Juli 2016 Mamis

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Geschrieben von danisahnee am 27.06.2018, 3:53 Uhr

Es geht voran...

Guten Morgen ihr lieben.
Allem voran: danke für sie Nachrichten im unteren Beitrag von mir.
Das we in Landshut war schrecklich und mit jeder Stunde mehr bestärkte mich das Gefühl, dass ich Alida da rausbringen muss.
Montag morgen hab ich den Stein ins Rollen gebracht und um eine Verlegung gebeten.

Meine Beschwerden bezüglich Hygiene und verhalten wurden vom Chefarzt sehr ernst genommen und auch die Hygiene-beauftragte ging dem allen nach (natürlich hat sie versucht ihr Personal kn Schutz zu nehmen, aber ist gescheitert, die Dinge sind/waren klar).
Man hat Alida noch Blut abgenommen in einem „Zustand“ den ich nicht mehr hinnehmen konnte, da war der Stein aber eh bereits am rollen... man hat sie noch im sono angeguckt zusätzlich (seeeehr liebevoll vom Arzt muss ich Hinzzufügen) und hat festgestellt dass das begonnene Medikament tatsächlich hilft.
Es war eine akut-Therapie und Jezz wollte man in der Zeit versuchen die genau Diagnose und das dauerhaft-passende Medikament zu finden.
Man akzeptierte meinen Wunsch dieses in elner fachklinik machen zu lassen, und so durfte Alida heute stationär ins KonderRheuma-Zentrum nach Garmisch anreisen.

Ein Traum! Man geht so sehr liebevoll mit ihr um, dass ich fast geheult hätte... nach einem ausgiebigen Gespräch und erneutes Ultraschall war man sich absolut sicher, dass Alida „normales“ kinderrheuma hat, also oligoarthritis, eine Form der juvenilen idiopathischen arthritis, wohl ausgelöst durch meine schuppenflechte... ihr verformtes Handgelenk sei ein „Beweis“ dafür, weil es das wohl nur bei dieser Art gäbe.
Es sei gkt behandelbar und wir haben die Chance, dass sie als erwachsene keine Patientin mehr sein brauch... bis dahin ist es aber ein sehr weiter weg.

Das aktuelle Medikament (die tägliche Spitze) muss man ausschleichen, morgen die letzte gabe.
Am Freitag dann unter sedierung Einspritzung öden mit cortison in die Betroffene Gelenke, und ab dann für ca 1-3 Jahren wöchentlich eine Spritze mit der Basis-Meditation.
Nicht leicht... nicht schön... nicht toll... aber besser, als täglich zu spritzen und das Immunsystem wird ganz so stark heruntergefahren wie bei anakinra (jetzige Meditation noch)

Sie wird ne Zeit lang alle 4-6 Wochen zum Augenarzt gehen müssen, weil diese Art Rheuma häufig auf die Augen schlägt, ohne dass man es von außen sieht... sei aber nicht gefährlich, WENN man es rechtzeitig erkennt.

Die Klinik ist aufgebaut wie eine Reha, sie wird Krankengymnastik brauchen und bekommen, sie darf hier schwimmen... mit anderen Kindern spielen und es gibt tolle Freizeitangebote...
Diese Klinik, vorallem die Ärztin geniest mein volles Vertrauen...
es geht endlich bergauf... langsam... steinig... aber es geht...

Mein Mädchen hat heute zu keiner Untersuchung geweint und selbst die Spritze war sehr schnell vorbei mit wenig Tränen und sie lief lachend im Eingangsbereich hin und her und betrachtete das dortige Aquarium

Aktuell liegt sie im Bett quer auf mir, deswegen ist an Schlaf meinerseits nicht zu denken.

 
7 Antworten:

Re: Es geht voran...

Antwort von Luedde0815 am 27.06.2018, 7:52 Uhr

das sind viele gute nachrichten!!! ich freue mich sehr, dass es nicht nur gesundheitlich bergauf geht sondern dass ihr euch wohler fühlt und somit die ganze therapie erträglicher/leichter wird.
ganz besonderen schön ist doch, dass ihr nicht mehr in einem raum gefangen seid, dass ihr kontakt zu anderen kindern habt und dass alida sich bewegen darf (z.b. beim schwimmen). klar ist das kein richtiges toben aber besser als nur rumzusitzen!

gaaaaaaaaanz viele gute besserungs- wünsche und ne dicke umarmung aus nicht all zu großer ferne, aus landsberg/lech (wir sind dort zur zeit im urlaub bei meinen schwiegereltern).

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Re: Es geht voran...

