zurück| Geschrieben von Sarah+Krümels-Mama am 20.01.2011, 11:18 Uhr |
Was kann ein kleiner Körper aushalten?
Hallo
Ich mache mir im Moment große Sorgen um meine 5 jährige Nichte.
Zur kurzen Vorgeschichte, sie ist schwer Geistig- und Körperlich Behindert, leidet seit ihrem 1 Lebensjah an Epilepsie und das schlimme (meiner Meinung nach) man weiß nicht warum. Warum das so ist: die Eltern sagen "nützt doch eh nichts, gesund wird sie dadurch sowie so nicht".
Ich weiß nicht, ich (selber Mama von 2 Kindern) würde doch wissen wollen, warum mein Kind Krank ist. Naja...
Jedenfalls, leidet sie wie gesagt an Eppilepsie, isst sehr schlecht (am meisten ernährt sie sich, bzw. wird ernährt mit Froop, sie wiegt mit ihren 5 Jahren gerade mal 16kg. Und sie ist sehr sehr oft mit einer sehr straken Bronchitis oder sogar Lungenentzündung krank! Alleine in den letzten 4 Monaten hatte sie 3 oder 4x eine Lungenentzündung!
Meiner Meinung nach, taugt ihr Kinderarzt nicht wirklich was, aber ich habe das Gefühl, meiner Schwägerin ist das "egal" da sie immer nur sagt "ja aber jtzt wechseln, der hat doch die ganzen Unterlagen und weiß eben was sie hat" (auch hier von mir ein "naja")
Ich frage mich wirklich ernsthaft, wieviel kann so ein kleiner Körper verkraften? Epileptische Anfälle, daurhafte Medikamenten gabe, ständig Atmenwegserkrankungen.........
Ich mache mir wirklich Sorgen, aber eher so für mich, da das "Thema" bei meiner Familie kein gern gehörtes ist!
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Re: Was kann ein kleiner Körper aushalten?
Antwort von Fredda am 20.01.2011, 20:20 Uhr
Ach du -
das ist aber schwierig zu beantworten.
Die Eltern machen es sicher so gut sie wissen und können und der Arzt ebenso. Die Eltern haben dieses Kind IMMER um sich und machen sich sicherlich bei manchen Gelegenheiten weniger "Sorgen" als du, weil sie es leben müssen - immer nur Sorgen und Zweifel, da geht man kaputt.
Wenn du berechtigte Bedenken hast, dass das Kindeswohl gefährdet ist, müsstest du das Jugendamt einschalten.
Nur weil du von deiner Warte aus denkst, du würdest einiges anders machen, müssen die Betroffenen es nicht so halten.
Wenn du gute Tipps und Infos hast (z.B. Stärkung des immunsystems, eine interessante alternative Therapie etc.) kannst du diese Info sachlich, neutral und kein bißchen missionarisch/drängend anbieten.
Ob sie sie nehmen, ist ihre Sache.
Lg
Fredda
Re: Was kann ein kleiner Körper aushalten?
Antwort von blessed2011 am 21.01.2011, 13:47 Uhr
Hi du,
ich habe ein behindertes 8jähriges Patenkind, (entwicklungsverzögert, untergwichtig, spricht sehr schlecht, lernbehindert etc.)
Die Eltern haben sie am Anfang auf vieles testen lassen, aber es gab und gibt keine Diagnose, Sie haben sich damit abgefunden. Sie machen es so gut es geht, mit Förderschule etc.
Ich meine man könnte noch ein wenig mehr machen, aber weißt du was? Die Eltern leisten einen bäääärendienst mit einem behinderten Kind, wer bin ich dass ich sage, sie machen nicht genug. Allein der Alltag mit einem "unnormalen" Kind ist der Hammer und immer diese Blicke und Kommentare. Es ist total ätzend und manchmal kann man einfach nicht mehr.
Es gibt wohl verschiedene Arten von Eltern: die, die in einen Therapie- und Förderwahn verfallen
und die, die es irgendwann einfach gut sein lassen und das Kind so nehmen, wie es ist.
