Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Franci 5 am 31.01.2013, 18:34 Uhr

Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Hallo

Ich wiederhole meine Beitrag nochmals, da ich keine Antworten erhalten. Bitte seid mir nicht böse...aber ich würde mich so gerne mit euch austauschen!!!!

3. Kind pränatal Diagnostik !!

Hallo zusammen

Ich habe diese frage ja in der prän. Diagnostik gestellt aber würde auch gerne eure Meinung und Erfahrung hören.

Hier die frage ich hoffe auf viele Erfahrungen!

Sehr geehrte Herr Dr.

Ich habe folgende frage an sie und hoffe sie können mir helfen.

Ich habe zwei Jungs 8 und 4 Jahre!! Beide ss völlig problemlos außer Geburt in der. 35 ssw und 36. ssw beide hatten keine Probleme und durften normal nach Hause !! Alle Meilensteine altersgerecht entwickelt außer die Sprache war bei beiden verzögert !! Da bei meinem 1. Sohn letztes Jahr ein iq von 65 diagnostiziert wurde und auch der jüngere Bruder Auffälligkeiten zeigt waren wir bei der Genetik in Zürich (wir wohnen in der ch). Der Arzt hat auf den ersten Blick kein eindeutiges Syndrom feststellen können und hat nur Auffälligkeiten in der augenform und den Fingern gefunden ! Auch wurde ein Wachstumshormonmangel wegen einer Zyste in der Hypophyse festgestellt, der auch behandelt wird mit Hormon Spritzen. !! Mein zweiter Sohn wächst normal und entwickelt sich auch anders !!

Das Problem ist dass ich mit sehnlichst ein drittes Kind wünsche aber die aerztin meint sie wisse nicht ob auch das dritte Kind eine fehlbildung haben könnte und wie stark/schwach diese sei könnte! Sie will Zellen meines Sohnes züchten und dann schauen wie sich diese verändern! Die Kk zahlt diese kosten aber nicht und wir können es nicht leisten ! Sie meinte auch, das bei einer erneuten ss eine fw oder andere Untersuchungen eigentlich in meinem fall sinnlos sind !! Aber wie kann das sein wenn ich in der ss diverse Untersuchungen mache und diese sind alle unauffällig dass das Kind trotzdem behindert sein kann??

Was Raten sie mir??? Ist die pränatal Diagnostik in meinem fall wirklich so sinnlos ??? Bitte helfen sie mir !!!

Vielen herzlichen dank !!

Ps: ich nun 34 Jahre alt im gesamten Verwandtenkreis keine Behinderungen außer bei meinem Sohn !!

 
21 Antworten:

Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Sonne-07 am 31.01.2013, 19:08 Uhr

Hallo,

keine Untersuchung dieser Welt wird dir ein gesundes Kind garantieren können.
Und ja, es kann sein, dass alle Untersuchungen unauffällig sind und das Kind trotzdem mit einer Behinderung zur Welt kommt.

Mit einer Fruchtwasseruntersuchung kann nur ein Bruchteil der möglichen genetisch bedingten Behinderungen ausgeschlossen werden. Leider überschätzen viele Paare die Aussagekraft dieser Untersuchung.

Es gibt viele Kinder, für deren Behinderung ein genetischer Hintergrund vermutet wird, der aber nie genau festgestellt werden kann.
Vielleicht gehört auch dein Sohn dazu.

Wenn du dich für ein weiteres Kind entscheidest, dann solltest du dir bewusst sein, dass es ggf. die gleiche Behinderung haben kann wie dein Sohn. Es muss nicht sein, kann aber.

Alles Gute!

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Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Lauch1 am 31.01.2013, 19:10 Uhr

Frag doch bei Prof. Hackelöer im Expertenforum nach.
LG

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Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Franci 5 am 31.01.2013, 19:48 Uhr

HAllo

Das habe ich auch und er meinte:

Versuchen Sie es und hoffen dass alles gut geht.!!

