Hallo will mich erstmal vorstellen

Ich bin 34 habe eine 2jährige Tocher, sie leidet an Exostosen, das ist eine vererbte Chronische Krankheit die unheilbar ist. Zum Glück nicht lebensbedrohlich! Dabei wachsen an den Wachstumsfugen Tumore aus Knochen und Knorpeln..
Wollte mal anfragen ob hier noch mehr Eltern sind deren kinder auch Exostosen in einer Form haben? Also Eltern mit denen man sich austauschen kann!?!?

Tina