Langerhans-Zell-Histiozytose

Hallo ihr Lieben,

Meine 6-jährige hat sich den Lendenwirbel gebrochen.Nachdem dieser zweimal nachgebrochen ist musste sie operiert werden.

Die Wirbelsäule wurde mit Schrauben und Platten versteift.

Ihr wurde Gewebe entnommen und untersucht.

Diagnose LCH.

Auch wenn ich mir diese seltene Bluterkrankung hab erklären lassen und auch ganz viel gegoogelt habe bin ich total besorgt und verunsichert.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Erkrankung und hätte Lust sich mit mir auszutauschen?

Ich würde mich freuen.

Lg und schönes Wochenende
Nashu