine Spastik sicher zu diagnostizieren - da muss schon ein Facharzt her.
Du kannst mir auch gern ne PN schreiben, wenn du magst.
LG Joelina
Re: Ich wollte wissen wie es sich bemerkbar macht ?
Antwort von Marge.S am 03.12.2010, 19:50 Uhr
also mein Sohn ist auch ein Frühchen (24+1 ssw ). Er ist jetzt 16 Monate korrigiert 12 1/2 Monate. Ansich sind deine Beschreibungen wie bei ihm. Wir bekommen 2 mal in der Woche Physio. Die Therapeutin meinte aber heute das sie sich sicher ist das er keine Spastik hat. Diese Kinder würden vorallem auf die Zehenspitzen gehen sobald sie Boden unter den Füßen spüren. Er hat eher eine globale Bewegungs störung. Er lässt auch mit der Zeit locker wenn man seine Füße bewegt. Kinder mit einer Spastik würden aber noch verkrampfter werden. Sie meint sie hat schon soviele Kinder mit einer Spastik behandelt, und sagt das es keine ist. Der Arzt im Spz sagte aber heute doch, er hat eine leichte Spastik.
Aber mit den Armen hat er nichts. Es sind eben die steifen Füße, er kann sich noch nicht wirklich drehen, stehen nur wenn ich ihn unter den achseln hebe. Sitzen ist auch nicht gut, da er immer nach vorne zusammen sackt
Re: Ich wollte wissen wie es sich bemerkbar macht ?
Antwort von Joelina77 am 03.12.2010, 20:55 Uhr
Es gibt ganz ganz unterschiedliche Ausprägungen bei einer Spastik und total unterschiedliche Auswirkungen, es kommt darauf an, wieviel Hirngewebe wo zerstört wurde.
Deine Krankengymnastin meint vielleicht, dass dein Kleiner keine spastische Lähmung hat, dann lassen sich die Füsschen bewegen, aber das ist nur die allerschlimmste Form einer Spastik - also die Lähmung.
Eine Spastik erkennt man daran, dass man nicht PLÖTZLICH und SCHNELL das betroffene Körperteil in den Gelenken ohne Widerstand dehnen kann, sondern dass sich erstmal ein Gegendruck aufbaut.
Dass dein Sohn mit der Zeit locker lässt, bei z.B. Massagen oder auch das langsames Dehnen kein Problem ist ganz normal bei einer nicht wirklich ganz krassen Spastik.
Und auch nicht alle Kinder mit Spastik gehen automatisch auf die Zehenspitzen - meine Tochter machte das nur mit einem Bein, mit dem anderen Fuss stand sie schon immer flach und wenn sie Gewicht darauf bekommt eben nach innen geknickt. Der rechte dagegen eben in Spitzfusshaltung und nach aussen gedreht.
Ein sicheres Zeichen für eine Hirnschädigung (des Pyramiden - irgendwas - habs grad vergessen, lach) ist in dem Alter das Auslösen des Babinski-Reflexes: Wenn man ein Kind an den Füsschen kitzelt sollen sich die Zehen zusammenkrallen, bei u.a.spastischen Kindern aber gehen die Zehen (besonders der grosse) nach oben und spreizen sich leicht.
Ich denke ein Facharzt im SPZ kann schon besser beurteilen, welches Krankheitsbild vorliegt und das ist auch gut so, denn nur mit einer Diagnose kannst du ja Hilfsmittel und später evt Pflegestufe beantragen.
Liebe Grüsse
Joelina
Re: Ich wollte wissen wie es sich bemerkbar macht ?
Antwort von Marge.S am 03.12.2010, 21:48 Uhr
ok, ich danke dir
Lg
Re: Ich wollte wissen wie es sich bemerkbar macht ?
Antwort von mondbärle am 03.12.2010, 23:07 Uhr
mal kurz einklinke:
meine Tochter (25+3, jetzt 4 1/2 Jahre, Spastik links, Arm und Bein) kann trotzdem mit beiden Füßen platt auf dem Boden stehen. Die KG dehnt schon lange sehr viel und das wirkt.
Also das mit dem kitzeln hab ich jetzt mal versucht
Antwort von Marge.S am 04.12.2010, 8:57 Uhr
und er krallt sie zusammen. Ich werd jetzt mal unsern Kinderarzt fragen, was er denkt.
Danke nochmal
LG
Re: Wer hat ein Kind mit spastik in den Füßen ?
Antwort von Nalo86 am 14.04.2022, 17:36 Uhr
Hallo ihr Lieben, vielleicht lest ihr das ja nach all den Jahren noch Mal. Ich habe eine Tochter, 10 Monate alt und befürchte, dass sie das auch hat. Sie konnte im Januar noch rollen und war mit Armen und Beinen sehr aktiv. Immer gerne auf dem Bauch. Plötzlich, ab Februar ging es bergab. Sie weint nur noch, wenn sie auf den Bauch muss. Kann keinen armstütz, dreht sich nun auch nicht mehr und ist einfach nur noch am Schreien und Weinen, wenn wir sie nicht gerade tragen. Es zerreißt mir das Herz, denn ich weiß, dass sie schon so vieles konnte und plötzlich geht es ihr immer schlechter. Seit sechs Wochen ca. Ein schleichender Prozess...wir sind beim spz angemeldet und Physio hatte sie heute das zweite Mal. Dann fortlaufend. Ich mache mir große Sorgen. Wie geht es euren Kindern heute? Nach all den Jahren? Ist es besser geworden?
Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße Kati
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