Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Philo am 26.01.2018, 22:22 Uhr

Behinderung anerkennen

Ich habe ein Kind mit einem schweren chronischen Asthma, seit sie 10 Monate alt ist. 13 Klinikaufenthalte haben wir durch zwischen ihrem 10. Lebensmonat und ihrem 3. Geburtstag, meist auf der Intensivstation...
Wir haben uns auch mit der Möglichkeit auseinandergesetzt, für sie einen Behindertenstatus zu beantragen. Da sie seit 3 Jahren aber nicht mehr in Kliniken behandelt werden musste und "nur noch" ihre tägliche Dosis an Cortison inhaliert und auch ihre Entwicklung altersgerecht ist (ich bin Heilpädagogin und kann das - obwohl beim eigenen Kind subjektiv gefärbt - beurteilen) haben wir uns gegen den I-Status entschieden.
Nichts desto trotz haben wir v.a. mit dem Kinderarzt (jedes Mal der Kampf ums Notfallmedikament, der Kampf um die Asthmaschulung, die nicht-Beachtung psychischer Faktoren etc) zu kämpfen.
Es ist für uns eine Gratwanderung: Die Krankheit steht präsent täglich in der Familie, soll aber dennoch nicht DAS Thema werden und meine Tochter soll ein möglichst normales Leben mit ihrer Einschränkung führen können.
LG

 
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