zurück| Geschrieben von komos am 02.08.2013, 21:28 Uhr |
Absencen-Epilepsie
Hallo zusammen,
ich bin zum ersten Mal in diesem Unterforum des RUB unterwegs.
Wir haben vor einer Woche für unsere mittlere Tochter (4) die Diagnose Absencen-Epilepsie bekommen. Wir waren mit ihr in einer Uniklinik, sie wurde auf ein Medikament eingestellt und das hat erst mal gut funktioniert.
Wir kommen irgendwie mit dem Tempo, den vielen Informationen nicht richtig zurecht. Wir sind unsicher, immer mehr Fragen tauchen auf und wir wissen nicht, was richtig und was falsch ist.
Ist hier jemand, dessen Kind Absencen-Epilepsie hat und sich ein wenig austauschen möchte? Wäre toll und würde uns sicher weiter helfen.
Viele Grüße,
Komos
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Re: Absencen-Epilepsie
Antwort von Jamu am 03.08.2013, 5:44 Uhr
Hallo
meine 12 jährige hat diese.
Allerdings haben wir uns gegen Medis entschieden weil sie nur selten Anfälle bekommt!
Aktuell nur 2x im Jahr.
Vor 2 Jahren hiess es noch im SPZ: UNBEDINGT medikamentös einstellen lassen ... aber das ist mir nicht recht gewesen bei so wenigen Anfällen.
Ich nehme an, bei deiner Tochter sind sie häufiger?!
Also grundsätzlich muss man sagen - jede Form der Epi ist doof weil sie einschränkt!
Ihr müsst darauf achten, dass das Kind z.B. niemals alleine im Wasser ist!
(Wanne, Freibad, Schwimmbad) - später wenn sie älter ist bzgl. Wanne ist was anderes.
Aber auch wenn meine Tochter die Anfälle serh selten hat: sie ist nie alleine im Schwimmbad - es ist immer jemand bei ihr!
Die Freundin meiner Schwägerin hat diese Epi - Form auch und geht nie alleine schwimmen!
WAS man beachten muss ist: in der Pubertät KANN es zu grand mal Anfällen kommen beim Aufwachen z.B.
Aber beachte: es KANN! !!!!
Meine ist jetzt da drin und bisher hatten wir keine slchen Anfälle!
LG Jamu
Re: Absencen-Epilepsie
Antwort von komos am 03.08.2013, 20:48 Uhr
Hallo Jamu,
danke für Deine Antwort.
Aber woher wusstest Du, dass Deine Tochter nur 2 Anfälle im Jahr hat? Wir haben erst im Urlaub mitbekommen, dass unsere Tochter diese Aussetzer von 1-5 s hat. Im Alltag haben wir es als Träumerei abgetan. Wir haben so 2 Aussetzer täglich bemerkt. In der Uniklinik waren im EEG alleine 2 in 20 min zu sehen. Die Ärzte meinten, wir würden nur einen kleinen Teil tatsächlich mitbekommen.
Ich bin nun einfach unsicher, ob es richtig war, sie so schnell auf ein Medikament einstellen zu lassen und ob es auch das richtige Medikament ist. Wir hatten gar keine Zeit, uns zu informieren. Diagnosestellung und Einstellung erfolgte nahezu gleichzeitig.
Die Infos mit dem Schwimmen, Klettern und Fahrradfahren haben wir auch bekommen. Beherzigen wir natürlich.
VG,
Komos
Re: Absencen-Epilepsie
Antwort von Muts am 04.08.2013, 8:50 Uhr
Meine Nichte hatte das auch, sie hatte auch viele kurze Aussetzter, die sie erst als Tagträumereien und Unaufmerksamkeit gedeutet haben.
Ihre Entwicklung lag in allem ziemlich zurück. Sie bekam auch Medikamente, wie das heute ist, weiß ich nicht, da mein Schwager und seine Frau sich getrennt haben und ich kaum noch Kontakt zu ihnen habe.
LG Muts
Re: Absencen-Epilepsie
Antwort von Mugi0303 am 04.08.2013, 20:17 Uhr
Die Kleine meiner Freundin hat es auch, sie ist 7. Anfangs hatte man auch gedacht sie wäre verträumt. Ich weis, dass sie nun das Medikament gewechselt haben, da sie durch das erste Medikament noch hibbeliger geworden ist als sie sowieso schon ist. Es wurde erst dieses Jahr diagnostiziert und sie müssen regelmäßig zum Arzt deswegen. Das erste Medikament hat wohl auch nicht richtig gewirkt, sie hatte trotzdem noch Absencen. Also ist ja schonmal gut, dass es bei deiner Tochter wirkt.
Mugi
Re: Absencen-Epilepsie
Antwort von komos am 04.08.2013, 21:03 Uhr
Hallo Mugi,
danke für Deine Antwort.
Mmmmhh, das mit dem hibbelig ist mir auch schon aufgefallen. Aber ich dachte, das bilde ich mir ein, da es nicht in den Nebenwirkungen steht. Ich werde das mal im Auge behalten und beim Arzt ansprechen.
Ja, klar sind wir froh, dass die Absencen -zumindest aus unserer Sicht- mit dem Medikament aufgehört haben. Trotzdem fühlen wir uns einfach unsicher, ob wir das Richtige tun. Aber wahrscheinlich brauchen wir einfach noch Zeit, die Diagnose zu verarbeiten. Wir wissen es ja erst seit 1,5 Wochen und weitere Arztbesuche stehen an.
VG,
Komos
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