zurück| von Jean1980, 13. SSW am 24.07.2014, 11:31 Uhr |
Leben mit dem Down-Syndrom
Hi zusammen,
hier ein Link zu einer Sendung, die ich vor einiger Zeit gesehen habe und nun nochmal auf Youtube geschaut habe.
Quarks & Co- Leben mit dem Down- Syndrom
http://www.youtube.com/watch?v=5jZlMkiSmYM
Ich habe keine Untersuchungen zum Thema Trisomien gemacht. Auch wenn wir uns alle ein gesundes Kind wünschen, hat mir diese Sendung nochmal Mut gegeben, dass ein Kind mit Down- Syndrom nicht der Untergang der Welt für mich wäre.
Das hier soll kein erhobener Zeigefinger sein. Jede Schwangere trifft zurecht alle Entscheidungen selbst und niemandem steht es zu, darüber zu urteilen.
Aber mich hat die Sendung entspannt...
Alles Gute weiterhin für alle,
Jean
Beitrag beantworten
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von khadi, 14. SSW am 24.07.2014, 12:22 Uhr
Hallo,
ich habe diese Sendung nicht angeschaut, mach ich vielleicht später noch.
Hatte aber schon vor längerer Zeit einen Beitrag zu diesem Thema gesehen.
Ich finde Down nicht schlimm, allerdings gibt es auch hier verschiedene Stufen der Beeinträchtigung. In meiner Diabetes Praxis arbeitet sogar einer, der Down hat 
Da sieht man, dass diese Kinder bei einer leichteren Form durchaus später ein "normales" Leben führen können. Und da haben sie auch ein Recht darauf.
Ich persönlich finde es schön, wenn man sein Kind so nimmt, wie es ist. Und sollte es so bestimmt sein, dass das Leben nur kurz ist, dann soll es in dieser Zeit all meine Liebe bekommen und Zuwendung, die es verdient hat, genauso wie seine Geschwister.
Meine Schwester hat ein Baby bei einem Autounfall verloren, er war 5 Monate alt, als das Auto sich mehrfach überschlug, wurde sein kleiner Körper aus dem Auto geschleudert. Er ist kurz danach an den Verletzungen gestorben, da meine Schwester und ihr Mann selber schwer verletzt waren, ist er alleine gestorben. Ich war zutiefst traurig, dass er nicht in den Armen seiner Eltern sterben durfte. In Liebe und Geborgenheit.....
Alles andere finde ich persönlich unmenschlich und unmoralisch. Ich finde nicht, dass man ihnen einen Gefallen tut, wenn man sie tötet, damit sie nicht leiden müssen. Jeder hat ein Recht zu leben... Meine Meinung, die ich niemanden aufzwinge....
Lg
Khadi
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Hanneli79, 14. SSW am 24.07.2014, 12:51 Uhr
Ich kann Dich gut verstehen, Khadi. Ein Kind ist ein Geschenk Gottes.
Es gibt aber leider Kinder (Gott sei Dank sehr wenige), die mit einer so schweren Erkrankung zur Welt kommen würden, daß deren kurzes Leben und das, der Eltern auf der Neugeborenenintensivstation nur geprägt ist von Schmerz, Leid und Trauer.
Ich persönlich denke, daß man diesen Kindern keinen Gefallen tut, sie um alles in der Welt gebären zu wollen. Aber das ist vermutlich eine ähnliche Diskussion wie die, ab welcher SSW man ein Frühchen am Leben erhält.
Nicht alles was medizinisch möglich ist, ist auch sinnvoll und ethisch vertretbar. Aber das ist nur eine persönliche Meinung von mir, die ist mitunter auch geprägt vom Anblick eben dieser Kinder auf der Intensivstation. Aber man muß da je nach Erkrankung sehr differenzieren.
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Jean1980, 13. SSW am 24.07.2014, 13:03 Uhr
So eine Diskussion wollte ich nicht beginnen, es ging mir hier nur ums Down-Syndrom.
