August 2010 Mamis

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Geschrieben von baphomet, 14. SSW am 03.02.2010, 21:37 Uhr

Blutbefund mieserabel ausgefallen

Hallo!

Wie schon in der Überschrift erkennbar sind meine Werte für Trisomie 21 nicht schlecht sondern mieserabel ausgefallen.
Risiko 1:41
Am Montag bin ich zwar bei meinem Gyn, aber vermutlich danach auch nicht schlauer, da wir uns sehr wahrscheinlich nicht für einen Abbruch entscheiden würden.
Die Frage die sich mir stellt ist aber auch ob wir über viele Jahre mit so einer Belastung klarkommen, oder ob wir oder einer von uns irgendwann an seine Grenzen stößt.

lG von einer ratlosen romy

 
21 Antworten:

Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Kristallschatz, 12. SSW am 03.02.2010, 21:49 Uhr

Hey,

oft sind die Werte überhaupt nicht aussagekräftig! Was heisst schon 1:41? Dass 40 Kinder gesund zur Welt kommen!!
Diese ganze sch... NFM ist doch nur eine Wahrscheinlichkeitsmessung- allein das Alter der Mutter zählt zu 50 Prozent. Wie alt bist Du?
Ich hab mich bewusst gegen diese (in meinen Augen) unnütze Messerei entschieden...denn was hilft es? Willst Du in der vielleicht 20.SSW, wo Du Dein Kind schon spürst, gebären (und das muss jede Frau!!), um es dann qualvoll sterben zu lassen? Ich hab lange darüber nachgedacht und mich dagegen entschieden...einfach, weil ich so ein Ergebnis und diese Entscheidung nicht wollte.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut, alles alles Liebe, Eva

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Shamay89, 12. SSW am 03.02.2010, 21:50 Uhr

Hey du!
Lass dich erstmal
Klar, es ist ein Schock, aber es besteht immer noch Hoffnung, dass euer Kind gesund wird. Du bist jetzt schon in der 14. Woche. Ich denke du wirst dir sehr schwer tun jetzt wo du so weit schon bist, die 12 Wochen hinter dir hast und eigentlich auf Baby eingestellt bist, wenn du einen Abbruch durchführen lassen würdest.
Ich selbst kenne auch jemanden, ihr wurde in der früheren Schwangerschaft gesagt ihr Kind wird niemals sprechen, stehen, laufen evtl auch nicht selbstständig sitzen können, sie hat inzwischen eine völlig gesunde 7 Jährige Tochter. Auch Ärzte können sich täuschen!!!!

Ich arbeite täglich mit Menschen mit Behinderung zusammen, darunter auch sehr viele mit Trisomie 21 und es macht mir echt richtig viel Spaß.
Die Belastung ein Kind zu haben was mit Hydrocephalus und Spina bifida geboren wird und nur im Rollstuhl sitzen kann sein Leben lang, wahrscheinlich nicht sprechen wird und das doch bei einem recht normalen Verstand ist viel größer oder eine Kind zu haben, welches auch mit 35 noch auf dem Stand eines 9 Monate alten Kind ist, nicht spricht, nur um sich spuckt um sich zu belustigen und sich gegen fast alles erstmal wehrt ist meiner Meinung nach viel größer.

Menschen mit Trisomie 21 können in den meisten Fällen sprechen, viele sogar lesen und schreiben und auch sonst einiges tun was "normale" Menschen tun. Sie selbst sehen sich nicht als anders bzw als Belastung, wenn man sie auch so behandelt.

Naja, was ich eigentlich mit meinem Beitrag erreichen möchte, ist dir Mut zu machen!!! Es besteht immer noch die Chance, dass alles in Ordnung ist. Und falls es doch nicht der Fall sein sollte, ist es auch zu schaffen!!!

Wenn du irgendwelche Fragen hast, kannst du mir gerne schreiben!!!

