Angst vor Mukoviszidose

Hallo Steffi,

hab deinen Bericht gelesen und kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Ich habe auch ein Mukokind (19 Monate 84 cm groß und 13 kg schwer).

Sie ist rein optisch ein untypisches Mukokind und es geht ihr ausgezeichnet.

Natürlich merkst du die Krankheit, denn sie ist da. Früher hatte sie viele übelriechende (bis 9, 10 Windeln prallvoll) Stühle die glänzend und käsig waren.

Sie hatte auch beim Atmen gepfiffen, sonst war sie unauffällig. Das mit der Haut war so, dass ich es manchmal als salzig empfand und dann wieder als normal.

Wir waren in einer Mukospizialambulanz, nur dort bekommst du wirklich Sicherheit. Schreib mir mal wo du wohnst, dann kann ich dir ne Adresse einer Mukoambulanz raussuchen. Ansonsten einfach in der nächstgelegenen größeren Stadt in den Kliniken nachfragen. Bei uns ist es München, Erlangen, etc.

Ach noch was. Muko ist eine nicht heilbare Krankheit......das heißt also tödlich.....wie das ganze Leben generell. Manchmal vergißt man dass.

Es ist bei uns so, dass es unserem Kind seit der Diagnose und der damit verbunden Therapie sehr gut geht. Sie ist nur kurzatmiger als andere Kinder, ansonsten vollkommen normal.

Sollte es so sein, dann wird es dich natürlich erst niederbrettern, denn es kommen unweigerlich schlimme Gedanken.

Aber ich kann dir versichern, wir leben sehr gut und die Kleine weiß noch nichts von ihrer Krankheit, die ist fröhlich. Die Medikamente sind jetzt schon viel besser und die Medizin wird noch einiges bringen. So schlimm es ist, es besteht noch immer berechtigte Hoffnung auf Heilung.

Nur lass sie unbedingt untersuchen, lass dich nicht abwimmeln, denn die Therapie ist lebensrettend, lebensverbessernd, lebensverlängernd.

Wenn du noch Fragen hast melde dich.

hoboehm@t-online.de

Laß dich drücken, liebe Grüße Renate