zurück| Geschrieben von mikamaus am 25.12.2008, 12:05 Uhr |
mich mal vorstellen will
Erst einmal ein frohes Weihnachten an alle.
Ich wollte mich hier mal vorstellen, habe am 18.12. meine kleine Maus geboren. Sie ist mein zweites Kind.
Sie hat eine weiche Gaumenspalte und einen zurückgesetzten Kiefer und eine kurze, zurückgelagerte Zunge und liegt deshalb immer noch auf der Überwachungsstation.
Im Moment fühle ich mich sehr allein gelassen, da die Ärzte in der Klinik sich auch nicht so recht auskennen. Der Spezialist mit dem wir jetzt schon zweimal telefoniert haben ist gut, aber es bleiben immer noch so viel Fragen und es kommen täglich neue hinzu. Und keiner kann mir sagen wann sie nach Hause darf, da ihre Atmung überwacht wird, damit die Zunge nicht in den Hals rutscht. Sonst ist sie bumperl gesund!
Vielleicht ist hier ja jemand mit einer ähnlichen Situation?!?
Schöne Feiertage euch noch
Sabine
Beitrag beantwortenRe: mich mal vorstellen will
Antwort von sisiro am 25.12.2008, 14:40 Uhr
Liebe SAbine,
erst einmal herzlichen Glückwunsch 
zur Geburt Deiner kleinen Tochter.
Ich kann mir annähernd vorstellen, wie schrecklich es ist, das Baby nicht mit nach Hause zu bekommen und nicht zu wissen, woran man ist. Über Eure Gesundheitsprobleme weiß ich leider nichts.
Vielleicht schaust du mal bei www.rehakids.de vorbei. Da gibt es bestimmt viele Kinder mit ähnlichen Problemen. Ich habe schon viel profitiert von anderen erfahrenen Eltern auf dieser Seite.
Wie wird Eure Tochter denn jetzt ernährt? Kann sie trinken oder wird sie über eine Sonde ernährt?
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für diese große Aufgabe und viel Erfahrungsaustausch bei rehakids.
Alles Liebe für Euch
Sisiro
Re: mich mal vorstellen will
Antwort von Chatilia am 25.12.2008, 15:04 Uhr
ich kann dir fachlich auch nicht weiterhelfen, denke aber, dass du vielleicht vertrauen in die aerzte haben solltest, damit es dir ein wenig besser geht. es ist eine ganz schwierige situation: da freut man sich so über die geburt eines neuen wunders, auf der anderen seite ergibt diese neue situation auch grad so viele sorgen und man hat kummer.
am besten bist du zuversichtlich, deine kleine hat einen schwierigen start, aber eine liebe mami :-)
löchere die aerzte ruhig mit deinen fragen.
alles gute!
Re: mich mal vorstellen will
Antwort von Tina_02 am 25.12.2008, 16:46 Uhr
Hallo Sabine,
unser Kleiner hat eine beidseitige LKGS und einen Herzfehler.
Wegen der Spalte kannst Du Dich hier informieren: www.lkgs.net
Ansonsten schau mal bei www.rehakids.de, vielleicht kann Dir da jemand weiterhelfen.
In welcher Klinik seid Ihr denn??
LG,
Tina
Re: danke
Antwort von mikamaus am 26.12.2008, 20:35 Uhr
danke für den Link, werd mich da mal durchlesen....
Sie hat eine Sonde, kann aber mit einem speziellen Sauger (Haberman-Feeder) trinken. Allerdings schaft sie noch nicht ganz die Menge die sie bräuchte, es wird aber von Tag zu Tag echt besser.
Die Ärzte kannst knicken, die sind selber etwas nervös. Aber heute war der Kieferspezialist aus Augsburg da und hat sie sich nochmal angeschaut und eine neue Platte mitgebracht. Und der ist gut, und hat auch mit den örtlichen Ärzten nochmal gesprochen, dass es alles sehr minimal bei ihr ist und einfach wachsen muss. Ihre zu kurze Zunge ist wohl schon recht gut nachgekommen, obwohl sie ja jetzt grad mal eine Woche alt ist. Er sagt sie braucht nur Zeit.
Sie liegt übrigens in Landshut. Ich hatte schon überlegt sie nach München verlegen zu lassen, da dort eine Kinderklinik mit Kieferorthopädischer-Abteilung ist. Jetzt haben die mir aber gesagt, dass sie mit Neugeborenen auch keine "Erfahrung" haben, sondern die Kinder erst mit 4 Monaten erst zur OP bekommen. Super, bringt also auch nix.
Wir müssen wohl einfach die nächsten Tage und Wochen abwahrten.
Sonst ist sie rund um gesund. Keine weiteren Fehlbildungen etc. Herz, Lunge und so alles in Ordnung.
Ist jetzt ein bisschen viel Text geworden 
also danke nochmal fürs "zuhören"
Re: danke
Antwort von Shadow_73 am 27.12.2008, 16:54 Uhr
Hi,
welches KKH in München soll`s denn sein? Ich kenne das Schwabinger recht gut und die Ärzte dort sind nicht schlecht.
Ansonsten waren die im Augsburger Zentralklinikum super. Meine Kleine kam bei 36+6 per KS auf die Welt und hatt nicht richtig selbständig geatmet. Atemaussetzer wg. Anpassungsschwierigkeiten. Ich bekam Sie nach 2 Wochen mit Monitor nach Hause und als sie 4 Monate alt war hatte sich das von selbst erledigt. Aber die Ärzte in Augsburg waren echt super. Total lieb und kompetent und auch immer ansprechbar.