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Katha2015, 17. SSW am 24.07.2014, 13:11 Uhr
Der Beitrag ist sehr schön =)
Wie im Beitrag gesagt wird.....
Die Auswirkungen des 3. Chromosoms können ganz unterschiedlich sein.
Aber kommt das dritte Chromosome wirklich nur von der Mutter?? Ö-ö
Ich bezweifel das....
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Jean1980, 13. SSW am 24.07.2014, 13:17 Uhr
Ja, es kommt von der Mutter. Deshalb steigt mit zunehmendem Alter der Mutter auch das Risiko, weil die Eizellen ja schon bei der Geburt eines Mädchens im Körper bereit sind und mit den Jahren einfach immer mehr der "Verfall" voranschreitet.
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von khadi, 14. SSW am 24.07.2014, 13:36 Uhr
Hihi, ich will auch nicht diskutieren.....aber es fällt mir immer so schwer, diese Sache so sachlich zu nehmen, ich werde dann immer, wohl ss-bedingt, ganz emotional.....
Nicht persönlich nehmen.....
Lg
Khadi
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Katha2015, 17. SSW am 24.07.2014, 14:39 Uhr
Ich hab noch was schönes gefunden zum Thema Untersuchungen.....
Der Traum vom perfekten Kind
http://www.youtube.com/watch?v=uYiTj6lAnFY
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von KatzeKira, 16. SSW am 24.07.2014, 15:23 Uhr
Ich finde Down-Syndrom auch nicht so schlimm. Es sind auch nur Menschen. Ich habe damals als ich jünger war, auf ein kleines Kind ab und zu aufgepasst. Ich habe auch schon einen Praktikum in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung gemacht und die Arbeit dort hat mir sehr viel Spaß gemacht. Ich kann aber auch die Menschen irgendwie verstehen, die es nicht schaffen damit klar zukommen, warum auch immer. Ich denke man kann damit auch gut leben. Und falls man ein Kind mit Behinderung bekommt egal was für, kann man es lernen, damit umzugehen und zuleben auch wenn es ein schwere Weg sein kann. Glaube den Beitrag oder einen Ähnlichen habe ich schon mal gesehen.
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Jean1980, 13. SSW am 24.07.2014, 15:40 Uhr
Nein, liebe Khadi, auf keinen Fall, ich finde deine Beiträge immer sehr angenehm und freue mich, dass du noch dabei bist, obwohl du weg wolltest. Auch wenn ich nicht alles kommentiere, krieg ich alles mit! ;-)
Ich wollte hier einfach keine Diskussion über Abtreibung ja oder nein beginnen, weil man sich auf sowas eh nicht einigen kann.
Ich wollte nur einfach auf diese tolle Sendung aufmerksam machen, um sich zu informieren. Ich wollte nicht, dass sich jemand auf die Füße getreten fühlt im Sinne von: "Guck mal wie toll ein behindertes Kind sein kann- wehe, du treibst ab. "
Das war alles. :-)
Darüberhinaus ist die Tatsache, die Rangar Yogishwar erwähnt, dass 9 von 10 Kindern mit Down-Syndrom, wo es die Eltern vorher wissen, gar nicht mehr ausgetragen werden, schon mehr als heftig...
Aber auch das ist frei von Wertung...!
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Jean1980, 13. SSW am 24.07.2014, 15:44 Uhr
Danke, schaue ich mir später mal an!
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Notenschlüssel, 15. SSW am 24.07.2014, 15:53 Uhr
Ich denke, einer der wichtigsten Gründe, warum sich Eltern entscheiden, ihr Kind mit Down-Syndrom abzutreiben, ist die Angst vor den Reaktionen der Gesellschaft. Dass sie sich dann dauernd rechtfertigen müssen, warum sie dieses Kind bekommen haben, dass sie bedauernd und bemitleidet werden und dass sich niemand mit ihnen über ihr Kind freut. Das wären zumindest für mich die schlimmsten Befürchtungen, wäre ich in der Situation. Wobei sich bei mir die Frage der Abtreibung nicht stellen würde (da ich ja vorher auch nicht wissen will, ob da ein Risiko besteht oder nicht und wenn das Kind schon da ist, dann ist es halt da).
