ich habs schon aufgegeben

Hallo Kathrin,

ich war lange nicht mehr im Forum. Aber wie ich gerade gelesen habe, habt Ihr auch immer noch die gleichen Probleme wie wir.

Elisa ist in der Zwischenzeit nun auch schon vier Jahre alt, immer noch viel zu dünn und zu klein, v.a. motorisch und sprachlich entwicklungsverzögert. In der Zwischenzeit sucht keiner mehr danach, warum das so ist, jetzt geht es nur noch darum, etwas dagegen zu unternehmen.
Seit einem reichlichen Jahr ist sie stabil und hat keine Stoffwechselentgleisung mehr gehabt. Warum diese entstanden, wurde nie herausgefunden.
Auf den schriftlichen Befund der genetischen Untersuchung warten wir (Kinderärztin, Frühförderstelle und ich) jetzt schon 1,5 Jahre.
Den letzten Termin hier in der Uniklinik hatten wir im Januar und den nächsten erst wieder im September. Erst dachte ich auch, so lange noch. Aber jetzt wird die Zeit langsam knapp, da wir uns bis zum nächsten Termin entscheiden sollen, ob Elisa Wachstumshormone bekommen soll, auch wenn sie vermutlich keinen Wachstumshormonmangel hat.

Das ist der Stand bei uns. Ansonsten macht sie sich echt super und wenn man sie nicht gerade mit anderen Kindern zusammen sieht, würde man sagen: "Man ist die riesig geworden."

Ich wünsch Euch alles Gute.

LG Rita

P.S. Von wem ging eigentlich die Initiative mit der DKD aus, vom Kinderarzt? Der Kinderarzt muß zumindestens bestimmt eine Überweisung dafür schreiben, oder?