Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von DickeMaus am 10.04.2003, 23:06 Uhr

Wut auf die Ärzte/muß das sein??

Hallöchen, jetzt muß ich mal meinem Ärger Luft lassen, vielleicht hilft das auch anderen mal.
Nicolas bekam nach einem Krampfanfall letztes Jahr zu den schon bestehenden Trileptal noch Orfiril Tabletten. Hatte hierletzt hier auch angefragt, wer damit Erfahrungen hat. Habe dann öfter auch gehört, das Kinder danach aggressivoder unruhig waren.
Da Nicolas sehr zappelig und unkonzentriert ist und unserer neuer Neurologe auch nicht so überzeugt davon war, kamen wir überein, das wir es riskieren und das Orfiril absetzen.
Nach jetzt nur 4 Wochen (auch kein Anfall, klopf auf Holz)ist er viel ruhiger und auch länger bei einer Sache. Das ist auch unbeteiligten aufgefallen, die davon nichts wußten. Und seit Montag üben wir das mit der Toilette mal wieder und siehe da:
Nicolas war jetzt mehrfach über 4 Stunden ohne Windel und nur ein "großes " Unglück. heute sogar außerhalb von zuhause.
Was haben wir eigenlich im letzten Jahr unserem Kind in der Entwicklung angetan?? Warum hat keiner was gesagt oder über Alternativen zu diesem Medikament gesprochen?? Das fällt jetzt erst auf, was ihn das runtergezogen hat.
Das die Antiepileptika nicht ohne sind, wissen wir,aber es gibt ja verschiedene. Da wurde nicht drüber geredet und wir waren so geschockt nach dem Anfall und wie es hieß: Da braut sich was großes zusammen, das wir dran geglaubt haben.
Ich würde den anderen Arzt am liebsten anrufen und das alles mal erzählen. Bin seit Tagen total sauer deswegen.
So das mußte ich jetzt mal erzählen, sorry für den langen Text.
Und das Botox wirkt bis jetzt auch immer noch nícht, aber angeblich kanns noch kommen.
So genug geredet, danke fürs zuhören ;-)))
Gute Nacht und tschüssi Petra

 
3 Antworten:

Hallo Dicke Maus

Antwort von Sunny mit Melissa & Marie am 12.04.2003, 18:36 Uhr

Huhu Petra
Erstmal freue ich mich ganz doll mit euch daß Nicolas seit vier Wochen anfallfrei ist und ruhiger ist... :O)
Ich kann leider nicht soviel sagen weil ich mich mit den Medikamenten nicht auskenne.
Mir scheint es aber immer so daß die Ärzte oft ihr Standprogramm machen (auch in anderen Bereichen) und nur wenige gucken mal über den Tellerrand hinaus.
Schön daß ihr einen gefunden habt der das tut ;O)
lg von Sunny

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Re: Wut auf die Ärzte/muß das sein??

Antwort von SabsZ am 12.04.2003, 22:37 Uhr

Hi Petra,

ich versteh deine Gedanken zum Teil sehr gut,aber wer weiß schon vorher,wie genau welches AE beim eigenen Kind wirkt,wie sich NW bemerkbar machen ?!

>>Was haben wir eigenlich im letzten Jahr unserem Kind in der Entwicklung angetan??

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@sabsZ und danke Sunny

Antwort von DickeMaus am 14.04.2003, 0:05 Uhr

Danke erst mal an alle die sich mit freuen. Nicolas sagt auch meistens wenn er PIPI muß, waren gestern im Einkaufscenter ohn Windel: alles gutgegangen, wieder ein ERfolg.
Hängt bestimmt auch mit den Medis zusammen.
Und sabsZ: Sollte kein genereller Angriff auf die Ärzte sein.
Weiß auch, das bei jedem das anders wirkt, aber warum sagt keiner: Kommen sie in 3 Monaten und dann reden wir mal drüber. So ein paar Infos, denn Beipackzettel lesen, bringts auch nicht.
Gerade in dem Alter ( 3 Jahre) ist doch die Entwicklung entscheidend für das ganze Leben. Wenn man da ein Jahr blockiert, fehlt schon viel.
Aber genug Trübsal, jetzt wird gearbeitet das wir was aufholen. ;-))
Tschüssi Petra

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