Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Rabauken-Mami am 11.02.2010, 16:41 Uhr

hallo ich bin neu hier, also neu ja nicht weil sonst im hauptforum,aber ich

fürchte ich werde mich jetzt wohl öfter mal hier aufhalten

kurz zu mir

ich bin knapp 37 komme aus hamburg und habe einen 6 jährigen sohn der seit kurzem morbus perthes hat

ich hätte nie gedacht das aus meinem sonnenschein kind ein sehr trauriges in sich gekehrtes kind wird, aber die krankheit scheint sehr an seinen und auch unseren nerven zu zerren, ich hoffe hier auf ein paar erfahrungen und tipps im umgang mit kindern die nicht so können wie sie wollen

kurz was über jannik erzählt

bis okt 09 hat er noch im fußballverein gespielt und war ein sehr bewegungsfreudiges kind- er hat viel getobt eben ein bewegungs-draussen kind

jetzt sitzt er im rollstuhl, darf nicht gehen, erstrecht nicht laufen, und auf keinen fall hüpfen er darf dies nicht und das nicht kurzum das einzige was wir dürfen ist schwimmen und ein bischen fahrrad fahren

diese krankheit dauert 3-5 jahre-- und danach ist es (wenn alles ohne komplikationen verläuft) als wäre nie irgendwas gewesen
( ich weiß- macnhe mögen jetzt sagen -meine liebe das ist jammern auf höchstem niveau) dennoch jannik wird jetzt etwas "ungerecht" ich muß ihn ständig maßregeln und sagen: jannik bitte denk dran, das darfst du nicht und dies auch nicht bitte gehe auf krücken, bitte laufe nicht, usw usf

vorgestern brach jannik zusammen weinte und schrie: ich will dieses blöde bein nicht mehr- ich will mein altes bein wieder haben- und war völlig hysterisch-- ich saß hier und weinte mir die seele aus dem leib, ich erklärte ihm nochmal das es irgendwann ja wieder alles gut ist und wir doch nur das beste für ihn wollen

er meinte: mama ihr wollt nicht das beste für mich sonst dürfte ich fußball spielen und laufen

ich weine seit vorgestern fast ununterbrochen

wie gehe ich mit sowas um- wenn nicht ihr es wißt- wer dann

lg heidi

 
5 Antworten:

Re: hallo ich bin neu hier, also neu ja nicht weil sonst im hauptforum,aber ich

Antwort von kikipt am 11.02.2010, 17:20 Uhr

er ist 6, und es ist verstaendlich dass er sein altes leben zurueck haben will
andersrum bereits alt genug um zu begreifen dass es sich um eine temopraere sache handelt, ich weiss, einige jahre sind in dem alter wie fuer uns einige jahrzehnte. aber es ist gott sei dank abzusehen
erklaere ihm, dass nach dieser zeit das bein wieder ist wie vorher, wenn er sich aber nicht an die regeln haelt wird es nie wieder wie vorher werden.
vielleicht kann man therapeutische hilfe in anspruch nehmen?
kinderpsychologen die alles genau erklaeren koennen und ihm auch darueber hinweg helfen?
es ist schwer, ich glaube schwerer fuer dich als fuer ihn..

umarmung. und denk immer daran.. es sind gott sie dank nur einige jahre, dann ist es vorbei

Cristina

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Re: hallo ich bin neu hier, also neu ja nicht weil sonst im hauptforum,aber ich

Antwort von Jo64 am 11.02.2010, 20:14 Uhr

Oh je ich kann verstehen, wie verzweifelt du bist, wenn du dein Kind so siehst und ihm immer alles erklären musst, was er in dem Moment so gar nicht hören will. Ich kann dir nicht wirklich tipps geben, außer was hier schon gesagt wurde. Mir gingen deine Zeilen unglaublich nah und ich habe hier fast geheult, so leid tut mir das auch. Wollte euch alles Gute wünschen und dass der Spuk bald vorbei ist. Ich muss mich über die Krankheit mal belesen, habe ich noch nie gehört.

Alles Liebe Jana

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Re: hallo ich bin neu hier, also neu ja nicht weil sonst im hauptforum,aber ich

Antwort von Dreikindmama am 12.02.2010, 7:15 Uhr

Hallo,

nachfolgend habe ich einen Link von einer Selbsthilfeorganisation für dich:

http://www.morbus-perthes.de/

Wenn du Lust hast, kannst du dich auf deren Seite mal umschauen.

Gruß und alles Gute

Sylvia

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Re: hallo ich bin neu hier, also neu ja nicht weil sonst im hauptforum,aber ich

Antwort von trisha0570 am 13.02.2010, 21:37 Uhr

Meine beste Freundin hatte diese Krankheit als Kind auch - sie ist inzwischen Mitte 30 und schreibt ab und zu in diesem Selbsthilfeforum:

www.morbus-perthes.de

Außerdem gibt es unter www.wer-kennt-wen.de die Gruppe "Marie und Morbus Perthes" - da sind 80 Leute eingetragen. Die können dir bestimmt auch helfen!

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute!

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Mony

Antwort von like am 14.02.2010, 22:41 Uhr

hatte ein Kind mit Morbus Perthes
http://www.rund-ums-baby.de/kindern_helfen/beitrag.htm?id=55445
Weiß aber nicht, ob die noch hier ist. Bin selber nur noch sporadisch mal hier drin.
Vielleicht schreibst du ihr ne PIN?

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