Alles Gute für Dich und Deine Kleine :)
LG
Nicki
@shadow_73
Antwort von mikamaus am 27.12.2008, 20:35 Uhr
Hi,
kannst du mir sagen wie das so mit dem Monitor war? Ist das recht umständlich alles???
Sie ist ja unser zweites Kind und ich muss den Großen ja auch in Kindergarten bringen und so. Ist ja nicht mehr so einfach wie mitm ersten, sie muss halt überall hin mit.
Wenn wäre nur die Haunersche in Frage gekommen wegen der Kieferchirurgie. Aber das hat sich ja erledigt. So tu ich ihr den Stress nicht an. Und Augsburg ist zu weit zum fahren. Da ist nur der Kieferspezialist her.
So ist sie im Kinderkrankenhaus Landshut schon gut aufgehoben, nur haben die halt keine Erfahrung mit PRS und Spaltkindern.
Re: @shadow_73
Antwort von Shadow_73 am 29.12.2008, 13:57 Uhr
mikamaus,
nee ich fands ehrlich gesagt nicht kompliziert. Aber das kommt immer auf einen selbst an. Darla ist auch mein 2 Kind :)
Der Monitor ist von einer Leihfirma. Die brachten den ins KKH und ich bekam eine Einweisung in die Bedienung desselbigen + Bedienungsanleitung. Von den Krankenschwestern bekam ich eine Einweisung ins Aufkleben der Elektroden und des Pulsoximeters und von einer Kinderärztin eine Einweisung in Wiederbelebungsmaßnahmen bei Säuglingen. Und dann gings nach Hause :)
Am Anfang hatten wir auch viele Fehlalarme, bis ich rausgefunden hatte wie ich diese durch geschicktes Aufkleben der Sensoren besser vermeiden kann (hab von den Schwestern im KKH ein Lob dafür bekommen *stolzbin*). Nach 4 Monaten mussten wir nochmal für 1 Nacht rein weil sie nochmal an einen grossen Monitor musste um zu überprüfen ob es nun aufgehört hatte. Hatte es und wir konnten den Monitor wieder bei der Leihfirma abgeben.
Der Monitor ist recht klein, ca so groß wie eins von den neumodischen Netbooks. Den kann man locker mit in den Kinderwagen legen. Man muss nur zusehen das man immer einen Weg findet die "Leitungen" aus den Klamotten des Kindes raus und zum Monitor zu legen. Aber das geht auch, ist nur manchmal ein bischen Fantasie gefragt *g* Ausserdem mussten wir ihr Koffein geben um die Atmung anzuregen. Das gabs auf Rezept von Kinderarzt und hat mir die Apotheke immer angemischt.
Fazit: Alles halb so wild. Erfordert nur Geduld. Und es war genauso wie die Ärzte gesagt haben. Sie ist einfach rausgewachsen
Jetzt ist sie 3 Jahre alt und dominiert ihre 7 Jahre ältere Schwester. Da gehts manchmal tierisch ab in den Kinderzimmern *lach*
Alles Gute für Dich und Deine Kleine!
LG
Nicki
Re: mich mal vorstellen will
Antwort von eni1980 am 03.01.2009, 1:54 Uhr
Hallo! Erst einmal alles Gute zur Geburt eurer kleinen Maus!
Leider habe ich Deinen Beitrag erst heute entdeckt, aber vielleicht hilft es Dir ja trotzdem ein wenig.
Mein Sohn ist auch mit einer Gaumenspalte und einer Pierre-Robin-Sequenz geboren. Heute ist er 2 Jahre alt und entwickelt sich prächtig. Die Anfangszeit ist die schwierigste, aber ich möchte Dir Mut machen und Dir sagen, dass alles gut wird. Auch wir hatten einen Monitor zu Hause zur Überwachung der Sauerstoffsättigung. Ich muss dazu sagen, dass wir Gott sei Dank gleich einen Tag nach der Geburt meines Sohnes nach Tübingen verlegt wurden wo wir bestens versorgt wurden-kann ich wärmstens und mit gutem Gewissen weiterempfehlen. Mein Sohn wurde dort durch Frau Dr. Bacher mit einer Gaumenplatte mit Sporn versorgt, der Sporn schob die Zunge nach vorne, so dass sie die Atemwege nicht verlegte und somit auch die Sauerstoffsättigung in Ordnung war, was vorher nicht der Fall war, da er ziemlich viele Atemaussetzer hatte. Mit 9 Monaten war das Kinn soweit herausgewachsen, dass man die Gaumenspalte verschliessen konnte und mein Kleiner keine Gaumenplatte mehr brauchte! Die Operation wurde von Herrn Prof. Dr. Dr. Krimmel (auch in Tübingen) hervorragend verschlossen.
Mein Sohn wurde mit einer "Playtex" Flasche gefüttert, dass ist ein hohles Fläschchen, in dass man ein Plastikbeutel hineinstülbt, somit kann man mit leichtem Druck auf den Beutel etwas beim Füttern nachhelfen, da er ja keinen Unterdruck durch die noch nicht verschlossen Spalte erzeugen konnte. Wenn Du Interesse hast oder noch irgendwelche Fragen, kannst du mir gerne schreiben. Sondiert wurde er nicht, dass habe ich den Kinderkrankenschwestern der Frauenklinik (NeoII) zu verdanken, die mit viel Geduld mit meinem Sohn das Trinken übten. Erst per Finger Feeder, dann mit Playtex. Wie gesagt, Tübingen ist die richtige Anlaufstelle in dieser Angelegenheit!
