Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von angelmaus am 02.11.2009, 10:32 Uhr

hab mal ne frage aber vorher noch worum es geht ( sorry lang geworde )

hallo zusammen

es handelt sich nicht direckt um mich
es handelt sich um den kleinen sohn meiner schwester er wird im april 4 jahre
er hatte vor 2 wochen einen atemstillstand wie lang er nicht mehr geatmet hat weiß man leider nicht da meine schwester nicht direckt im zimmer war als es passiert war,
er wurde wiederbelebt und im krankenhaus stellten sie eine schwere lungenentzündung fest aber sie war 1 tag bevor das passierte noch beim kinderarzt und er sagte er hätte eine bronchitis
sie haben ihn dann ins künstliche koma gelegt wegen beatmung und so am gleichen abend stieg dann der hirndrück an und er mußte in eine andere klinik verlegt werden weil da stand es nicht gut um ihn
vor 1 woche wollten sie ihn aus dem künstlichen koma holen aber er wurde nicht wach dann wurde ct gemacht und sie stellten ein blutgrinsel fest was dann auch behandelt wurde aber er liegt seit dem im wachkoma er reagiert zwar ein wenig aber die ärzte sagen er wird auf jedem fall nie mehr wie er war das gehirn hat auf jedem fall schaden genommen, er wird auch bald in die reha kommen :(

und jetzt meine frage ich hab 2 kinder die große wird 5 und die kleine 3 wie kann ich sie drauf vorbereiten wenn sie ihn mal sehen?? er wird ja erst mal in dem zustand bleiben
meine schwester hat auch noch 2 kinder die große wird 6 und die kleine auch 3 sie haben ihn noch nicht besucht das macht meine schwester erst wenn er in die reha kommt

würde mich über antworten freuen

lg nadine

 
5 Antworten:

Re: hab mal ne frage aber vorher noch worum es geht ( sorry lang geworde )

Antwort von Sternchen Dezember am 02.11.2009, 19:56 Uhr

Puh...zuerst mal weiß ich gar nicht was ich sagen soll! Der arme kleine Kerl! Eine Lungenentzündung kann sich durchaus schnell entwickeln...auch innerhalb von 24 Stunden. Aber natürlich kann man auch nicht beurteilen ob der Arzt richtig diagnostiziert hat. Nichts desto trotz ändert das nichts an der Tragik der ganzen Sache...
Ich würde schauen, ob du Bücher findest, die ein bissel in die Richtung gehen. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ein Wunder geschieht und der kleine Kerl wieder ganz der Alte wird.
Traurige Grüße, Claudia

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Re: hab mal ne frage aber vorher noch worum es geht ( sorry lang geworde )

Antwort von Mützelchen am 02.11.2009, 22:50 Uhr

Hallo Nadine,

es ist so traurig was alles passieren kann und man ist so machtlos dagegen.
Ich würde es den Kindern vereinfacht, aber Wahrheitsgemäß erklären. Ich habe gerade überlegt wie man es den Kindern bildlich erklären könnte, aber leider ist mir nichts passendes eingefallen. Vielleicht kommt mir noch eine Idee. Es sollte natürlich auch nicht zu Phantasievoll sein, nicht das die Kinder dann plötzlich Angst vor schönen Dingen haben, wenn Du verstehst was ich meine. Sei einfach für sie und ihre Fragen da. Ich denke mir das dies nicht einfach für Dich ist. Wie soll man Kindern etwas erklären was man selbst nicht versteht? Ich wünsche Dir und Deiner gesamten Familie viel Kraft und dem Kleinen, dass er sich auf dem Weg der Besserung befindet und sich gut entwickelt.

Liebe Grüße

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danke für die antworten aber gibt nicht gute nachrichten

Antwort von angelmaus am 03.11.2009, 20:10 Uhr

hi hab gestern mit meiner mutter telefoniert und erfahren das die ärzte vermuten das er zu 100 % behindert ist und auch das er blind ist er hatte sammstag und sonntag einen krampfanfall dafür bekommt er jetzt saft und er bekommt jetzt die sonde zur ernährung in die bauchdecke laut den ärzten und in ca 6 wochen soll nochmal ein ct gemacht werden.
sie haben auch gesagt bekommen sie müssen jetzt in eine ebenerdige wohnung ziehen und haben alles bekommen was sie zu beantragen haben
keine schöne nachrichten so kurz vor weihnachten

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Re: hab mal ne frage aber vorher noch worum es geht ( sorry lang geworde )

Antwort von annuk am 03.11.2009, 20:40 Uhr

Hallo Nadine!