LG

Sabrina

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Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Halluzinelle von Tichy am 31.01.2013, 20:17 Uhr

Wenn es keine nachweisbaren Gendefekte gibt oder Organfehlbildungen, die man sehen kann, bringt die Pränataldiagnostik nicht weiter. Wenn man nicht mal sagen kann, was Deine bereits geborenen Kinder haben, weiß man nicht wonach man suchen soll.

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@Halluzinelle von Tichy

Antwort von Franci 5 am 31.01.2013, 20:21 Uhr

Genau das ist es..Du hast auf dem Punkt gebracht..und dies macht meine Situation so schwierig...

Ich wollte einfach wissen, ob es noch andere mamis gibt, die auch wie ich ins dunklen stehen und sich trotzdem für ein weiteres Kind entschieden hat ...Ich weiss dass mir niemand die Entscheidung abnehmen kann,,,aber es geht ja gar nicht darum sondern um Erfahrungsaustausch....

Traurige Grüsse

Sabrina

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Du willst eine Antwort auf eine nicht zu beantwortende Frage...

Antwort von SkyWalker81 am 31.01.2013, 20:23 Uhr

die heutige Diagnostik kann viel aber sie kann dir keine Garantie auf ein gesundes Kind geben. Leben ist nunmal Risiko und wird von der Chaostheorie beherrscht: was eben noch gut war kann innerhalb weniger Augenblicke aufgrund von irgendeinem Faktor den niemand vorhersehen konnte zum Negativen beeinflusst werden.

Wenn Du dir so sehnlichst noch ein Kind wünscht, dann bleibt dir nur es zu wagen und zu hoffen, genauso wie der Experte es geraten hat.

Die Verantwortung für dieses neue Leben trägst Du und was das bedeutet weisst Du ja nach 2 Kindern selbst.
Ich selber bin zu sehr realistisch vielleicht kann man es auch egoistisch nennen, als dass ich es mir zutrauen würde noch Kraft für ein 3 Kind zu haben, obwohl meine Kinder gesund sind, lediglich der Kleine ist entwicklungsverzögert.
Kein Kind läuft "nebenher" selbst wenn es sich noch so gesund und vorbildlich entwickelt.

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Re: Du willst eine Antwort auf eine nicht zu beantwortende Frage...

Antwort von Franci 5 am 31.01.2013, 20:27 Uhr

vielen Dank für Deine Antwort...

Ich weiss, dass ich möglicherweise auf meinen Verstand hören sollte und nicht auf mein Herz. Aber es geht einfach nicht! Ich kann diesen Wunsch nicht abestellen.

Ich weiss dass niemand weiss, was im leben kommt, aber ich denke einfach, hätte ich zwei gesunde KInder, müsste ich mir über solche Sachen keine Sorgen machen. Ich weiss, dass das Schicksal ja immer zuschlagen kann und plötzlich hat ein Kind einen Unfall oder erkrankt unheilbar. Und wenn mann dann mehrere Kinder hat muss es ja auch irgendwie gehen?

verstehst du meine GEdanken? Wieso müssen wir uns mit besonderen Kinder so den Kopf um weitere Kinder machen? Ich beneide alle, die einfach vom herzen her entscheiden können wieviele KInder sie wollen..

Ich bin einfach nur traurig...wieso ich...ich möchte so sehr ein KInd...wieso muss in meinem Leben alles so schwierig sein...

sorry bin grad am heulen...ich kann einfach nicht mehr.....

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Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Lauch1 am 31.01.2013, 20:32 Uhr

Die Entscheidung hängt ja auch von Eurer Lebenssituation ab: gibt es Großeltern, die gerne helfen, wie ist das soziale Netz?

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Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Franci 5 am 31.01.2013, 20:34 Uhr

Hallo

Ja wir haben ein tolles Familienverhältnis.

