zurück| Geschrieben von Nutella0007 am 13.10.2017, 16:34 Uhr |
Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Hallo meine Lieben
Ist hier zufällig jemand deren Kind einen Ventrikelseptumsdefekt (VSD) hat? Haben heute die schreckliche Nachricht bekommen dass unser kleiner am offenen Herz operiert werden muss. Müssen nach München (sind aus Österreich)
Wollte mich ein bisschen austauschen.
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Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von JoSam am 13.10.2017, 18:34 Uhr
Hallo Nutella0007, das tut mir sehr leid für Euch! Mein Kind hat zwar keinen VSD, aber eine ähnlich große OP vor sich. Was mir sehr geholfen hat, ist eine Gruppe bei Facebook von anderen betroffenen Eltern. Alle haben Ähnliches erlebt, uns beschäftigen ähnliche Fragen. So habe ich herausgefunden, welche vier Kliniken in Deutschland die meiste Erfahrung haben. Oder, was man alles für die Zeit in der Klinik einpacken sollte etc Oder wie stark das Gesicht nach der OP geschwollen sein kann (OP ist am Schädel).
Ich kann dir außerdem raten, mindestens in zwei Spezialkliniken zu gehen, dir die Behandlungspläne anzuhören und dann zu entscheiden, wo ihr euch besser aufgehoben fühlt. Fragt nach, wie oft das Verfahren pro Jahr angewendet wird. Unsere am nächsten gelegene Klinik macht die OP 4-6 x im Jahr. Das Krankenhaus, für das wir uns entschieden haben, ist zwar 4,5 Stunden Fahrzeit weg, macht die OP aber 100-120 x pro Jahr.
Vielleicht hilft dir das ein wenig weiter.
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von JoSam am 13.10.2017, 18:53 Uhr
Ich hab grad mal nachgeschaut. Es gibt eine Gruppe auf fb, die heißt "Leben mit einem Herzfehler" von dem Verein Herzkinder Österreich. Sie ist für Eltern zum Erfahrungsaustausch.
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von kate81 am 13.10.2017, 20:29 Uhr
Habe dir eine Nachricht geschrieben.
LG
Kate81
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von Nutella0007 am 14.10.2017, 11:16 Uhr
Vielen vielen Dank
JoSam ich wünsche euch ganz viel Glück und Kraft für die Operation.
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von JoSam am 14.10.2017, 15:24 Uhr
Gerne! 
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von ClaudeMi, 23. SSW am 14.10.2017, 21:24 Uhr
HatTE... unter anderem.
Ein VSD kann ein Kinkerlitzchen und nicht OP-bedürftig sein, kann aber auch gravierende Auswirkungen haben.
Schirmchen-Verschluss per Herzkatheter ist nicht möglich?
Kopf hoch! Da kommt ne scheiß Zeit auf euch zu, aber auch das geht vorüber. Ihr schaft das!!!
Bei Fragen kannst du gerne ne PN schreiben. Mir hat damals übrigens das "kleine Herzchen Forum" sehr geholfen.
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von Nutella0007 am 15.10.2017, 8:32 Uhr
Nein, uns wurde gesagt dafür ist er noch zu klein (7 Monate)
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von ahu am 16.10.2017, 14:01 Uhr
Oje, das sind ja heftige Geschichten von euch. Mir blutet immer das Herz wenn so Würmxhen unters Messer gelegt werden.
Ganz viel Kraft für diese Phase wünsche ich euch allen! 
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von Ani.Me am 19.10.2017, 9:00 Uhr
Hallo Nutella,
die Kindeeherzchirurgen in München machen großartige Arbeit, ihr seid dort sehr gut aufgehoben. Nehmt euch Zeit, alle Fragen loszuwerden. Ich bin sicher, die Erfahrungen der anderen Eltern der "Herzchen" werden euch beruhigen.
Viel Kraft und alles Gute für den kleinen!
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von Nutella0007 am 19.10.2017, 18:18 Uhr
Vielen Dank
Haben schon viele ganz liebe Menschen gefunden, die uns schon sehr weiter geholfen haben
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von JoSam am 19.10.2017, 19:51 Uhr
Nutella, das freut mich total!
Re: Gibts hier Eltern deren Kinder VSD haben und operiert worden sind?
Antwort von Ani.Me am 19.10.2017, 20:10 Uhr
Mich auch :-) Viel Glück und Unterstützung für den weiteren Weg!
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