zurück| Geschrieben von Anja.S. am 11.04.2003, 12:18 Uhr |
eventl. Behinderung
Hallo,
am 29.03 ist unser Sohn geboren.
aufgrund von Sauerstoffabfällen kam er auf die Intensivstation und dort wurden Auffälligkeiten festgestellt, die auf eine Behinderung schließen lassen können. (Ohrenposition falsch, kurzer Hals, Hoden noch nicht da, Nase etwas flach, nur 46cm groß) leider kann noch keiner sagen, wie die Art der Behinderung aussehen wird. Fest steht nur, daß etwas sein wird, aber wie und was...???...
Bis jetzt waren alle Einzeluntersuchungen unauffällig (Inneren Organe, Gehirn, Chromosomentest). Diese Ungewissehit macht mich fertig. Vielleicht kann mir jemand sagen, wie er damit umgegangen ist. Anja
Beitrag beantwortenRe: eventl. Behinderung
Antwort von tuffituff am 11.04.2003, 12:51 Uhr
Hallo Anja,
meine Tochter kam am 15.03.02 mit einem Hydrocephalus (Wasserkopf) zur Welt. Wir wußten zwar schon vor der Geburt, daß mit dem Köpfchen was nicht stimmt, daß es aber ein Hydrocephalus sein soll, hat uns kein Mensch gesagt. Wie auch immer, waren die Prognosen nach der Geburt (3 Stunden später!!!) alles andere als rosig, "sie wird sich sowohl geistig als auch körperlich nicht normal entwickeln und behindert sein". Was für ein Schock. Ich habe mich nicht damit abgefunden, wurde auch relativ schnell abgemildert von Ärzten, die davon was verstehen! Julia ist jetzt 13 Monate alt, zwar etwas entwicklungsverzögert, ist ja immerhin 3 mal in einem Jahr am Kopf operiert worden und war auch sonst permanent krank, entwickelt sich aber sonst total gut, vorallem geistig! Laß Dich jetzt erstmal nicht verrückt machen und warte ab, ich habe jetzt so viele Eltern mit auffälligen Kindern, auch mit Gehirnfehlbildungen, kennengelernt, die sich normal entwickeln. Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen Mut machen.
Nadja
Re: eventl. Behinderung
Antwort von Conni am 11.04.2003, 21:24 Uhr
Hallo Anja,
bevor du dich verrückt machst solltest du eine Gen-Analyse abwarten. Bei der Chromosomenbestimmung kommt ja dann alles ans Licht. Unsere Tochter war auch zu klein,zu leicht und auffällig. Unsere Kinderärzte im KH meinten da ist bestimmt nichts. Leider war das nicht der Fall. Aber laß dich nicht entmutigen. Selbst wenn es bei euch so ist, es sind ganz besondere Kinder. Wenn du möchtest kannst du mich auch privat an-mailen, gib mir hier im Forum Bescheid, dann schreibe ich dir meine e-mail-Adresse.
Gruß Conni
Re: eventl. Behinderung
Antwort von nora76 am 12.04.2003, 14:51 Uhr
Hi!
Oh wie kenne ich diese schreckliche Ungewißheit - irgendwie ist das Nicht-Wissen viel viel schlimmer als das was dann am Ende rauskommt - kommt mir zumindest so vor.
Wir mußten 2 Wochen auf den Chromosomentest Gabriels warten -allerdings gab es da einen klaren Verdacht (Trisomie21). Diese 12 Tage waren die schlimmsten meines Lebens und ich war richtiggehend erleichtert als wir das Ergebnis bekamen, daß es eben Down Syndrom hat - so wußten wir endlich was los war.
Tja, wie sind wir damit umgegangen - ich habe Unmengen an infos zum DS gelesen, mich teilweise selber damit um den letzten Nerv gebracht, habe meinen Wuzel gekuschelt und bei meiner Hebamme Bachblüten gezogen, die dann auch wirklich etwas geholfen haben.
Was ich nun rückblickend sagen kann: ich habe in den Tagen des Wartens oft auf meinen kleinen Schatz gesehen und überlegt, was denn worauf hindeutren könne usw. und genau das war es was mich eigentlich so fertig gemacht hat - ich habe das DS vor meinem Kind gesehen, dabei sollte er doch an allererster Stelle stehen. Ich habe mich dann ganz bewußt darauf zurückkonzentriert, meinen kleinen Sonnenschein an erster Stelle zu sehen, den lieben kleinen Menschen der in meinen Armen lag und dann war es eigentlich egal, ob mit oder ohne einem Chromosom mehr :-))
Ich wünsche Euch alles alles Liebe und starke Nerven für die Zeit bis Ihr Gewissheit habt - egal was dabei rauskommt: Ihr habt einen kleinen Sohn und den liebt Ihr über alles - alles andere kann niemals so wichtig sein und für alles und jeden gibt es einen Weg:-)
Liebe Grüße
Nora
Re: eventl. Behinderung
Antwort von Marijan am 18.04.2003, 10:03 Uhr
Liebe Anja,
erst jetzt habe dich Deine Mail gesehen. Wir haben zwei Kinder mit Behinderung. Sind sind 6 u. 4 Jahre alt. Es gibt keine Diagnose.Der Ablauf war bei uns nicht anders. Untersuchungen, Untersuchungen und immer ohne Ergebnis. Wir haben bis zu einem gewissen Maße alles versucht, aber wenn es nur noch auf Kosten der Kinder geht, hören wir auf. Denn nur das Wissen um eine Diagnose bedeutet nicht immer Hilfe für das Kind.
Für den Anfang kann ich Dir nur die nötige Kraftwünschen und glaube an Dein Kind, liebe es um seinetwillen. Auch diesen Kinder haben ein Recht auf eine gute Zeit. Die Steine im Weg sind oft nicht überschaubar. Wir gehen deshalb den Weg der kleinen Schritte, bis jetzt kommen wir damit ganz gut klar. Wir lieben Gabriel und Marijan und sind für jeden Tag die sie bei uns sind dankbar. Lasse Dir von außen helfen. Du musst nicht immer alles alleine schaffen.
Wir haben einen recht ordentlichen Helferstab aufgebaut und es tut gut nicht immer für alles alleine zuständig zu sein.
Liebe Grüsse und viele Kraft und Glaube
Christine
Ist Pomes noch ab und zu hier ? Brauche mal ihre Hilfe...
Wut auf die Ärzte/muß das sein??
@ellert - kannst du mir etwas erklären
Tübinger Hüftbeugeschiene nach Prof. Bernau und Tragetuch ...
Verhalten der Kinder bei Untersuchungen (etwas länger)
Wielange mußtet ihr auf einen Termin im SPZ warten?
Und wieder um einige Illusionen ärmer
Neues hilfreiches Medikament bei Neurodermitis