Ich weiß. das hilft dir jetzt nicht viel weiter, aber vielleicht ist ein Gedanke dabeo für dich.
Karina
Re: Was kann ein kleiner Körper aushalten?
Antwort von 4hamänner am 21.01.2011, 15:06 Uhr
Hallo
mein Sohn ist 7 Jahre und mehrfachbehindert. Er hat auch Epilepsie - allerdings seit über 4 Jahren keinen Anfall mehr.
Ich finde, dass du das ganze aus einem falschen Blickwinkel siehst.
Mein Sohn wiegt jetzt gerade mal 18 kg (hat in letzter Zeit gut aufgeholt) - mit 4 Jahren quälten wir uns gerade über die 12 kg - Marke.
Im Alter zwischen 2 und 4 waren wir teilweise 9 mal im Jahr im Krankenhaus wegen obstruktiven Bronchitiden und hatten zu Hause einen Infekt nach dem anderen. Und das obwohl er vorher überhaupt nicht infektanfällig war. Erst nach 4 Jahren wurde es langsam besser.
Bis letztes Jahr war das Lieblingsessen meines Sohnes Sahnejoghurt oder Sahnekefir (Aldi). Damit wurden dann auch ganze Mahlzeiten bestritten. Er konnte zwar kauen, das war ihm dann aber manchmal zu anstrengend. Und mit der Sahne-Variante haben wir wenigstens ein paar Kalorien in ihn hinein bekommen. Außerdem sind sie von der Konsistenz her besser als dunner Joghurt mit Früchten - da verschluckt sich so ein Kind sehr schnell (deshalb wahrscheinlich auch Froop - da ist ja alles "durchgemüllert"). (Er isst auch jetzt noch gerne Joghurt, aber er bekommt ihn nur noch als Nachtisch).
Auch unser Kinderarzt ist suboptimal. Ich gehe hauptsächlich zu ihm um Rezepte oder Überweisungen zu bekommen. Sonst sind wir im SPZ oder ambulant im Krankenhaus. Noch dazu hat er keinen Fahrstuhl. Irgendwann werden wir wechseln müssen, aber im Moment ist das für uns zu viel Aufwand! Wir haben genug andere Probleme! So waren wir dieses Jahr neben den üblichen Therapien bereits beim Kieferorthopäden und in der Herzambulanz, seine Orthesen wurden angepasst und ich war 3 mal zu Gesprächen in der Schule und die Kasse wollte uns doch tatsächlich das Pflegegeld kürzen (angeblich hätten wir den Beratungsbesuch verpasst).
Ursachenforschung ist super - bringt aber außer VIEL Kraft- und Zeitaufwand SEHR wenig. Es gibt seltene Formen von Epilepsie, die durch weglassen oder hinzufügen von bestimmten Nahrungsbestandteilen beeinflusst werden können. Aber die Ärzte wissen dass und bei Verdacht wäre das schon längst getestet. Auch nichtinvasive Eingriffe wie Ultraschall können für ein solches Kind und seine Eltern SEHR stressig sein!!!
Und für die richtige Förderung ist mehr der richtige Therapeut als eine Diagnose wichtig. Denn da ist entscheidend, dass der Therapeut das Kind da abholt, wo es sich befindet. Also das Verhalten des Kindes bestimmt die Therapieziele.
Vielleicht hilfst du dir, deiner Schwägerin und deiner Nichte mehr, wenn du versuchst, dich etwas mehr in diesen Alltag hineinzuversetzen. Der ist nämlich alles andere als leicht. Versuch doch mal, etwas Zeit mit deiner Nichte zu verbringen. Vielleicht fütterst du sie auch mal? Oder versuchst mit ihr spazieren zu gehen. Dann bekommst du mehr Einblicke in die Schwierigkeiten und entlastest gleich noch deine Schwägerin, die bestimmt froh ist, mal durchatmen zu können. Schon allein das Gefühl mal nicht ständig für das Kind verantwortlich zu sein, ist eine RIESEN- Erleichterung.
Liebe Grüße
Anja
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