zurück| Geschrieben von Katrin138 am 25.06.2010, 14:37 Uhr |
Hyperplastisches Linksherzsyndrom
Hallo,
ich wollte mal fragen ob hier vielleicht ein paar Mamis sind, die erfahrungen mit Kindern haben die HLHS haben? unser baby leidet auch darunter es wurde bei mir in der 32 ssw festgestellt (bin jetzt 34 ssw) Ich würde mich freuen auf ein paar rückantworten damit man sich etwas austauschen kann.
Liebe Grüße
Katrin
Beitrag beantwortenRe: Hyperplastisches Linksherzsyndrom
Antwort von kiara1234 am 25.06.2010, 20:18 Uhr
Hallo Katrin,
zu diesem Herzfehler kann ich dir nicht viel sagen,denn mein Sohn hat(te) einen anderen Herzfehler und wurde auch daran operiert..........
Ich hab mich damals hier in diesem Forum angemeldet und dort echt gute Hilfe/ratschläge und alles bekommen:
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm
Das kann ich dir nur empfehlen und dort findest du auch auf jeden Fall Eltern deren Kinder auch ein HLHS haben !!
Alles Gute,
LG
Silke
Re: Hyperplastisches Linksherzsyndrom
Antwort von Christine70 am 25.06.2010, 21:02 Uhr
meine tochter kam mit so einem herzfehler zur welt.
Allerdings kann ich dir nicht weiterhelfen. wäre nicht so gut für dich :(
Re: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Antwort von phifeha am 25.06.2010, 21:09 Uhr
Mein Beitrag wäre auch nicht so toll für dich.
ABER, Nachbarn meiner Schwiegereltern brachten auch einen Sohn mit HLHS zur Welt, er wurde operiert und ist mittlerweile 3,5 Jahre alt!
Alles Gute für dich und wende dich ( falls man es dir nicht schon geraten hat) an einen Kinderkardiologen.
lg phi
Re: Hyperplastisches Linksherzsyndrom
Antwort von Tinchen81 am 25.06.2010, 21:25 Uhr
Hallo Katrin,
leider kann ich dir auch nicht weiterhelfen, meine Tochter hat einen anderen Herzfehler,der operativ behandelt wurde. Ich hoffe dir geht es gut und du hast den Schock der Erstdiagnose einigermassen verkraftet. Ich weiss wie das ist, wenn plötzlich so eine Diagnose auf ihn einprasselt! Ist das dein 1. Kind?
Wie du bestimmt schon weisst ist HLHS eine der schwersten Herzfehler, der durch mehrere OP´s behandelt werden muss.
Näheres kann und will ich dir auch nicht sagen, du hast bestimmt schon gegoogelt und einiges gesehen und gehört.
Ihr braucht jetzt ganz viel Kraft, es kommt eine schwere Zeit auf dich zu, die Ihr alle durchstehen müsst (vor allem dein Baby). Ihr schafft das, du kannst mir jederzeit eine PN schreiben, falls es dir mal nicht gut geht. Erkundige dich mal ob es in deiner Nähe (ich weiss nicht wo ihr herkommt) eine Kinderherzstiftung gibt dort kann man anrufen und sich erkundigen bekommt Informationmaterial. (www.herzstiftung.de, www.bvhk.de,www.jemah.de,www.herzkind.de).
Ich wünsche Dir und deinem Herzchen alles gute.
LG Tinchen mit ihrem Herzchen Antonia.
Re: Hyperplastisches Linksherzsyndrom
Antwort von Katrin138 am 26.06.2010, 2:25 Uhr
hallo,
vielen dank für eure rückantwort. ja wir waren schon im kinderherzzentrum in kiel und haben uns vorgestellt, uns wurde der herzfehler genaustens erklärt und auch alle 3 op vorgänge. ja es ist unser erstes kind u wir freuen uns sooo sehr auf unseren sohn. ich habe mich auch im internet unter hlhs.de angemeldet die seite ist echt prima und gibt mir viel mut. ich dachte ich könnte vllt auch hier in diesen forum jemanden finden der solch ein betroffenes kind hat. trotzdem vielen lieben dank an euch für die lieben zeilen.
Lieben Gruß
Katrin
Re: Hyperplastisches Linksherzsyndrom
Antwort von +janne+ am 26.06.2010, 21:41 Uhr
liebe katrin,
wir haben auch ein herzchen, allerdings mit einem anderen herzfehler. wir haben es damals auch in der 31. ssw erfahren- ich kann also gut verstehen, was jetzt alles in deinem kopf los ist! wie tinchen schon schrieb: es wird eine anstrengende zeit, die auf euch zu kommt. aber wenn euer kleiner dann alles überstanden hat, ist es umso schöner!!!! und du musst es wirklich so sehen, dass es ein segen ist, dass alle vorbereitet sind (also auch die ärzte!).
ich wünsche dir und euch alles gute! du kannst dich gerne per pn bei mir melden, wenn du magst.
liebe grüße,
janne mit herzchen maria (fast 2 jahre alt)
Re: Hyperplastisches Linksherzsyndrom
Antwort von Samsine am 27.06.2010, 23:46 Uhr
Leider kann auch ich Dir kein wirklich kompetenter Ansprechpartner sein; aber in unserem Bekanntenkreis gibt es einen Jungen mit diesem Syndrom. Er ist für seine mittlerweile 6 Jahre zwar relativ klein und leicht, aber er hat alle OPs super überstanden und wird nach den Sommerferien eine völlig normale Grundschule besuchen 
Alles Liebe und *daumendrück*
LG
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