Juli 2015 Mamis

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von shali147, 22. SSW  am 13.03.2015, 9:27 Uhr

Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Guten Morgen, Hallo ihr lieben...

ich hab mit mir selbst gerungen, das hier rein zu stellen, denn ich will niemanden Angst machen... und doch muss ich es loswerden, denn es ist einfach zu quälend

Ich habe eine ganz seltene (Häufigkeit: 1 : 35 000) "Erkrankung" in der SS, die auch nur bei eineiigen Zwillingen vorkommt. Das ist eine Gefahr für Kind und Mutter.

Diese nennt sich TRAP Sequenz.

Ich rate euch, NICHT nach zu googlen!!! Bitte bitte tut euch den Gefallen und lasst das! Meine Ärztin hat mich gewarnt.

Fakt ist nun, ich bin schwanger mit Zwillingen und habe TRAP Sequenz.
Das bedeutet, dass einer der Zwillinge nur durch das schlagende Herz des anderen "lebt". Es hat nur (wie in den meisten Fällen) einen Unterkörper. Also keinen Kopf, kein Herz und keinen Oberkörper!

Die Nabelschnur, von beiden, sind über die einzige Plazenta (monocorial-eineiig) miteinander verbunden, so dass das "schlechte" (benutzte) Blut des gesunden Zwilling zum anderen gepumpt wird. Dadurch ist eben eine Unterversorung da und der 2. (TRAP-Twin) kann sich nicht vollständig entwickeln. Wachsen tut dieser aber hauptsächlich durch Wassereinlagerungen.

Der Mist hier ist die schwerste Form von Fehlbildungen in einer SS.

Da das gesunde Baby durch seinen Herzschlag das andere mit versorgt, ist seine Herzaktivität beeinträchtigt. Denn es arbeitet ja für 2. Im Moment hat einen erhöhrten Herzschlag und auch leider schon zu große Nierenbecken.
Dies kann sich dramatisch verschlimmern, je länger der gesunde Fetus das andere mit versorgt. Frühgeburt, irreparable Herzschäden bis hin zum Tod im Mutterleib können die Folge sein.

Deshalb wird (im Normalfall) schon sehr bald eine Lasertherapie gemacht. Dabei wird mit einem Laser das Blutgefäß zum TRAP-Twin verödet.
Es wird stationär, in einer etwa 20 minütigen OP gemacht und man muss ein paar Tage danach zur Beobachtung bleiben, da man nicht weis, wie das gesunde Baby darauf reagiert bzw. sein Herz.
Die OP selbst wird unter örtlicher Betäubung vorgenommen. Dabei wird eine Hohlnadel in die Fruchthöhle gelegt, in der dann der Laser vorgeschoben wird.

Der Körper wird nach Abtötung das "Überbleibs" (im besten Fall) zersetzen.

Wie das nun bei mir selbst der Fall ist, kann ich noch nicht sagen, da dass 2. Baby (TRAP-Twin) doch schon realtiv groß ist... ca. 6cm.

So, nun wieder zu mir selbst.
Ich muss am kommenden Montag (16.3.15) nach Köln fahren. Zu einem von nur 2 Spezialisten in ganz Deutschland. Dort wird dann sofort entschieden ob diese OP (nennt sich: Laserkoagulation) gemacht werden muss oder nicht. Muss es gemacht werden, werde ich den Tag drauf, am Dienstag, nach Bonn in die Universitätsfrauenklinik eingewiesen. Dort die OP und evtl. bis Donnerstag bleiben.

Da ich auch Bad Aibling (Kreis Rosenheim) komme, sind das ca. 640km Entfernung

Die Fahrt muss ich selbst organisieren und finanzieren, da Krankenkassen (üblich) keine ambulanten Fahrten übernimmt. Großzügigerweise hat sich aber meine dazu bereit erklärt mir einen Teil der Fahrtkosten zu erstatten. (bin ich froh!!!)