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Mami1014, 19. SSW am 24.07.2014, 17:49 Uhr
Hallo Mädels,
Nun möchte ich mich mal einschleichen aus dem Dezember Bus.
Ich finde es toll wie Ihr mit dem Thema Down Syndrom z.b. Umgeht und das ihr von vornherein sagt solche Kinder haben auch ein Recht auf leben. Ich bin der gleichen Meinung wie Ihr auch wenn deren leben evtl. Nur kurz ist haben sie ein Recht darauf! Ich bin eben auch der Meinung alles hat seinen Sinn und auch so etwas. Nur der Mensch Pfuscht der Natur zuviel rein.... Ich bin halt der Meinung wenn es bestimmt ist das das Kind nur sehr wenig lebt dann ist das so und dann hat das seinen Grund!
Das sind genau die Gründe warum ich eine NFM und FWU nicht machen lies.... Ich lasse nur das Organscreening machen.
Ich selbst habe ein "behindertes" Kind... Meine Tochter hat einen angeborenen Herzfehler und Autismus Spektrum Störung.... Ich weis was es heißt zu Kämpfen egal in welcher Situation. Meine Tochter ist ein richtiger Sonnenschein sie zeigt mir immer wieder das es auch anders geht und sie zeigt mir immer wieder die wichtigen Dinge im Leben und darüber bin ich sehr dankbar und sehr froh. Denn durch sie habe ich sehr sehr viel gelernt!
Leider ist unsere Gesellschaft immer noch sehr verklemmt und wenn etwas anders läuft als es sein sollte dann wollen die wenigsten was da von wissen!
Das ist traurig aber wahr.
Wir hatten sehr viele Freunde im Freundeskreis die sich genau aus diesem Grund von uns abgewendet haben und gesagt haben wie kann man nur.....
Ich erlebe heute noch Eltern die mich oder meinen Mann dumm von der Seite anschauen und sich bzw ihre Kinder zurück ziehen und sagen lass das Kind in ruhe du darfst nicht mit dem Spielen usw......
Meine Tochter wird oft wegen solchen Leuten ausgegrenzt . Soetwas tut weh denn sie versteht es nicht wirklich.
Aber irgendwann wird sie es verstehen!
Es gibt aber auch wenige Menschen die Sie so akzeptieren wie sie ist und dass finde ich sehr schön. Es gibt auch Menschen die interessieren sich für sie und fragen immer wie es ihr denn geht und wie man ihr denn helfen kann z.b. Durch Therapie!
Und ich muss ehrlich sagen so etwas tut dann verdammt gut, da merkt man es sind nicht alle so komisch!
So nun aber gut , jetzt hab ich euch genug zu getextet 
Aber ich wollte euch einfach mal an unserer Situation teilhaben lassen und wie ich schon erwähnt habe ich freue mich total das ihr da so aufgeschlossen seit und ich wünsche euch von herzen alles gute.
LG und eine schöne und angenehme Kugelzeit!
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Notenschlüssel, 15. SSW am 24.07.2014, 17:53 Uhr
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von khadi, 14. SSW am 24.07.2014, 18:14 Uhr
Danke für deinen Beitrag.
Das ist auch eine Realität, der man sich stellen muss.
Z. B. Autismus, oder Formen davon, sowas kann nich durch diese ganzen Tests in der SS entdeckt werden soweit ich weiß oder??
Mit der Diagnose wird man meist auch nicht direkt nach der Geburt konfrontiert.
Habe gerade auch in einem Beitrag gesehen, dass nur 4 von 100 Schwerbehinderten von Geburt an behindert waren, die anderen 96 wurden es erst im Laufe ihres Lebens.
Ich habe auch 2 "besondere" Kinder. Sie haben eine Entwicklungsverzögerung....beim 6jährigen dazu Verdacht auf Aufmerksamkeitsstörung...
