zurück| von Katy_und_Dean am 02.07.2020, 17:31 Uhr |
Ventrikulomegalie
Jetzt bin ich voll verunsichert 
ich hatte eigentlich einen Termin zur Echokardiographie. Also um zu schauen, ob das Baby einen Herzfehler hat, so wie die beiden großen Brüder. Dahingehend schon mal alles super. Herz ist einwandfrei.
Jetzt aber der Shocker... Ventrikulomegalie. Eine Auffälligkeit im Gehirn. Leute ich hätte das nicht googlen sollen. Ich hab zwar irgendwie nur wenig Informationen dazu gefunden, aber beruhigend sind die nicht. Hat eine von euch damit Erfahrung oder irgendwelches Wissen dazu?
Ich muss am 14.08. noch mal zur Kontrolle und nach der Geburt soll ein US am Kopf vom kleinen vorgenommen werden.
Ich mache mir jetzt extrem Sorgen, dass der kleine Mann eine Behinderung haben wird.
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Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Skippy am 02.07.2020, 17:58 Uhr
Ach Shit... hätte doch jetzt auch einfach mal alles o.B. sein können. Lass dich erstmal fest drücken!
Die Diagnose an sich bedeutet aber erstmal "nur", dass die Ventrikel erweitert sind und man ggf., sollte sich das nicht zurückbilden, ein erhöhtes Risiko für einen Wasserkopf hat oder? Hast du eine genaue Zahl gesagt bekommen?
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Katy_und_Dean am 02.07.2020, 18:03 Uhr
Der Bericht ist vier Seiten lang. Steht da bestimmt irgendwo. Aber ich finde es nicht.
Laut google (ich weiß das war sehr dumm von mir) ist das ein Softmarker für ziemlich viele Dinge
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Skippy am 02.07.2020, 18:36 Uhr
Nicht Googeln Liebes, danach wurden mir schon x-Mal noch drei Wochen zum Leben gegeben.
Vielleicht kann Ani.Me aus der Praxis berichten. Mach dich erstmal nicht verrückt! Erweiterte Hirnventrikel sind m.W. überhaupt nicht so selten.
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Sheabutter, 27. SSW am 02.07.2020, 18:38 Uhr
Oh nein, es tut mir Leid. Solche Nachrichten braucht man wirklich nicht. Hat der Arzt noch etwas gesagt? Oder müsst ihr erstmal auf den neuen Termin warten?
Ich weiß man will dann alles drüber wissen aber Google verunsichert einen nur noch mehr. Ich drücke euch so die Daumen, dass es sich schlimmer anhört als was es ist.
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Ninchi am 02.07.2020, 19:11 Uhr
Also ich weiß nicht ob dir die Geschichte was hilft aber ich erzähl sie trotzdem.
Bei meinem Papa wurde das als säugling auch diagnostiziert. Man hat es aber nicht behandelt, da er keine Auffälligkeiten zeigte.
Irgendwann haben alle vergessen, dass da ja was war. Mit Mitte 50 hatte er häufig kopfweh, und war sehr zittrig (man untersuchte ihn auf parkinson) im MRT dann die erweiterten Ventrikel (Hydrocephalus). Und dann "Axhja! Da war ja was!" 
alle waren erleichtert, denn Parkinson wäre 100x schlimmer gewesen.
Er bekam einen Shunt gelegt (witzig, weil ich nun die einzige in der Familie ohne bin) und nach einem Jahr normalisierte sich sein Zustand.
Also, wenn es nur die Ventrikel sind und sonst nichts, mach dich bitte nicht verrückt!
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Skippy am 02.07.2020, 19:17 Uhr
Bei dir in der Familie haben alle einen Shunt? 
Sind die Diagnosen immer dieselben?
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Mamajuni16 am 02.07.2020, 19:33 Uhr
Oh das tut mir leid
Also ich kenne das leider nicht, aber hat man dir nicht genauer erklärt, was das bedeutet?
Ich würde dir echt davon abraten, sowas zu googeln, auch, wenn es verlockend ist.
Ich hatte Anfang des Jahres ein MRT wegen immer wiederkehrender Kopfschmerzen und der Befund würde mir per E-Mail zugesendet.
Ich habe mir das durchgelesen und bin bald zusammengebrochen!
Ich verstand keinen der Sätze wirklich zu hundert Prozent aber es hörte sich schrecklich an. Die Rede war von einer Zyste, einer Auffälligkeit an einer Halsschlagader und irgendwelche balkennahen Herde...
Jedenfalls dachte ich schon das schlimmste, hab die ganze Nacht nicht schlafen können (habe diese Mail natürlich abends gelesen)
Und ging dann am nächsten Morgen direkt zu meiner Hausärztin, die mir erklärte, dass die Dinge, die da beschrieben sind, absolut nichts schlimmes waren! Die Zyste war garnicht im Hirn sondern in der Kiefernhöhle, das mit der Schlagader kommt total häufig vor, macht aber keinerlei Probleme und diese balkennahen Herde haben wohl auch sehr viele Menschen ohne pathologischen Hintergrund.