Grosseltern und Freunde, die sehr gerne helfen.

Das Problem ist, dass in meinem Bekanntenkreis mir auch viele nicht glauben, dass mein Sohn probleme hat weil man es ihn einfach nicht ansieht. WEnn man ihn sieht, glaubt man einfach er sei einfach etwas zu klein und noch verspielt für sein Alter,,,das ist alles. Und deshalb verstehen es nicht alle, warum ich mir so einen Kopf für eine weiteres Kind mache....

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Re: Du willst eine Antwort auf eine nicht zu beantwortende Frage...

Antwort von SkyWalker81 am 31.01.2013, 20:38 Uhr

Oh je, da bist Du bei mir evtl. echt falsch.
Denn ich bin ein Vernunftsmensch.
Also stelle ich mal Vernunftsfragen:
bist Du bei deinen beiden Kindern immer gerne und mit Begeisterung Mama gewesen ?
Hattest Du nie Tiefpunkte wo du dachtest: jetzt will ich nicht mehr...jetzt kann ich nicht mehr.
Wenn Du ein Baby siehst: was geht dann in deinem Kopf ab ?
Siehst Du dich glücklich lächelnd mit einem süssen Kind im Arm und deine beiden Kinder sitzen glücklich lächelnd daneben ?
DAS ist unrealistisch, denn sieh auch das: schlaflose Nächte, trotzende Kinder, vorpubertäre Phasen, Magen-Damrgrippe, Michstau, 3-Monatskoliken die 10 Monate daueren...Mittelohrentzündungen, Frühfördertermine, Hausaufgabenbetreuung, Mama-Taxi..Artztermine...

na, noch Lust ?
Dann tue es !!

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Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Lauch1 am 31.01.2013, 20:41 Uhr

Ich denke einmal in der Situation fällt die Entscheidung leichter.
Alles Gute

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@SkyWalker81

Antwort von Franci 5 am 31.01.2013, 21:08 Uhr

Hi

Danke für deine Antwort.

Tja..guter Beitrag!
Ja ich bin stolz auf meine Kinder, mit höhen und tiefen.
Sicher hatte ich mal Tiefpunkte, aber haben das nicht alle Mamis?
Wenn ich ein Baby sehe, dann könnte ich weinen. Und wünsche mir es wäre meins!!

Klar sind KInder nicht einfach, klar gibt es schlaflose Nächte und das volle Programm...aber diese GEdanken müsste man sich ja bereits beim ersten Kind machen..

Ich weiss was du meinst und danke Dir für diesen Denkansatz...

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Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Franci 5 am 31.01.2013, 23:10 Uhr

Vielen herzlichen Dank für euer Beiträge..

Es hat mich sicher nicht sehr weit gebracht...aber es tut einfach gut
mit euch zu reden,,,

Danke euch von ganzem herzen....

wenn ich mit euch jetzt ein einen Kaffe sitzen würde ich würde euch alle gannz doooolll umarmen..

Kiss Kiss

Sabrina

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Re: Schade!! Keine Antworten zu meine Beitrag Kinderwunsch !

Antwort von Mack4 am 31.01.2013, 23:21 Uhr

Hallo Sabrina,

gut kann ich Dich verstehen. Mir ging es mit meinem vierten Kind ganz ähnlich. Mein erster Sohn ist gesund, der zweite ein (schwieriger, liebenswerter atypischer Autist und der kleine ist geistig Behindert (Frühchen). Und dann lernte ich nach der Scheidung einen neuen Partner kennen und wir wollten ein gemeinsames Kind.
Im Umfeld haben mir alle davon abgeraten, ich habe mioch dennoch für ein weiteres Kind entschieden. Nur eine FW- Untersuchung habe ich machen lassen, mehr nicht. Hör auf Dein Herz. Ich habe eine wunderbare Tochter bekommen, sie ist gesund und lebhaft und frech und lieb und inzwischen schon bald 10 Jahre alt.