GLG Meggi

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Katrin138 am 03.02.2010, 21:52 Uhr

ich weiß garnicht was ich dazu schreiben soll, es tut mir einfach wirklich leid für euch, aber ich wüsste jetzt selber gerade nicht was ich tun würde. ich glaube ich würde vllt in eine bertungstelle gehen und mich informieren oder vllt mal schauen ob du mit jemanden sprechen kannst, der auch davon betroffen ist, ich glaube im internet schauen ist immer so eine sachen dort findest du 10000000000 million positive informationen aber genauso viele negative und das würde dich wohl sehr beunruhigen,und ich glaube du brauchst jetzt viel kraft und ruhe, es tut mir einfach leid, wenn ich nur helfen könnte, bitte fühle dich gedrückt von mir und ich glaube auch von allen anderen, und halte uns auf den laufenden
alles alles liebe

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Katrin138 am 03.02.2010, 21:56 Uhr

das hast du wirklich gut geschrieben Shamay89, du machst einen echt mut, toll das es hier solche menschen gibt

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@katrin

Antwort von Shamay89, 12. SSW am 03.02.2010, 22:12 Uhr

Naja, ich hab einfach die Tatsachen beschrieben.
Ich weiß wie es ist, wenn man noch nie oder sehr wenig Kontakt mit Menschen mit Behinderung zu tun hat. Früher war meine Aussage: Das kannn ich nie, ich könnte mit denen nicht arbeiten.
Ein zufälliges Praktikum und schon hat sich alles geändert.

Und mal ehrlich, man setzt sich auch nicht gerne mit diesem Thema auseinander, oder? Umso schlimmer, wenn man dann plötzlich privat damit konfrontiert wird. Klar, dass dann erstmal die Angst im Vordergrund steht.

Ich sehe es bei den Leuten in meinem Alter (bin 21), bevor ich nicht mit dieser Arbeit angefangen habe, erst ehrenamtlich, jetzt auch in der Ausbildung, hat sich niemand damit befasst. Sie haben eher noch heimliche Blicke auf solche Menschen geworfen und getuschelt, wenn man mal auf jemanden getroffen ist. Seit ich aber mit ihnen immer mal wieder darüber spreche, haben sogar noch 3 weiter angefangen ehrenamtlich mit MmB zu arbeiten und es macht uns alles riesen Spaß!

Es ist wie gesagt einfach nur die Angst, die vor allem Unbekannten natürlicher Weise da ist und ich wollte ihr mit meinem Beitrag einfach auch zeigen, dass man eigentlich keine Angst haben braucht.

LG

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Muttelie, 12. SSW am 03.02.2010, 22:14 Uhr

So ne Sch...!
Kann man denn nicht mit einer FWU ein genaueres Ergebnis bekommen?

Kann Deine Zweifel verstehen, wie sich das auf Euer zukünftiges Leben auswirkt. Aber wie soll man sich bei 1:41 entscheiden?!? Sich event. gegen ein gesundes Kind entscheiden?!?

Wenn man sich für einen Abbruch entscheidet, muß dann das Kind natürlich zur Welt gebracht werden?!? oh gott

Mein Beitrag war leider nicht aufbauend, tut mir leid. Bin auch am Überlegen wie man sich richtig entscheiden würde...
Bin ja morgen auch dran.

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ich habe ein behindertes Kind

Antwort von Mellimaus75, 14. SSW am 03.02.2010, 22:57 Uhr

ich kann auch nicht viel mehr hinzufügen es wurde alles gesagt Aber ich habe auch ein behindes Kind was eien Chromosomen anomalie hat.
Er ist 11 jahre und muß Tag und nacht gewickelt werden kann sehr schlecht sprechen aber kan laufen und speilen.
Würde ich jetzt so eien Diagnose bekommen ich würde michg auch wieder FÜR dieses Kind entscheiden.
Man wächst da ein.
Aber warte erstmal ab vielleicht ist es gar nicht schlimm und Deinem Baby geht es bestens.!

