Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von KaMeKai am 25.07.2004, 19:02 Uhr

Termin in der Deutschen Klinik für Diagnostik wegen Entwicklungsverzögerung

Hallo,
morgen habe ich mit meinem Sohn einen Termin in der DKD. Dort wird er auf exotische Stoffwechselstörungen untersucht (die gängigen wurden schon ausgschlossen), es wird auch ein Lungenfunktionstest gemacht (wieso weiss ich nicht).

Mein Sohn ist gerade 4 und viel zu leicht und mittlerweile auch zu klein. Er ist grobmotorisch entwicklungsverzögert, kann nicht rennen, nicht hüpfen. Er wächst einfach nicht richtig, er isst nie genug, oft verweigert er das Essen ganz.
Na ja, ich wollte nur, dass hier ein paar an uns denken und mir die Daumen drücken. Ich will natürlich nicht, dass sie eine Stoffwechselstörung diagnostizieren, aber ich hätte doch gern, dass man die Ursache mal findet und ihm helfen kann.
LG
Kathrin

 
8 Antworten:

Re: Termin in der Deutschen Klinik für Diagnostik wegen Entwicklungsverzögerung

Antwort von kauko:-) am 25.07.2004, 19:28 Uhr

Ich werde ganz feste an Euch denken und hoffe dann auf einen Bericht,da mein Sohn auch entwicklungsverzögert ist.
Wo ist diese Klinik ??

LG Claudia

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Termin in der Deutschen Klinik für Diagnostik wegen Entwicklungsverzögerung

Antwort von Jasmin2003 am 25.07.2004, 19:29 Uhr

Hallo Kathrin
Ich denke an dich und drücke dir die daumen.Wünsche fiel glück und alles gute dabei.
L.G.Manuela

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Huhu Kathrin

Antwort von Nadine und Kids am 26.07.2004, 11:27 Uhr

Bin seit dem WE erst wieder aus dem Urlaub zurück,schreibe Dir im laufe des Tages eine Mail.
Wünsche Euch ganz ganz viel Glück,Liebe Grüsse auch an den Rest.

Nadine

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

so war das dort

Antwort von KaMeKai am 26.07.2004, 15:01 Uhr

Hallo,
vielen Dank fürs Daumen drücken. Die DKD ist in Wiesbaden. Wir waren 3 Stunden dort. Mein Sohn wurde vom Kinderarzt untersucht, dann wurde Lungenfunktionsprüfung gemacht und die Handknochen geröntgt. Na ja, der Arzt hat bisher nichts organisches gefunden. Mein Sohn ist viel zu leicht und zu klein - aber warum, weiss man noch nicht.
Ich muss jetzt Ernährungsprotokoll führen (alles abwiegen, Fettgehalt notieren ec.). Dann muss ich wieder hin.
Ach es ist frustrierend. Den nächsten Termin beim Kinderarzt dort habe ich erst wieder im Oktober.
LG
Kathrin

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

ich habs schon aufgegeben

Antwort von Rita72 am 26.07.2004, 23:21 Uhr

Hallo Kathrin,

ich war lange nicht mehr im Forum. Aber wie ich gerade gelesen habe, habt Ihr auch immer noch die gleichen Probleme wie wir.

Elisa ist in der Zwischenzeit nun auch schon vier Jahre alt, immer noch viel zu dünn und zu klein, v.a. motorisch und sprachlich entwicklungsverzögert. In der Zwischenzeit sucht keiner mehr danach, warum das so ist, jetzt geht es nur noch darum, etwas dagegen zu unternehmen.
Seit einem reichlichen Jahr ist sie stabil und hat keine Stoffwechselentgleisung mehr gehabt. Warum diese entstanden, wurde nie herausgefunden.
Auf den schriftlichen Befund der genetischen Untersuchung warten wir (Kinderärztin, Frühförderstelle und ich) jetzt schon 1,5 Jahre.
Den letzten Termin hier in der Uniklinik hatten wir im Januar und den nächsten erst wieder im September. Erst dachte ich auch, so lange noch. Aber jetzt wird die Zeit langsam knapp, da wir uns bis zum nächsten Termin entscheiden sollen, ob Elisa Wachstumshormone bekommen soll, auch wenn sie vermutlich keinen Wachstumshormonmangel hat.

Das ist der Stand bei uns. Ansonsten macht sie sich echt super und wenn man sie nicht gerade mit anderen Kindern zusammen sieht, würde man sagen: "Man ist die riesig geworden."

Ich wünsch Euch alles Gute.

