Mein Mädchen hat Rheuma

Nun ist es Raus:
Mein Mädchen hat Rheuma.
Zum Glück nicht das klassische, bei der die Antikörper positiv sind... sondern diese Form, welche man eben nicht anhand von den Werten erkennen kann, sondern eben vom Verlauf.
Weichteilrheuma... und noch irgendetwas, was ich net mehr weiß...

Gestern morgen sah die Hand tatsächlich besser aus, sodass der Arzt ganz vorsichtig meinte, noch einen Tag zu waren ob nochmal besser wird um dann davon auszugehen, dass das Antibiotika endlich anschlägt.
Am Abend dann der Rückschlag. Alida zeigt mir deutlich dass ihr Knöchel schmerzt... nach ner Zeit hab ich bemerkt, dass dieser tatsächlich dicker ist, wenn auch nur leicht, als der andere. Voller Panik klingelte ich der Ärztin, die es aber auch nur dokumentieren konnte und eben heut dem Chefarzt weiter gegeben hat. Im Laufe des Tages zeigte sich zufällig eine Schwellung des rechten Knies dazu.
Nach einem erneuten Ultraschall und blutentnahme war dann klar: kindliches weichteilrheuma. Die Gelenkknorpel sind nicht entzündet, sondern die Sehnenscheiden. „Zum Glück“.
Bakteriell ist somit ausgeschossen. Die Hand im sono auch tatsächlich etwas besser, ner nur optisch.

Gestern also schon ein heulkramp mit Alida zusammen aufm arm, wo sie mitgeweint hat, heut morgen der nächste emotionale Zusammenbruch nach der Visite, sodass der Arzt nochmal gekommen ist und länger mit mir geredet hat.

Alida bekommt ab morgen früh eine Cortison-stosstherapie unter Antibiotika-Schutz, weil der venenkatheter 3 Tage länger liegt als vorgesehen.
Danach cortison anschleichen, sobald Besserung eintritt (orale gabe dann) und ambulante weiterbehandlung in der Landshuter kinderrheumatologie.
Das Antibiotika wird ab Montag/Dienstag dann auch abgesetzt und wenn alles gut verläuft dürfen wir dann auch nach Hause.

Ich habe etwas Angst vor der Diagnose muss ich sagen, bin aber etwas erleichtert...weil eben Jezz enelich eine Diagnose steht. Man war „froh“ heute, dass das Knie noch dazu kam, weil es somit jetzt eindeutig ist, vorallem auch ich mich net mehr als Psycho-Mama fühle, die es sich einbildet. Das Fieber im März hat es übrigens das erste mal angezeigt... typisch für Rheuma... weil es am nächsten Tag auf wundersamer Weise weg war... in der Nacht aber. Ich 40.1 hatte... seither immer wieder mal erhöhte Tempi... was ja vorher für Alida total untypisch war...

Sie hatte das erste Lebensjahr diese Kuhmilcheiweisproteinintoleranz... schon das erste Zeichen, dsss das Immunsystem zu viel arbeitet...
leider hat sie wohl tatsächlich etwas von mir mitbekommen... dass psoriasis bei einem Elternteil ein Risikofaktor ist, wusste ich Is dato nämlich net...
zählt ja auch zu den immundefekten... genau so wie meine colitis...

Nun muss ich mein mächen im Alter von 23 Monaten ab mit Rheuma durchs Leben begleiten... ich werde nicht googlen was das heißt oder könnte.. ich habe nämlich keine Kraft mehr für weitere Ängste.

Aktuell liegt sie neben mir, der Tag war wiedermal anstrengend und ich hab die Nerven verloren...
schöpfe aber irgendwie neue Kraft und Hoffnung... dass endlich alles gut wird.

Ich hab ein offizielles Besuchsverbot meiner und der Familie meines Mannes gegenüber ausgesprochen... weil ich jetz die Tage kein Risiko eingehen möchte bezüglich Infekten und wir einfach Ruhe brauchen... mag überzogen sein oder net... mir egal... ich kann keine besuche hier mehr gebrauchen die ständig jammern dass es hier so heiss ist (ja Mensch, das spüren Alida und ich zu genüge) und langweilig... und überhaupt... ich hab gemerkt dass Alida überfordert ist weil aufgedreht und dann fällt ihr erst richtig auf, dass sie sich net so bewegen kann, wie sie es möchte.

Danke euch wieder für eure neuen Beiträge unten. Ich hab die Frage nach Puzzle aufgeschnappt... die hat Alida tatsächlich hier.. in der Cafeteria gibt es hier so tolle Puzzle-Bücher und ihre Freundin Amelie hat ihr auch ein tolles geschickt... sie liebt sie...
der Renner ist aber nach wie vor das zeichnen... mit dem Kuli...

Wir hoffen Jezz da drauf, das die Tage gut vorbei gehen und Alida ab nächster Woche ihren Gizmo wieder sehen darf und einfach zuhause wieder Kind sein darf...

Ein „gutes“ hat der Klinikaufenthalt hier...
ich habe mein Baby wiedereinmal noch mehr kennengelernt als ohnehin und hab neue Seiten an ihr entdeckt. Wir sind wiedereinmal als Mama-Tochter-Team durch die Tage und Nächte gegangen wie nie zuvor... sie vertraut mir immer noch voll und ganz, obwohl ich sie zu den „bösen Behandlungen“ bringe und festhalten muss...

Mein Mädchen wird ihre Diagnose gut meistern und ich werd ihr so gut es geht dabei helfen, ein normales Leben zu leben... und wer weiß... vielleicht hat sie Glück und ihr Rheuma vergeht eines Tages wieder... diese Möglichkeit besteht durchaus sagte man uns.

Danke fürs mitfiebern ihr lieben.