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von uli71 am 03.02.2010, 23:32 Uhr

Ist 1:41 das Gesamtergebnis oder nur das Blutergebnis? Der Ultraschall war gut?
Aber selbst wenn es das Gesamtergebnis ist, wäre dein Baby zu fast 98% gesund. Das liest sich doch nicht soo miserabel, oder?
Wenn du eh nicht abtreiben willst, könntest du es eigentlich damit gut sein lassen (ich versteh ja nie, warum man solche Untersuchungen macht, wenn sie eher keine Konsequenz haben sollen). Aber ich versteh schon, wenn man die Ungewissheit nicht aushält. Blutwertberechnungen können so viele Fehlerquellen haben.
Der FA muss dir jetzt eigentlich um sich abzusichern zur Fruchtwasseruntersuchung raten, da du ihn sonst im Fall eines behinderten Kindes auf Unterhalt verklagen könntest; im Fall einer Fehlgeburt durch die FU oder im Fall, dass ihr an der Belastung durch einen Abbruch leidet hätte er dagegen nichts zu befürchten.
Lass dich nicht überrumpeln, lass dir Zeit zum Nachdenken, lass dich beraten. An seine Grenzen kann man mit jedem Kind stoßen . Und ich habe noch nie Eltern getroffen, die bereut hätten, ein Kind mit Trisomie21 bekommen zu haben.
Und außerdem gehörst du bestimmt zu den 41 rechts vom Doppelpunkt

Alles Gute

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von baphomet, 14. SSW am 04.02.2010, 7:53 Uhr

Guten Morgen!

Danke für Eure lieben Beiträge. Mußte gleich (verständlicherweise) ein paar Tränen verdrücken.

@ ulli71: mein Stand keine Abtreibung vorzunehmen war vor dieser Untersuchung ein ganz anderer, es ist halt dann doch ein Unterschied ob man dann wirklich vor so einer Entscheidung steht.

@ Muttelie: ich drück Dir die Daumen für die heutige Untersuchung. Sorry, dass wollt ich eh schon gestern im Zuge meines Beitrages machen, aber habs dann leider vergessen. Ich würd mal meinen ein so ein bescheidenes Ergebnis im August-Forum reicht aus und hoff mal für Dich, das Du es besser machst.

@shamay89: Dein Beitrag macht Mut, danke. Nur wir haben halt niemand in der Verwandschaft der eine schwere Behinderung hat. Meine Nichte (3) ist Entwicklungsverzögert, sprich: sie wächst nicht so wie sie soll und spricht nur sehr unverständlich, sie ist aber trotzdem ein aufgewecktes Mädl, die ich heiß liebe. Wie Du es aber auch von Dir früher kennst hat man halt bei binderten Menschen "Berührungsängste", aber mit komischen Blicken hab ich sie nie beäugt (zumindest nicht bewußt). Deswegen will ich mich halt noch etwas in die Materie einlesen, da ich keinen Schimmer habe wie schlimm od. wie wenig schlimm Menschen mit Trisomie 21 (und deren Angehörige) in ihrem Leben/Tun eingeschränkt sind.

Werd mich heute noch durch etliche Beiträge googeln und hoffe, dass ich dann für mein Gespräch am Montag mit meinem Gyn vorbereitet bin, was ich mache und was ich nicht mache.

Halte Euch am Laufenden.

glg romy

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Septembermamis 2002 - Abtreibung geraten - Kind gesund!

Antwort von CarmenOma am 04.02.2010, 8:22 Uhr

Überschrift sagt schon vieles ;-) In den Septembermamis 2002 hatten wir einen Fall, da wurde der Mutter zur Abtreibung geraten - Kind sei nicht lebensfähig. Die Mutter hat das Kind ausgetragen. Das Kind ist ein Sorgenkind - aber gesund und nun auch schon bald 8 jahre alt. Für ein nicht lebensfähiges Kind doch schon recht viel ;-) Es ist ein ganz süßes Mädchen, dass seinen Eltern viel Freude macht. Soweit ich weiß sind leichte Einschränkungen da und es bedarf einigen Förderungen ABER das Kind lebt und ist glücklich und lebensfroh!