Naja... soviel erstmal zum aktuellen Stand der Dinge bei mir

Wünsche Euch alles Liebe und Gute weiterhin,
Eure shali147

 
24 Antworten:

Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von LittleMommy2011 am 13.03.2015, 9:33 Uhr

Oh nein das hört sich ja schrecklich an. Lass dich erstmal drücken.
Habe es nach deinem anraten bewusst nicht gegoogelt aber was du da beschreibst ist ja wirklich unglaublich schrecklich.
Drücke dir alle daumen das alles gut geht und dein Krümel alles gut übersteht. Halte uns doch bitte weiterhin auf dem laufenden.

Und ich finde es von deiner KK wirklich sehr toll das sie dir etwas entgegen kommt.

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von shali147, 22. SSW am 13.03.2015, 9:47 Uhr

Vielen lieben Dank LittleMommy2011!!!

Ich kann wirklich nur sagen, googelt es nicht. Es macht einen nervlich so fertig. Ich weine fast nur noch, keinen hunger... ich hänge halt grade in einem Loch... Es reißt nicht ab

Die KK ist spitze! Hab mich heute früh riesig gefreut über diese Nachricht. Die müssten das normalerweise über den MDK laufen lassen, was aber bis zu 2 Wochen dauern kann, meinte die Dame. Aber Montag ist bald... deshalb haben sie es nun einfach so entschieden. Ich bin so froh, dass ich wenigstens in der Hinsicht etwas Hilfestellung bekomme!

Ich gebe euch weiterhin sobald als möglich neue Updates!

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von Frida83, 21. SSW am 13.03.2015, 10:04 Uhr

Oweh, dass klingt echt schrecklich :-( Tut mir sehr leid für dich. Ich drücke dir sehr die Daumen, dass es der gesunde Zwilling gut übersteht und du natürich auch!!! Fühl dich ganz lieb gedrückt. Ganz viel Kraft für dich!!!

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von nita83, 17. SSW am 13.03.2015, 10:19 Uhr

Hallo,
ich weiß gar nicht so richtig was ich dazu sagen soll.
ich würde es wichtig finden das du nicht alleine bist.auf dem weg dahin und besonders danach.
Ich wünsche euch das die op gut verläuft und ihr wenigstens ein gesundes Kind im arm halten dürft.
zudem hoffe ich das Klinik euch eine Seelsorge bereit stellt.
Für die Zeit die kommt.ganz viel kraft,mut und Glück.
Es wird so oder so eine schwere Zeit.
Hoffentlich habt ihr Familie und Freunde die euch auffangen.
Alles erdenklich liebe und gute für euch und euren gesunden Zwilling.
Dem anderen wünsche ich eine gute Reise möge er seinen Zwilling behüten und beschützen.
Lg nita

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von nita83, 17. SSW am 13.03.2015, 10:19 Uhr

Hallo,
ich weiß gar nicht so richtig was ich dazu sagen soll.
ich würde es wichtig finden das du nicht alleine bist.auf dem weg dahin und besonders danach.
Ich wünsche euch das die op gut verläuft und ihr wenigstens ein gesundes Kind im arm halten dürft.
zudem hoffe ich das Klinik euch eine Seelsorge bereit stellt.
Für die Zeit die kommt.ganz viel kraft,mut und Glück.
Es wird so oder so eine schwere Zeit.
Hoffentlich habt ihr Familie und Freunde die euch auffangen.
Alles erdenklich liebe und gute für euch und euren gesunden Zwilling.
Dem anderen wünsche ich eine gute Reise möge er seinen Zwilling behüten und beschützen.
Lg nita

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von shali147, 22. SSW am 13.03.2015, 10:29 Uhr

Ich bzw. wir danken Euch von ganzen Herzen für eure Wünsche! Die können wir tatsächlich gebrauchen!

Wir haben Familie die uns auffängt und auch trägt. Dafür bin ich / sind wir sehr dankbar!!!