Liebe grüße Sylvia

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Hier!

Antwort von Norweger81 am 01.02.2013, 6:55 Uhr

Hallo Franci!
Wir haben uns für ein weiteres Kind entschieden!
Uns hätte auch kein Gentest in der SS weitergeholfen, denn mann weiß heute immer noch nicht, was genau unserer 4 jährigen Tochter fehlt!
Es wird ein unbekannter Gendefekt vermutet, aber wo dieser Defekt liegt, kann niemand sagen.
Ich kann dir nur raten, höre auf dein Herz, wenn du mit einem weiteren Kind mit dieser Behinderung leben kannst, dann versucht euer Glück noch einmal.
Ich würde mir auch noch ein 3. Kind wünschen, aber die Angst, das alles nochmal durchzumachen, ist für uns einfach zu groß! Wir sind froh, dass wir nochmal ein gesundes Kind bekommen haben und wollen unser Glück nicht nocheinmal herausfordern!
LG Ines

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@Mack4

Antwort von Franci 5 am 01.02.2013, 8:34 Uhr

Hallo Silvia

Ich danke die ganz herzlich für deinen Beitrag !!! Ich beneide dich sooo sehr, dass du es nochmals gewagt hast! Wie schön, dass du noch eine gesunde Tochter hast . Kinder sind das schönste Geschenk ueberhaupt! Jemand har mir geschrieben das ein weiters gesundes Kind ein Stück Normalität in eine Familie mit besonderen Kinder bringen kann. Tja ich glaube ein Stück ist mein Wunsch nach genau dieser Normalität. Ich beneide all die 3/4 Kinder haben und alles läuft nach plan, und ich könnte die Wände hoch gehen wenn diese Mütter sich über einen völlig altersgerechten trotzanfall ärgern!

Weisst wieso deine Kinder besonders sind? Hat man es in der ss nicht gesehen ??

Wir können auch gerne über pn schreiben wenn du willst! Würde mich sehr freuen!!

Lg

SABRINA

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Re: Kinderwunsch

Antwort von mr.bing am 01.02.2013, 9:46 Uhr

Hallo,

ich kann dir nur meine pers Erfahrungen zwecks Kinderwunsch berrichten.
Ganz kurz zusammengefasst ist es so, das ich nach jahrerlanger Kinderlosigkeit, mit unzähligen künstl Befr., FG und einer Totgeburt mich zu einer gentechnischen Untersuchen meines Erbgutes übereden lassen habe. Heraus kam, das mein 13. und 14. gen auf dem Kopf steht und mir kein Experte diesbez sagen konnte, wie sich das auf mein Kinderwunsch auswirken kann.
Die 4te ICSI war in dem Sinne erfolgreich, das ich wenigsten 1 gesundes Kind mit einem Herzfehler zur Welt brachte, sein kleiner Zwillingsbruder schaffte es jedoch nicht, sein Herz war zu schwach und er verstarb schon im Mutterleib...

2 Jahre startete ich trotz aller negativer Unkerei einen weiteren Versuch und gebar 10 Mon später eine Tochter, die mit "nur" einer Niere leben muss, auch da übergab ich wohl einen defekt im "Bauplan", aber beide Kinder leben mit einigen kleinen einschränkungen ihr Leben genau wie die anderen in ihrem Alter.

Die allerbeste Vorsorgemedizin, Untersuchungen etc kann die leider nicht garantieren, das du ein gesundes Kind bekommst, aber wagen würde ich es immer wieder.

LG Jo

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@mr. Bing

Antwort von Franci 5 am 01.02.2013, 10:18 Uhr

Hallo und danke für deinen Beitrag

Mir fehlen die Worte wenn ich lese was du durchgemacht hast und trotz allem noch so denkst !! Wow...das macht Mut.

