zurück| Geschrieben von bald2fachMama0306 am 13.10.2007, 14:23 Uhr |
@Tanja N.
danke für deine antwort . ich glaube er ist in offenbach . aber mein bruder ist auch immer in der uni in giessen , er hatte nen tumor in ohr und wurde auch schon sooo oft operiert ( ist jetzt 8 ) . naja jetzt waren wir gerade gestern wieder im krankenhaus weil man vermutret das der tumor wieder gewachsen ist ( leider ) . aber bis jetzt haben wir noch kein ergebnis .
das mit deinem kleinen ist echt schlimm , das tut mir wirklich leid . kann man denn gar nichts mehr machen ?? würde mich sehr über antwort von dir freuen
LG
Beitrag beantwortenRe: @Tanja N.
Antwort von Tanja N. am 13.10.2007, 20:47 Uhr
Hallo,
wenn Dein Bruder auch in Giessen ist kennen wir ihn vielleicht. Wir sind ja auch ständig da. Am 16.10. müssen wir uach wieder zum MRT dorthin.
Das Problem bei Mirko ist das man den Tumor nicht ganz entfernen kann. Er ist 6x6x5 cm groß und ca 25 % wurden bei der ersten OP entfernt. Wenn man weitergeht würde man Blindheit oder sogar schlimmeres riskieren und das wollen die Chirurgen nicht. Der Tumor sondert so eine bernsteinfarbene Flüssigkeit ab die durch ein Röhrchen in eine anliegende Zyste abläuft, diese Zyste ist drainagiert, d.h. er hat vom Kopf bis in den Bauchraum einen Schlauch liegen der die Flüssigkeit abtransportieren soll. Aber leider funktioniert das nicht so, da die Flüssigkeit viel Eiweiß enthält und dickflüssig ist, dadurch verstopft es sich schnell.
Als wir vor 2 Wochen wieder da waren war es fast zu spät, die Zytste war so voll das die dahinter liegenden Hirnkammer ganz dick angeschwollen waren und das Hirnwasser nicht mehr abfließen konnte. Es kam dann zur Not Op, da der Chirurg keine Nacht mehr riskieren wollte da Mirko so hätte einschlafen können.
Das ist alles so furchtbar und man nichts machen. Manchmal weiß ich gar nicht wie es weitergeht. Irgendwie wartet man nach einem Hoch immer wieder auf so einen Tiefschlag.
Sorry das es nun solange geworden ist, aber das ganze läßt sich so schlecht in 2 Sätzen abhandeln.
Deinem Bruder alles alles Gute und ich hoffe das nichts nachgewachsen ist.
Lieben Gruß
Tanja
Re: @Tanja N.
Antwort von bald2fachMama0306 am 13.10.2007, 22:38 Uhr
hallo , ich finde es gar nicht schlimm das es so lang geworden ist . ich habe mich gefreut das du mir überhaupt geantwortet hast . denn du kennst mich ja gar nicht und hättest ja auch gar nicht zurück schreiben können .
seit wann hat er das denn und wie hast du das denn bemerkt ?
das ist wirklich alles so schlimmund für euch mit sicherheit sehr schwer zu verkraften .
würde mich freuen wenn wir in kontakt bleiben würden , wenn du interesse hast .
wünsche deimem süssen alles alles gute
lg
Re: @Tanja N.
Antwort von Tanja N. am 14.10.2007, 17:42 Uhr
Hallo,
wie geht es denn deinem Bruder ? Ist er auch noch auf Peiper ? Würde mich ja mal interessieren ob wir ihn kennen.
Es wird vermutet das der Tumor schon seit Geburt da ist, da er ja sehr groß ist und unser Kleiner immer schon Probleme hatte mit den Augen. Auch war er schon immer "anders" als andere Kinder. Wir sind von Arzt zu Arzt gerannt aber keiner konnte uns helfen. Es hieß dann immer das jedes Kind anders sei und Mirko sei nun mal eben so. Unserer Heilpraktikerin ist als einzige aufgeallen das die Kopfform anders ist als normal und das seine linke Seite schwächer ist als die Rechte.Und noch so einige Sachen mehr die keinem Arzt aufgefallen sind oder nicht auffallen wollten. Wir waren 2 Jahre in Augenärztlicher Behandlung bis die uns mal in die Uniklinik Bonn geschickt haben weil sie nicht mehr weiterkamen. Von dort wurde dann ein MRT angeordnet wo dann der Tumor erkannt wurde.
Uns hat das dann auch gezeigt das man als Eltern wirklích darauf pochen sollte, das Unteruchungen und ggfls. Überweisungen zum Spezialisten gemacht werden denn uns war immer klar das etwas nicht stimmt. Viele Ärzte nehmen die Ängste der Eltern einfach viel zu wenig wahr, dabei kennen doch gerade Eltern ihre Kinder am Besten.
Lieben Gruß
Tanja