Was ich damit sagen will, ist, manchmal hören sich so Aussagen von Ärzten erst Mal total schlimm an und wenn man dann noch zufällig bei Google irgendwas findet, was vllt mal der Halbschwester von Else Klink vom benachbarten Imbiss ihrer Grosstante passiert ist... Dann hat man gleich Horrorszenarien im Kopf, die vielleicht überhaupt nicht sein müssten!
Ich an deiner Stelle würde nochmal telefonisch nachhaken und dir das genauer erklären lassen, vielleicht kann dich der Arzt auch beruhigen und es ist viiieeel harmloser als du jetzt befürchtet!
Jedenfalls wünsche ich dir das
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Juma82 am 02.07.2020, 20:08 Uhr
Oh je, es tut mir sehr leid, dass du dir so Sorgen machst. Ganz traurig.
Kannst du vielleicht morgen deinen Arzt um ein aufklärendes Gespräch bitten?
Googlen beherrsche ich auch trotz besseren Wissens perfekt und danach bin ich erst recht negativ gestimmt.
Vielleicht kann dein Arzt dir ja noch vor dem Wochenende klarere Aussagen, Wahrscheinlichkeiten oder Untersuchungsmöglichkeiten vor Mitte August geben.
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von KleenesWunder2020 am 02.07.2020, 20:15 Uhr
Hallo aus dem September,
bei unserem Kleinen war auch der hintere Hirnventrikel in der 20. SSW auffällig. Die Betonung liegt auf war. Bei der Nachuntersuchung 2 Wochen später hatte sich alles „verwachsen“. Ob es sich wirklich verwachsen hat oder es ein Schallschatten war kann keiner mehr beantworten.
Bei allen weiteren Untersuchungen ist alles unauffällig. Also versuche dich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, leichter getan als gesagt. Für mich und meinen Mann waren es auch die schlimmsten Wochen unseres Lebens.
Bei euch wird sich auch alles positiv entwickeln!
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Katy_und_Dean am 02.07.2020, 20:48 Uhr
Also vorweg erst mal danke für eure, wie immer, sehr verständnisvollen und lieben Nachrichten. Wenn ich könnte würde ich jeder von euch ein Küsschen geben.
Tatsächlich ist sein Herz in sehr gutem Zustand und auch sonst sind weder Deformierungen, noch Anomalien festgestellt worden. Größe, Gewicht, Durchblutung etc pp alles absolut perfekt. Leider verliert man bei solchen Nachrichten so schnell den objektiven Blick auf die Dinge. Dazu die Hormone und alles prasselt auf einen ein. Mein Blutdruck war ja auch vor der Behandlung sowas von down (80/55) und ich hab mich im Wartezimmer fast übergeben. Dabei war eigentlich nichts auffälliges gewesen.
Wenn ich mein Schwangerschaftshirn ausblende, ist mir sicher irgendwie bewusst, dass unsere Prognose wohl nicht so schlecht aussieht, wie meine Hormone es mich gerade glauben lassen. Das zu differenzieren ist nur gerade kaum möglich. Ich denke ihr wisst was ich meine.
Ich werde euch definitiv berichten, wenn was neues raus kommt. Und ich bin euch allen echt für jede Antwort dankbar 
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Ninchi am 02.07.2020, 22:20 Uhr
Meine Mutter hat seit einer Hirnblutung einen, mein Bruder hatte mit 6 Monaten eine Meningitis und seitdem auch einen und jetzt mein Vater 
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Bergziege1, 26. SSW am 03.07.2020, 12:27 Uhr
Erstmal tot es mir sehr leid, dass du durch die Aussage so aufgelöst bist und nun solche Sorgen hast. Ich kenne mich damit nicht aus. Ich hoffe dein Arzt kann dir noch genaueres dazu sagen und hoffe einfach das es sich mit der Zeit nicht mehr um Ultraschall zeigt und sich einfach "verwächst". Alles Liebe. 
Re: Ventrikulomegalie
Antwort von Maryam28 am 18.09.2020, 11:54 Uhr
Hallo, ich sehe den Beitrag eben zufällig und möchte mal meine Erfahrung beisteuern und ein wenig beruhigen!!
Wenn es sich um eine isolierte und milde Erweiterung der Seitenventrikel hat (nicht über 15mm!), dann ,,hat das in den allermeisten Fällen rein gar nichts zu bedeuten"! O-Ton der Ärztin, die mein Sohn per Kaiserschnitt entbunden hat. Mein Sohn hatte selbigen Befund. Er ist kerngesund, entwickelt sich prächtig. Der Kinderarzt hat solange die Fontanelle offen war regelmäßig kontrolliert und der Befund blieb unverändert ( bei uns ca. 12mm). Er meinte das kann auch einfach eine Normvariante sein. Es ist ein SOFTmarker, mehr nicht und nicht weniger. Solange die Ventrikel sich nicht weiter vergrößern, liegt auch kein Aufstau im System vor (Wasserkopf). Ich war damals auch so in Sorge, es sind viele Tränen geflossen.
Wie gross wurde die Ventrikelweite denn gemessen?