Mein Mann würde sich auch über drittes Kind freuen aber hat Angst das dritte mal könnte es uns noch stärker treffen...oder natürlich auch gar nicht !!

Wie bereits gesagt wären meine Kinder normal entwickelt, würden sich wahrscheinlich alle über weitern Nachwuchs für uns freuen. Aber in dieser Situation habe ich immer das Gefühl alle sehen mich entsetzt an und geben mir das Gefühl als würden sie mir sagn: bist du wahnsinnig !!!!!

Mein Bruder hat es mir sogar ins Gesicht gesagt als ich ihm von einem Kinderwunsch erzählt habe!!!!!


Naja sowas verletzt und verunsichert mich auch!!!

Lg

Sabrina

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Re: @mr. Bing

Antwort von mr.bing am 01.02.2013, 10:59 Uhr

Oh ich weiß genau was du meinst...
ich sehe noch genau an das entsetzte gesicht meiner schwiegermutter, als wie ihr von dem nächsten ICSI-Versuch erzählten. Es kamen Kommentare wie... "wie könnt ihr nur".... oder ...."also nochmal dem Schicksal so ins Handwerk pfuschen"..... oder auch nach der geburt und bestätigung der Diagnose,,,, "na, hab ichs dir nicht gesagt..."
Solche Reaktionen haben mich in der Situation total verunsichert und haben mir die Tränen in die Augen getrieben, ABER jetzt im Nachhinein mich sehr bestätigt und gestärkt in meinen ganzen Entscheidungen!!!!

Diese Entscheidung sich nochmals für ein Kind zu entscheiden, kann dir wirklich niemend abnehmen.
Damals hat mann mir in Holland, da komme ich geb her, in der Kinderwunschzeit geraten, meine befr Eizellen gen testen zu lassen und diese wird jetzt auch schon in deutschland angeboten. Vielleicht wäre das ja etwas? nur mal so zum Nachdenken...

LG Jo

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Re: @mr. Bing

Antwort von Franci 5 am 01.02.2013, 11:21 Uhr

Ja..... Die lieben Besserwisser schwiemu und Co. Lach....

Darf ich fragen was für eine Diagnose bei deiner Tochter gestellt wurde?

Ich wohne in der ch und ich war ja in der Genetik in Zürich und die haben mir direkt empfohlen die Gene meines Kindes zu testen!!!

Sie konnten ja optisch gar nichts feststelle und haben auch gesagt sieht alles normal aus ausser eigne Auffälligkeiten an der fingerlänge und die augenform!!! Wobei meine Kinder meine Augen haben also ich weiss nicht was ich davon halten soll. In der Schweiz ist es ein länger Kampf mit der kk! Die Klinik Zürich kämpft schon 8 Monate für uns und immer wieder finden sie eine Ausrede alles hinauszuzögern! Ich bin ja scho 34 und möchte eigentlich nicht mehr viel zeit verlieren und Vorfälle macht mich diese Situation auch total fertig ich denke immer wie es wäre schwanger zu sein die Geburt die zeit danach usw....

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Re: @mr. Bing

Antwort von mr.bing am 01.02.2013, 11:40 Uhr

Meine Tochter hat nur eine kommplett angelegte Niere. Das wurde auch schon im Mutterleib festgestellt und das andere Nierenbecken war gestaucht und somit wurde die zweite Niere langanhaltig geschädigt und die hatt die Arbeit direkt nach der geburt eingestellt....

Aber auch nach der Geburt kann vieles passieren.
Sowie bei meinem Sohn. Bei ihm wurde vor ca 3Wochen ein Tumor im Innenohr festgestellt, welches zwar gut operiert werden konnte, aber das Hörvermögen ist bis jetzt gleich null. Also, es gibt davor, danach und eigentlich fasst immer im Leben irgendwelche Hürden die genommen werden müssen.

Ich wünsch dir für deinen Entscheidung Mut, Glauben und mütterliche Weisheit :)

Jo

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