LG Rita

P.S. Von wem ging eigentlich die Initiative mit der DKD aus, vom Kinderarzt? Der Kinderarzt muß zumindestens bestimmt eine Überweisung dafür schreiben, oder?

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: ich habs schon aufgegeben

Antwort von KaMeKai am 27.07.2004, 7:28 Uhr

Hallo Rita,
schön mal wieder von Dir zu lesen. Der Kinderarzt hat die Überweisung in die DKD veranlasst, nachdem unser Sohn durch die U8 "gefallen" ist. Ich denke ja auch, er wächst und holt auf, aber die anderen Kinder entwickeln sich eben noch schneller und so klafft die Schere immer weiter auseinander. Sprechen kann er gut, aber eben nicht rennen, hüpfen ec.
wie groß und schwer ist Elisa jetzt?
LG
Kathrin

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

@KaMeKai

Antwort von Rita72 am 27.07.2004, 21:16 Uhr

Hallo Kathrin,

Elisa wurde Mitte April 4 Jahre, Ende Mai waren wir zu U8, da war sie gerade so 10 kg schwer und 90 cm groß. Ihre Zwillingsschwester Berit 13 kg und 98 cm.

Betreffs dem Essen haben wir die meisten Probleme mit Berit. Sie ißt nur Brötchen, Weißbrot, Nudeln, Kartoffelbrei, Reis, gebratene Pilze, gekochte Bohnen, Erbsen und Mais, Pudding, kaum Fleisch und Fisch, Süßigkeiten, die 100% fructosefrei sind und nicht die geringste Spur von Frucht u.a. auch Fruchtaroma oder farbiges Aussehen haben. Zu Trinken mag sie nur Wasser und Milch. Das klingt jetzt vielleicht viel, aber es ist alles , was sie ißt und trinkt. + Keine Medikamente und Zahnpasta.
Mit Elisa haben wir da überhaupt keine Probleme. Sie ißt genügend und kostet zumindestens von allem mal, was neu ist.
Aber Berit hat ja auch diese Fructosemalabsorbtion (Dünndarmzotten können Fructose nicht/unzureichend aufnehmen --> Die daraufhin folgende Verstoffwechselung im Dickdarm führt zu gesundheitlicher Beeinträchtigung). Aber sie übertreibt halt mit ihrer Diät. Jedenfalls hat sie jetzt schon die ersten Mangelerscheinungen und Nahrungsergänzungsmittel (va. Eisen + Vitamine) will bzw. kann sie auch nicht nehmen.

Und trotz alledem, daß sie sicherlich weniger Kalorien als Elisa zu sich nimmt, ist Berit die Dickere von beiden.
Ich schreibe Dir das deshalb, weil ich mich frage, ob das Nahrungsprotokoll Euch im Sinne des Zunehmens von Kai was bringt oder ob er am Ende dadurch noch weniger ißt, weil sich alles ums Essen dreht.

Haben die Ärzte in der DKD den nun wirklich auch Blut abgenommen, um dieses auf seltene Stoffwechselerkrankungen zu untersuchen?

Mich hat immer genervt, dass ich nur selten erfahren habe, nach was überhaupt geschaut wurde. Es hieß immer nur das Ergebnis ist in Ordnung, z.B. eben auch bei der genetischen Untersuchung. Man kann aber vieles genetisch untersuchen. Der genaue Bericht sollte angeblich an Kinderärztin und Frühförderstelle geschickt werden, wurde mir im Januar gesagt.

Ok. genug geschrieben.
Jetzt würde mich aber auch interessieren wie groß und schwer Kai ist und ob er wie Elisa auch eine "Mangelgeburt" war.

LG Rita

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

@Rita

Antwort von KaMeKai am 28.07.2004, 7:30 Uhr

Hallo Rita,
mail mich bitte mal an, dann kann ich noch mal ausführlicher schreiben. Ich habe Deine Mail-Adrese nicht mehr.

Ja, sie haben Blut abgenommen bei Kai. Viele Dinge wurden schon im Vorfeld ausgeschlossen (frag mich aber auch nicht, welche).
Kai war keine Mangelgeburt, er war ein ordentlicher Brocken mit 3600 gr. Er wurde Ende Mai 4 und bei der U8 wog er 12,9 Kilo auf 102 cm.
Heute fangen wir mit dem wiegen an und im KiGa machen sie zum Glück den Tanz auch mit, weil er da zu Mittag isst.
LG
Kathrin

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Mobile Ansicht

Impressum Über uns Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2021 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.