Antwort von Mone2014 am 27.06.2018, 21:41 Uhr

Schön zu hören, das es endlich bergauf geht.
Es kann jetzt nur noch besser werden und ich hoffe,
dass ihr die schlimme Zeit nach und nach etwas vergessen könnt.
Erholt euch jetzt erstmal.

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Re: Es geht voran...

Antwort von blue-pearl88 am 28.06.2018, 9:10 Uhr

Hi Dani,

das sind ja schon mal gute Nachrichten.

Ich hoffe, dass sich in Landshut was tut und die "Beschwerden" ernst nehmen.

Schön dass ihr in Garmisch so gut angekommen seid.
Ich drücke euch die Daumen, dass Alida dort gut behandelt wird die nächste Zeit und dass es vielleicht irgendwann vorbei ist.

Ich habe als Kind (so 8-9) auch wöchentlich eine Spritze bekommen, war nicht schön, aber es musste eben sein, das geht schon...

Es ist auch tol zu lesen, dass es wie eine Reha aufgebaut ist und sie nicht still sitzen muss wie im Kinderkrankenaus!

Alles Gute! Halte uns auf dem laufenden

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Re: Es geht voran...

Antwort von Friederike1 am 28.06.2018, 13:04 Uhr

Hi Dani,

auch mich freut es sehr, dass ihr euch in Garmisch besser aufgehoben fühlt und es nun auch voran geht. Ich habe deinen Landshut-Bericht gelesen und hatte keine Worte dafür. Ich hoffe wirklich, dass ihr bald den ganzen KH-Stress hinter euch lassen könnt.

Auch wenn es sicher immer noch nicht schön ist, aber eine wöchentliche Spritze ist allemal dann doch wirklich besser als täglich spritzen zu müssen.

Alles Gute für euch. Ich ziehe den Hut bei soviel Kraft und Stärke wie ihr sie habt.
Liebe Grüße

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Re: Es geht voran...

Antwort von -Finja- am 28.06.2018, 14:41 Uhr

Weiter so,gut dass ihr nun in Garmisch seid. Auch wenn man versucht,das 'desaströse' Umfeld des letzten KH wegzudenken und sich einredet,wie gut die Ärzte sind:im Hinterkopf hätte es immer gearbeitet,du und ergo Alida hätten sich nicht wohl fühlen können. Und es gibt da sogar ne Hygienebeauftragte?
Also ich wünsche Alida gute Besserung,dir beginnende Entspannung und euch beiden sehr viel Kraft!

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Re: Es geht voran...

Antwort von Nici_84 am 29.06.2018, 8:03 Uhr

Schön zu hören, dass ihr nun viel besser aufgehoben seid!! Das freut mich sehr.
Wie lange müsst ihr denn da noch bleiben? Ich hoffe so sehr, dass diese Tortur nun bald mal ein Ende hat für euch.

Alles Liebe von uns

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Re: Es geht voran...

Antwort von danisahnee am 29.06.2018, 16:21 Uhr

Danke ihr lieben...
erst mal sorry für die Rechtschreibfehler oben... manchmal seh ich die -trotz- nochmal drüberlesen net... aber denke man versteht mich

Alida hatte heute die einspritzungen in die Gelenke... es war so abartig emotional... wir haben sogar Schwestern zum weinen gebracht...
Sie hat den Eingriff gut überstanden, schläft seitdem immer wieder mal, hat schon viel gegessen und gut vertragen und hat soeben leider doch einen erneuten cortison-Stoß bekommen weil die Medikamenten-Einnahme immer schlimmer wird und das sie elegantere Lösung für sie ist.
Krankengymnastik und ergo-Therapie laufen bereits, sie bekommt in ein paar Tagen eine Schiene, sie darf sich dann auch nur sie ihrem puky fortbewegen, welches sie hier gestellt bekommt, um die Gelenke nicht zu sehr belasten... über den hat sie sich natürlich total gefreut...
eine kinderpsychologin wird sich um uns, vorallem Alida kümmern, weil sie ja doch schon ein Trauma entwickelt hat, welches sie aber wieder verlieren sollte mit der richtigen Behandlung von allen Seiten...
ich kann nur weiterhin betonen wie Hammer diese Klinik und die Menschen hier sind...
mein Mädchen hält auch hier alle auf Trab und die Schwestern und Pfleger lieben sie...
schade... dass man diese Menschen mit so einem Hintergrund kennen lernen muss... aber... wer weiß, wieso wir diesen Rucksack zu tragen haben...
wir wachsen mit dieser Aufgabe des Lebens...
jetz müssen wir dieses we mit Bettruhe überstehen und dann geht’s wieder in Richtung Besserung...

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