Zur Trisomie 21: Die Kinder sind ja lebensfähig und eigentlich auch sehr fröhliche und unkomplizierte Kinder - klar mit einem Handycap und man kann heute sicherlich noch nicht sagen, in wie weit dieses Handycap geht. Es gibt hier ja auch wieder unterschiedliche Stufen. Aber ansich sind Kinder und Erwachsene mit Trisomie 21 sehr lebensbejahende und fröhliche Menschen - zumindest ist mir noch nie ein anderer begegnet ;-)

UND! Diese Aussage der Blutwerte sagen wie gesagt doch nur, dass die Chance ein Kind mit Trisomie zu bekommen höher ist ABER die hat jede Spätgebärende. Mach dir mal noch keinen Kopf!

Knuddelgrüße
Carmen
*72, Twinsmädels *92, Sohnemann *02 - Oma 08/10

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Keksknubbel, 13. SSW am 04.02.2010, 8:46 Uhr

Oh Mann, das war/ ist bestimmt ein großer Schreck; lass Dich mal fest drücken
Bei all den Ängsten mach`Dir bitte aber auch klar, dass Du eher 40 gesunde, als 1 krankes Kind bekommen wirst. Jetzt stehen natürlich viele Fragen an: weiterführende Untersuchung oder nicht? Welche Konsequenz würde man bei einer bestätigeten Chromosomenstörung ziehen? etc.
Wichtig ist aber, dass jede Entscheidung wirklich die eure ist und ihr euch von niemandem in eurer Umwelt dagegen oder dafür "überreden" lasst.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit und wie gesagt: Dein Kind ist zu mehr als 97% gesund, bedenke das!
War der US auch schon auffällig oder erst das Blutergebnis?

Ganz liebe Grüße

Susi

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von baphomet, 14. SSW am 04.02.2010, 8:54 Uhr

Hallo!

NFM im Spital letzte Woche 2,5 mm. Zweite Meinung durch einen Spezialisten eingeholt 2 Tage später und lt. ihm NFM 1,86 mm.

lg romy (in der stolzen 14. SSW)

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von emanskii, 13. SSW am 04.02.2010, 9:24 Uhr

Hey Süße,

so ein Befund ist erstmal ein ganz schön heftiger Schlag, da man nicht weiß was einen eventuell erwarten wird.

Ich find es gut, dass ihr euch wahrscheinlich für euer Baby entscheidet! Ihr habt es ja auch schon so lange erwartet...

Letztendlich wirst du vorher keine Gewissheit haben...
Ich hoffe ihr könnt euch gegenseitig Kraft geben das durchzustehen und vielleicht geht es dem Baby ja auch gut. Es ist schließlich nur eine Wahrscheinlichkeit, die nichts 100%iges aussagt.

Fühl dich mal ganz, ganz dolle gedrückt!

PS wir haben die Untersuchung nicht machen lassen, da wir uns egal was kommt für unser Kind entscheiden. Man wächst mit seinen Aufgaben. Wir haben im Bekanntenkreis eine Familie, wo da dritte Kind am Down Syndrom leidet. Die Kleine ist so goldig und einfach nur ein Wunder!

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Keksknubbel, 13. SSW am 04.02.2010, 9:37 Uhr

Hallo,

2,5mm ist ja genau der Grenzbereich, aber 1,86 liegt doch wunderbar im Schnitt (würde da jetzt einfach auf den Experten vertrauen).
War das Nasenbein darstellbar?
LG

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Lina1979, 12. SSW am 04.02.2010, 10:22 Uhr

ich bin auch Sonderpädagogin, kenne sehr viele liebe und glückliche behinderte Menschen. Aber auch Doofe. Menschen mit Behinderungen sind genauso individuell wie Menschen ohne Behinderungen.
Man kann keine Prognosen geben. Kenne Kinder und Erwachsene mit Trisomie 21 die nur wenig beeinträchtigt sind und welche die schon stärker beeinträchtigt sind.
Genauso auch bei Spina Bifida. Habe eine Freundin die etwas laufen kann, gerade ihre Ausbildung macht und sich gerade verlobt hat.
Finde gut was du geschrieben hast. Denke nur, dass man Beeinträchtigungen nicht vergleichen kann.
Was ich nur sagen kann, ist dass die meisten Menschen mit Beeinträchtigungen die ich kenne, ihr Leben lebenswert finden und die meisten Mütter und Väter von Kindern mit Beeinträchtigungen, die ich kenne, ihre Kinder lieben.

