Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von 77shy am 10.01.2014, 18:28 Uhr

Unsere hat keinen.....

......erwiesenen Wachstumshormonmangel, aber ihr IGF1 ist haarscharf an der untersten Grenze. Da dies für die Krankenkasse noch kein Grund ist, die Wachstumshormontherapie zu zahlen, hat sich der Prof. entschieden, diesen einen Test noch zu machen. Sollte sich zeigen, dass sie auf die Gabe von IGF1 reagiert, übernimmt die KK die Kosten für die Therapie. Dass die Hormone ohne einen Mangel nicht anschlagen, wissen wir auch. Aber WANN liegt ein wirklicher Mangel vor? UNTER der Grenze oder AUF der Grenze?

Wir haben die Spritzen jetzt 4x gegeben und sie ist von Montag bis Freitag 2 mm gewachsen.....Zufall? Oder nicht? In den letzten fast 6 Monaten zuvor ist sie nur 9 mm insgesamt gewachsen.

Alle anderen Tests haben wir schon durch. Wir waren für die Tests auch schon zweimal stationär.

Das kuriose ist bei ihr auch, dass ihre Hand schon dreimal geröntgt wurde, aber komischerweise nie errechnet werden konnte, wie groß sie mal wird. Die Röntgenbilder wurden sogar von einem Arzt zum nächsten gereicht, weil sich niemand sicher war.

Geht man in ihrer Wachstumskurve weiter, kommt man auf unter 1,40m. Aber wie genau ist das? Sie wandert ja immer mehr nach unten. Wenn sie wenigstens AUF der 3% Kurve wäre, wären wir ja froh, aber sie ist WEIT darunter!

Wir als Eltern finden es auch nicht schlimm, dass sie klein ist, aber so langsam fängt es an, dass sie sich selbst daran stört und den Arzt regelrecht anfleht, sie größer zu machen. Mittlerweile ist sie fast 2 Köpfe kleiner als ihre Klassenkameraden (als fast älteste in der Klasse).

MfG

 
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