Ich muss meist 4 x pro Woche zu Logopädie, Ergotherapie, Frühförderung. Zudem ist der Alltag sehr anstrengend mit ihnen, da sie sich an keine Regeln halten, der Große neigt zu Tobsuchtanfällen, ist aggressiv.....
Daher habe ich schon eine Vorstellung was es heißt, ein "besonderes" Kind zu haben. Und diese Diagnose hätte mir keiner vorher geben können.
Wir sollen auch zur Genetik, um nach Ursachen zu forschen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall eine schöne Restschwangerschaft und hoffentlich ein ganz gesundes Baby....
Lg
Khadi
soooo schönes Video......must see
Antwort von khadi, 14. SSW am 24.07.2014, 19:25 Uhr
Schaut mal hier.....
DEAR FUTURE MOM | March 21 - World Down Syndrome …: http://youtu.be/Ju-q4OnBtNU
Ich hab ein paar Tränen verdrückt
Lg
Khadi
und noch eins......ergreifend, Trisomie 18
Antwort von khadi am 24.07.2014, 19:38 Uhr
http://vimeo.com/85610547
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Kugelfisch84 am 24.07.2014, 21:14 Uhr
Vielen Dank für das Video, auch wenn ich die die allgemeine Meinung dazu hier nicht unbedingt teile, mag ich den Blickwinkel des Films sehr!
Khadi
Antwort von Mami1014, 19. SSW am 24.07.2014, 22:17 Uhr
Hallo Khadi,
Leider sieht man das im US nicht und auch nicht bei FWU. Man erkennt es erst Jahre nach der Geburt....
Wir sollten auch zum Gen Test aber das möchten wir nicht, denn bei unserer Tochter würde man einen großen Test machen und wir wollen nicht wissen ob evtl. Noch was kommen könnte! Wir lassen es auf uns zukommen . Woher es kommt will ich auch nicht wirklich wissen denn ändern kann ich es sowieso nicht.
Ihren Herzfehler erkannte man auch erst zwei Wochen nach Geburt.
Ich hatte fast die gleiche "Rennerei" wie du . Nur unsere Tochter hat nach einer Weile so abgeblockt das ich gesagt habe jetzt ist Schluss... Jetzt gehen wir noch zwei mal die Woche zur Ergotherapie ( sie hat dort einen Therapie Hund) den Rest bekommt sie im Kindergarten. Sie geht ab September in einen Integrativ/ schul Kindergarten. Sie ist knapp 4,5 Jahre.
Ich wünsche dir und allen anderen noch eine schöne Rest Schwangerschaft und vorallem gesunde Kinder!
LG 
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Jean1980, 13. SSW am 24.07.2014, 23:09 Uhr
Mädels, klasse- genauso hab ich mir den Austausch hier vorgestellt, als ich den Link reingestellt hab. Danke auch für die anderen Links, für die ich heute nicht mehr frisch genug bin, mir aber noch zu Gemüte führen werde! :-)
Es ist einfach schön, auch wenn hier alles anonym ist, sich mit Frauen auszutauschen, die emotional in der gleichen Situation sind...
Danke! 
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von khadi, 14. SSW am 25.07.2014, 11:37 Uhr
Hallo nochmal,
Ich habe gestern abend noch die Quarks Sendung gesehen.
Das Mädchen was in der Sendung gezeigt wird, die in einer Praxis arbeitet, das ist die Praxis wo ich auch mit meiner Diabetes bin.
Sie arbeitet immernoch da.
Ich hatte ja auch gestern von ihr geschrieben in meinem Beitrag. Wusste halt vorher nicht, dass es ein Mädchen bzw junge Frau ist. Sie trägt immer eine Mütze, daher konnte ich das nicht wissen.
Lustiger Zufall.
Lg
Khadi
Re: Leben mit dem Down-Syndrom
Antwort von Jean1980, 13. SSW am 25.07.2014, 18:22 Uhr
Echt???
Das ist ja toll! 