Die Klinik kenne ich nicht, daher hoffe ich auch sehr, dass es eine Art von Seelsorge gibt, die uns da ein wenig "umarmt".

Ich fahre nicht alleine, mein Lebensgefährte, Vater der Kinder fährt mich / mit.

Habt lieben lieben Dank für Eure tröstenden Worte!!!

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von 5unshin3 am 13.03.2015, 11:28 Uhr

Hallo,

ich schleich mich mal ausn März rein.

Leider kenne ich diese Fehlentwicklung aus dem Freundeskreis & kann mir vorstellen wie es euch geht.

Ich wünsche dir alles erdenklich gute & ganz viel Kraft! Auch wenns wirklich sehr sehr schwer ist kämpft für das gesunde Kind. Das wichtigste für dich/euch ist Reden, reden, reden!!! Teile dich mit & verschließe dich nicht, du hast deine Familie an deiner Seite, deinen Mann, ihr schafft das!
Akzeptiere die Situation & sei stark auch wenn es wirklich sehr schwer ist!

Alles alles alles Liebe!

Ps: der gesunde Zwilling meiner Freundin ist heute 5 & ist ein kleiner frecher fratz, er hat leichte Herzrhythmusstörung, wobei aber kein behandlungsbedarf besteht.

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von shali147, 22. SSW am 13.03.2015, 11:34 Uhr

Hallo 5unshin3,

danke auch Dir für deine lieben Worte und Wünsche!

Herzrhytmusstörungen sind dabei gar nicht so selten, hab ich gehört. Ich hoffe der Große erholt sich noch davon, denn er hat jetz schon einen zu schnellen Herzschlag.

Hoffen und Daumen drücken

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von @Flöckchen@, 24. SSW am 13.03.2015, 11:44 Uhr

Liebe Shali,

es tut mir leid, was Du jetzt durchmachen musst. Ich bin ja mit mono-mono Zwillingen schwanger (auch sehr selten 1:10.000). Da mein Partner noch in Köln wohnt (ich in Süddeutschland), habe ich die Gelegenheit genutzt, mich in der Uni in Köln im Perinatalzentrum vorzustellen (bei Prof. Dr. Berg). Dieser arbeitet zwei Tage die Woche in Köln und zwei Tage die Woche in Bonn. Er ist ja einer dieser Spezialisten die lasern.
Ich gehe davon aus, dass DU auch von Prof. Dr. Berg behandelt werden wirst.
Er ist wirklich ein guter und toller Arzt und sehr kompetent. Du bist bei ihm in sehr guten Händen. Bei mir hat er festgestellt (das hatte sonst kein anderer der 6 Ärzte gesehen bei denen ich bisher war, dass ich ursprünglich mit Vierlingen schwanger war - ohne künstliche Befruchtung). Er nimmt sich auch viel Zeit für einen und auch die anderen Ärzte dort war sehr freundlich.
Es wird ein schwerer Weg werden und wir werden in Gedanken bei Dir sein. Aber wie gesagt, Dr. Berg ist sehr gut. In Bonn selber war ich nicht.

Shali: ich denk an Dich und drück Dir die Daumen, wie bestimmt alle anderen hier auch.

(Ein Tipp noch: frag nach, wo genau Du in Köln hin musst - wir haben beim ersten Mal ewig gesucht, da das Perinatalzentrum im Bettenhaus untergebracht ist. Falls Du dort hin musst: Haupthaus, den Flur lang, dann recht und die Treppe hoch)
http://frauenklinik.uk-koeln.de/praenatalemedizin_geburtshilfe/aktuelles/Flyer_VerlegungKreisssaalA5_web.pdf

Wär schön, wenn Du Dich wieder bei uns meldest. Alles Gute für Dich und die OP, den Zwilling und ganz viel Kraft. Fühl Dich umarmt

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von edina, 21. SSW am 13.03.2015, 13:06 Uhr

Das tut mir furchtbar leid!! Ich wünsche euch von ganzen Herzen, dass der Eingriff gelingt und das gesunde Baby alles gut übersteht!!
Gott sei Dank gibt es heute mittels Fetalchirurgie diese Möglichkeiten.
Halte uns bitte auf dem Laufenden.
LG und alles Gute Edith

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von julibiene, 22. SSW am 13.03.2015, 13:15 Uhr

Hallo,

das hört sich schlimm an und so richtig weiß ich auch nicht was sagen/schreiben.