Das ist echt schlimm, was Deinem Neffen da passiert ist!

Ich denke Eure Kinder werden es leichter hinnehmen als Ihr denkt. Wenn man ihnen mit einfachen Worten erklärt was passiert ist und daß er immernoch der gleiche Junge ist, auch wenn er viele Dinge nicht mehr kann werden sie es verstehen. Ganz bestimmt! Wichtig ist nur, daß Ihr ihnen keine Angst macht!
Dein Neffe braucht jetzt viel Liebe und auch weitehin Eure Kinder um sich herum!

Meine Tochter war 5 Jahre als unsere Zwillinge in der 28 SSW zur Welt kamen. für sie waren Begriffe wie Sterilium, desinfizieren, Inkubator, Hirnlutung, Sonografie etc ganz normal.....Wir hatten total Angst wie sie es verkraftet, aber dadurch, daß sie die beiden von Anfang an streicheln durfte etc fand sie es normal, daß sie anders waren!

Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und dem Kleinen alles, alles Gute.

LG kathrin

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Re: hab mal ne frage aber vorher noch worum es geht ( sorry lang geworde )

Antwort von 4hamänner am 05.11.2009, 16:55 Uhr

Hallo Nadine,

das ist ein harter Schicksalsschlag für euch alle! Und es stimmt schon, das Leben wird nicht wieder wie es vorher werden.

ABER: dein Neffe ist jetzt seit einer Woche im Wachkoma und ich finde es echt spannend, wie Ärzte sich jetzt schon aus dem Fenster lehnen können und solche Prognosen abgeben. Ihr habt doch wirklich erstmal genug zu verarbeiten und sicherlich auch viele Fragen, wie es jetzt weitergeht. Aber da müsst ihr wissen, dass zu diesem Zeitpunkt keiner verlässliche Prognosen geben kann.

Ich kenne aus Rehakliniken, unter Bekannten und aus dem Kindergarten verschiedene Kinder, die annähernd vergleichbare (obwohl ja jede Geschichte anders ist!) Unglücke hinter sich haben und die Kinder sind ganz unterschiedlich.

Wichtig ist, dass ihr jetzt weder Panik bekommt noch aufgebt! Der Kleine kommt jetzt erstmal zur Frühreha und das ist sicher auch das Beste für ihn. Soweit ich weiß, sind viele Kinder mindestens ein halbes Jahr dort (das mit der Wohnung hat also noch Zeit)! Darauf sollten sich die Eltern einstellen. Es kann auch durchaus ein ganzes Jahr sein. Zu erst hat er dort die Intensivbetreuung, die er sicher noch braucht. Dabei wird schon mit Therapien angefangen: Physiotherapie, Logopädie (Schlucken von Spucke, Essen und Trinken, später dann auch Sprechen), Musiktherapie (um zu ihm durchzudringen).

Wenn es ihm dann besser geht, werden die Therapien intensiver, deshalb bleiben auch viele so lange, denn täglich Physio, Ergo und Logo (und vielleicht noch mehr) ist zu Hause schlecht machbar. Dort kann man auch gut Hilfsmittel ausprobieren, wenn sie nötig sind. Dann kann er übrigens auch mal über das Wochenende nach Hause auf Urlaub.

Die Eltern werden in diesen Rehas auch gut angelernt, es gibt auch psychologische Betreuung und man trifft dort auch andere Betroffene.

Übrigens: was bedeutet 100% behindert? Soll das heißen er wird sicher behindert bleiben? Oder meinen die, die Behinderung wird 100% betragen. Ich habe einen mittlerweile 6 jährigen Sohn der wegen einer Erkrankung vor der Geburt Hirnschäden erlitten hat. Sein Grad der Behinderung beträgt 100 (übrigens nicht %). Er kann nicht frei sitzen (jedenfalls nicht, wie man das so erwarten würde), stehen oder gehen. Er hat auch eine Sehbehinderung (durch die Schädigung im Gehirn), kann aber trotzdem Sehen und es wird immer besser obwohl uns an den Kopf geknallt wurde, dass er blind wäre. Er hat auch Probleme mit dem Sprechen. ABER: er ist ein fröhlicher, munterer Junge, der gern in die Schule geht (in eine Körperbehindertenschule) und auch ein ganz schöner Rabauke sein kann.

Hier ein Bild von ihm von der Einschulung.

Liebe Grüße
Anja

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