Juli 2016 Mamis

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Geschrieben von danisahnee am 27.06.2018, 3:53 Uhr

Es geht voran...

Guten Morgen ihr lieben.
Allem voran: danke für sie Nachrichten im unteren Beitrag von mir.
Das we in Landshut war schrecklich und mit jeder Stunde mehr bestärkte mich das Gefühl, dass ich Alida da rausbringen muss.
Montag morgen hab ich den Stein ins Rollen gebracht und um eine Verlegung gebeten.

Meine Beschwerden bezüglich Hygiene und verhalten wurden vom Chefarzt sehr ernst genommen und auch die Hygiene-beauftragte ging dem allen nach (natürlich hat sie versucht ihr Personal kn Schutz zu nehmen, aber ist gescheitert, die Dinge sind/waren klar).
Man hat Alida noch Blut abgenommen in einem „Zustand“ den ich nicht mehr hinnehmen konnte, da war der Stein aber eh bereits am rollen... man hat sie noch im sono angeguckt zusätzlich (seeeehr liebevoll vom Arzt muss ich Hinzzufügen) und hat festgestellt dass das begonnene Medikament tatsächlich hilft.
Es war eine akut-Therapie und Jezz wollte man in der Zeit versuchen die genau Diagnose und das dauerhaft-passende Medikament zu finden.
Man akzeptierte meinen Wunsch dieses in elner fachklinik machen zu lassen, und so durfte Alida heute stationär ins KonderRheuma-Zentrum nach Garmisch anreisen.

Ein Traum! Man geht so sehr liebevoll mit ihr um, dass ich fast geheult hätte... nach einem ausgiebigen Gespräch und erneutes Ultraschall war man sich absolut sicher, dass Alida „normales“ kinderrheuma hat, also oligoarthritis, eine Form der juvenilen idiopathischen arthritis, wohl ausgelöst durch meine schuppenflechte... ihr verformtes Handgelenk sei ein „Beweis“ dafür, weil es das wohl nur bei dieser Art gäbe.
Es sei gkt behandelbar und wir haben die Chance, dass sie als erwachsene keine Patientin mehr sein brauch... bis dahin ist es aber ein sehr weiter weg.

Das aktuelle Medikament (die tägliche Spitze) muss man ausschleichen, morgen die letzte gabe.
Am Freitag dann unter sedierung Einspritzung öden mit cortison in die Betroffene Gelenke, und ab dann für ca 1-3 Jahren wöchentlich eine Spritze mit der Basis-Meditation.
Nicht leicht... nicht schön... nicht toll... aber besser, als täglich zu spritzen und das Immunsystem wird ganz so stark heruntergefahren wie bei anakinra (jetzige Meditation noch)

Sie wird ne Zeit lang alle 4-6 Wochen zum Augenarzt gehen müssen, weil diese Art Rheuma häufig auf die Augen schlägt, ohne dass man es von außen sieht... sei aber nicht gefährlich, WENN man es rechtzeitig erkennt.

Die Klinik ist aufgebaut wie eine Reha, sie wird Krankengymnastik brauchen und bekommen, sie darf hier schwimmen... mit anderen Kindern spielen und es gibt tolle Freizeitangebote...
Diese Klinik, vorallem die Ärztin geniest mein volles Vertrauen...
es geht endlich bergauf... langsam... steinig... aber es geht...

Mein Mädchen hat heute zu keiner Untersuchung geweint und selbst die Spritze war sehr schnell vorbei mit wenig Tränen und sie lief lachend im Eingangsbereich hin und her und betrachtete das dortige Aquarium

Aktuell liegt sie im Bett quer auf mir, deswegen ist an Schlaf meinerseits nicht zu denken.

 
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