Ich wünsche Euch viel Kraft und sende euch ganz viele guten Wünsche von Rosenheim rüber nach Bad Aibling!

Liebe Grüße
Sabine

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von sapo2, 18. SSW am 13.03.2015, 13:38 Uhr

hallo shali147,
auch mich betrifft dein schicksal sehr. in der hinsicht auf die klinik kann ich dih beruhigen. ich habe mein ausbildung in der uniklinik bonn gemacht und war auch in der frauenklinik. und die sind dort echt super und haben dort auch sehr viel erfahrung was seelsorge angeht! ich wünsche dir ganz viel kraft!

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von Emmi_Karamell, 24. SSW am 13.03.2015, 14:06 Uhr

Liebe shali147,

ich wünsche dir und deinem Partner für die nächsten Tage ganz viel Kraft!

In der Uniklinik Köln/Bonn seid ihr sehr gut aufgehoben. Die beiden Häuser sind in vielen Bereichen Kompetenzzentrum. Auf den ersten Blick ist es einfach nur riesig und verwirrend, und viel zu viele verschiedene Ansprechpartner. Aber wenn ihr die ersten Stunden überstanden habt und im System drin seid ist die Betreuung wirklich sehr, sehr gut. Es gibt in dem Haus einen sehr engagierten Sozialdienst, die beraten umfassend über alles, was rund um die eigene Behandlung ist. Das können auch Fragen zur Krankenkasse oder psychologische Betreuung sein. Einfach die Schwestern bitten, einen Kontakt herzustellen.

Viel Kraft und viel Glück für diese schwere Zeit!
LG, Emmi.

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von Pippilotta211, 23. SSW am 13.03.2015, 14:14 Uhr

Lass Dich erstmal drücken, ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir jetzt geht............versuche trotz allem jetzt an den Zwilling zu denken der leben kann..........!!!!!!!!!! Ganz wichtig........die zeit bis zum Eingriff wird jetzt die Hölle, aber Du schaffst das...........und der andere Zwilling wird mit seiner Mama kämpfen..........ich drück die Daumen!!!!

Du bist dann ganz nah bei mir:))) Ich wohne direkt zwischen Köln und Bonn......

Ganz liebe Grüße
Sonja

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von Lesli am 13.03.2015, 16:41 Uhr

Hallo Shali147,

ich moechte dir auch meine Teilnahme aussprechen. Man weiss einfach nicht was man in so einer Situation sagt oder wie man am Besten helfen kann. So ein Schicksalsschlag wuenscht man niemanden.

Ich schliesse mich meinen Vorrednerin an und wuensche dir viel Kraft und dass dein gesundes Kind keine beeintraechtigungen hat. Halte und auf den Laufenden und viel Glueck und Kraft fuer die naechsten Tage.

Lg Lesli

P.S. Wenn ich fragen darf, warum wurde das so spaet festgestellt? Wenn man mit Zwillingen schwager ist, hat man doch staendig kontrollen.

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von Lara_mia-jolina, 21. SSW am 13.03.2015, 18:16 Uhr

Auch ich wünsche euch viel Kraft und das alles gut wird
Fühl dich mal gedrückt

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von shali147, 22. SSW am 14.03.2015, 2:01 Uhr

Hallo Lesli,

Auch Dir vielen lieben Dank von mir und meinem Partner!

