zurück| Geschrieben von Abbey am 07.01.2012, 17:19 Uhr |
Bitte heft mit!
Ich bitte euch mit zu helfen und diesen Text zu verbreiten, in der Hoffnung, dass sich ein Spezialist findet, um diesem kleinen Wurm zu helfen.
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=326976317323703&set=a.193342000687136.44787.100000340111361&type=1&theater
Danke
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Re: Bitte heft mit!
Antwort von Abbey am 07.01.2012, 20:54 Uhr
hier noch ein Schreiben von den Eltern, falls jm. Kontakt hat, mit einem erfahrenem Kardiologen. Hierin wird das Krankheitsbild des Kleinen erläutert:
Wir brauchen einen Spezialisten (Kardiologen) einer großen und erfahrenen Herzklinik, der bereits einem oder mehreren Kindern helfen konnte zu überleben, die im Säuglingsalter zu sterben drohten, da sie einen AV-Kanal und Pulmonale Hypertonie hatten. Unser Sohn wurde am 21.10.2011 knapp 4 Wochen vor ET per KS geboren. ...Trisomie 21, XYY-Syndrom, Duodenalstenose, AV-Kanal. Geburtsgewicht 2380gr. Duodenalstenose erfolgreich korrigiert am 26.10.2011. ISTA (durch sich schließenden Duct entstanden) mittels eines Stands behoben am 07.11.2011. Medikamentöse Therapie danach von Minprog auf Sildenafil. Seit etwa Mitte Dezember immer häufigere Sättigungsabfälle (Sauerstoff im Blut). Therapiebeginn auf zusätzlich Bosentan (einschleichen) seit Ende Dezember. Kreislaufzusammenbruch/kompletter Sauerstoffsättigungsabfall im Blut auf 40er-Bereich, in der Nacht vom 01.01. auf den 02.01.2012. Rückverlegung auf Intensivstation. Herzstillstand und Reanimation (3min).Intubiert. Herzkatheder wegen Verdacht erneuter ISTA, am 04.01.2012, jedoch keine Bestätigung einer weiteren/neuen Verengung. Derzeitige Prognose: schlecht! Derzeitiges Gewicht: ca. 3500gr (lässt sich durch Wassereinlagerungen nicht ganz genau festlegen) Wir wollen unseren Sohn nicht verlieren!!! Wenn es weltweit einen Spezialisten gibt, der Erfahrungen hat, wie wir unserem Sohn helfen oder wenigstens Zeit verschaffen können, bis er das Alter und die Voraussetzungen mitbringt, auf die Liste der auf Spenderlunge wartenden zu kommen, dann bitte ich diese, sich zu melden. Da es sich um eine eher seltene Kombination des Herzfehlers handelt, gibt es leider noch keine offiziellen Studien oder hilfreiche Fachliteratur. Der Kleine Mann wird von sehr guten Spezialisten betreut, die sicher offen sind, wenn ein kompetenter Kollege nachweislich erfolgreiche Therapien mitteilen würde. Unser Sohn ist ein Kämpfer, er braucht nur die richtigen Waffen, um leben zu können!
Re: Bitte heft mit!
Antwort von Libelle07 am 07.01.2012, 21:52 Uhr
hallo,
ich hoffe, ich kann dir ein wenig weiter helfen. Bin mit der Universität in Frankfurt am Main ganz zufrieden. Hier der Link..
http://www.kgu.de/fachkliniken/zentrum-der-inneren-medizin/medizinische-klinik-iii-kardiologie-angiologiehaemostaseologie-nephrologie/medizinische-klinik-iii-kardiologie-angiologiehaemostaseologie-nephrologie.html
MFG
Re: Bitte heft mit!
Antwort von Libelle07 am 07.01.2012, 21:55 Uhr
Oh, vielleicht eher das.
http://www.kgu.de/fachkliniken/zentrum-fuer-kinder-und-jugendmedizin/klinik-ii-iii-paed-haematologie-onkologie-haemostaseologie-und-kinderkardiologie/klinik-ii-iii-paed-haematologie-onkologie-haemostaseologie-und-kinderkardiologie/kinderkardiologie.html
MfG
Re: Bitte heft mit!
Antwort von Abbey am 07.01.2012, 22:59 Uhr
Danke euch allen, auch denen, die per pn schreiben.
Hier eine Art Update von Yorik´s Mama:
http://www.mamiweb.de/fragen/dies-und-das/allgemeines/4309521_zwischen-hoffnung-und-verzweiflung.html