Zu deiner Frage am Ende...

Dass es Zwillinge sind, wussten wir eigentlich schon reecht bald (8. SSW), doch bei den nachfolgenden Kontrollen stellte sich heraus, dass kein Herzschlag mehr da war. Deshalb ging man davon aus, dass es sich "zersetzt". In den weiter nachfolgenden Untersuchungen war es dann nicht mehr zu sehen! Der Große hatte es verdeckt. Und dann am 27.2. die Kontrolle bei meiner FÄ, die es wieder sah... am 11.3. dann wieder Perinatalzentrum und dort wurde mir das jetzige Spektakel erzählt...

LG, Danke!

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von shali147, 22. SSW am 14.03.2015, 2:11 Uhr

Hallo @Flöckchen@,

Dir natürlich auch vielen lieben Dank für deine Worte!!!

Das mit deiner SS wusste ich ja, hatten ja schon mal geschrieben...
(bis auf dass, mit den Vierlingen)

Zu deinem Tip/Rat/Vorschlag... Genau dort soll ich/sollen wir hin!
Auch habe ich beim Prof. Dr. Berg den Termin am Montag um 14°°.

Dazu erstmal vieeeeeeeelen lieeeeeeeeben Dank für die Info, dass er doch ein guter Arzt ist, und sich Zeit nimmt und etc.!!! Das beruhigt mich schon sehr!!!!!!

Nur lasern tut er selbst nicht, sondern ein anderer Professor... und das in Bonn. Namen weis ich jetz nicht.

Liebste Grüße und auch viel Kraft und Glück weiterhin für dich und deine SS!!!

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von shali147, 22. SSW am 14.03.2015, 2:16 Uhr

Erstmal ALLEN! unser Dankeschön für die lieben Wünsche!

Ich hätte nicht gedacht, dass ich / wir soviel Kraft zugesagt bekommen!!!

Freut mich / uns wirklich unglaublich sehr!!!!

Wir können jeden Wunsch und Daumendruck gebrauchen!

Dankeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!

Wir machen uns auf alles gefasst und hoffen natürlich auch sehr, dass alles gut geht!

Ich, und im Namen meines "Mannes" halte ich euch auf dem Laufenden...

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von shali147, 22. SSW am 14.03.2015, 2:17 Uhr

Hallo julibiene,

Dir auch recht lieben Dank!

Liebe Grüße aus Bad Aibling zurück

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von Annika1508, 24. SSW am 15.03.2015, 6:45 Uhr

Liebe Shali,

Ich wünsche dir alles erdenklich gute für deinen Termin und das alles gut verläuft Und dein Baby ganz unbeschadet von alledem im Sommer auf die Welt kommen kann.

Man mag sich kaum vorstellen wie es euch gerade gehen muss. Ich wünsche euch ganz viel kraft für die nächste Zeit.

Lg
Annika

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von happy-go-lucky am 15.03.2015, 9:02 Uhr

Ich werde ganz doll an euch denken!! Ich hoffe, dass alles gut wird!!

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von kathi0987, 15. SSW am 16.03.2015, 17:10 Uhr

Das hört sich ja ganz schlimm an- tut mir sehr leid :-(

Ich schick dir eine dicke Umarmung und viel Kraft, um das alles durchzustehen!

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Re: Diagnose: TRAP Sequenz :-( Ich bin am Ende

Antwort von knuddelbacke am 17.03.2015, 19:23 Uhr

Hallo meine Liebe,

ich schaue immer mal wieder bei Euch rein, nachdem ich mich leider schon im Dezember aus Eurem Bus verabschieden musste.
Ich bin unendlich traurig hier von deiner Geschichte zu lesen.
Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, das du und der Kleine den Eingriff unbeschadet überstehen. Ich schicke Dir Kraft und eine dicke Umarmung aus Köln, da ich weiß , dass dich Worte kaum trösten werden.

Gruß
Mary

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