Lina

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Lina1979, 12. SSW am 04.02.2010, 10:28 Uhr

Die blöden Blutwerte bringen mehr falsche als richtige Ergebnisse!!!!!!!!!!!!!!!!!
Drück dir natürlich die Daumen, dass alles o.k. ist.
Ihr werdet schon die richtige Entscheidung treffen. Folgt eurem Herzen und die Entscheidung die ihr trefft wird für euch die Richtige sein.
Drück dich,

Lina

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von niti0206 am 04.02.2010, 10:35 Uhr

hallo ich habe aus neugierde noch mal bei euch gelesen und deinen beitrag entdeckt


ich habe beruflich sehr viel mit trisomie 21 betroffenen menschen zu tun erwachsene wie auch kinder so wie mit deren angehörigen.


klar trifft einem erstmal der schlag

und ich finde es toll wie ihr euch gedanken macht und sicher auch dsas für und wieder abwiegt.


ich persönlich kann sagen das es natürlich anstrengender ist als mit einem gesunden kind aber nicht minder toll im gegenteil

diese kinder / erwachsenen sind ganz phantastische menschen mit so vielen begabungen und viele haben eine sehr leben bejahende einstellung. was natürlich den angehörigen sehr sehr viel kraft gibt.

in meiner alltäglichen praxis habe ich es bis jetzt noch nicht erlebt das eltern es "bereuht" haben ihr kind zu bekommen für alle sind sie kleine wunder die ihnen jeden tag freudig entgegen lächeln


und noch etwas es gibt ganz viele verschiedene schweregrade der erkrankung was man euch sicher auch gesagt hat

aber in den meisten fällen können die kinder mit etwas hilfe später (durch therapeuten usw) ein selbständiges leben führen es dauert halt nur etwas und bedarf auch ein wenig mehr hilfe aber es ist gut möglich und vorallem für alle etwas worauf sie stolz sind



in diesem sinn wünsche ich dir/euch alles erdenklich gute

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von uli71 am 04.02.2010, 11:08 Uhr

"@ ulli71: mein Stand keine Abtreibung vorzunehmen war vor dieser Untersuchung ein ganz anderer, es ist halt dann doch ein Unterschied ob man dann wirklich vor so einer Entscheidung steht."

Ja, ich weiß, bzw. ich erinnere mich gut.

Ich habe damals keine Untersuchungen machen lassen, weil ich dachte, ich würde ja eh nicht abtreiben...
Als ich die Diagnose Down-Syndrom beim zweiten Kind bekam, hab ich über die Entscheidung geflucht und hätte am liebsten abgetrieben (weil es wirklich ein ganz großer Unterschied ist). Glücklicherweise ging das nicht mehr, weil ich die Diagnose ja erst nach der Geburt bekam .
Ich war wirklich sehr froh, dass ich es nicht gewusst hatte, weil ich das Baby sonst wahrscheinlich doch nicht bekommen hätte. Schließlich hatte ich von T21 kaum Ahnung .... Bei den weiteren Kindern hab ich dann wieder keine Untersuchungen machen lassen.

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von Alexa1909, 14. SSW am 04.02.2010, 12:08 Uhr

Hallo,

ich weiss,das ich leicht reden kann,da ich nicht in deiner Situation stecke,aber du solltest dir wirklich noch keinen grossartigen Kopf darum machen.Ich kenne viele ,die durch solche Untersuchungen fast in den Wahnsinn getrieben wurden und im Endeffekt,waren die Kinder alle gesund!!!! Klär das erst genau ab und wenn du dann eine genaue Diagnose hast ,ist es Zeit zu reagieren,oder eben nicht.
Und wie du im Fall,der Fälle reagierst,musst du entscheiden.Lass dich da von niemandem beeinflussen.Es ist dein Leben.

Ich wünsche dir nur das Beste.

lG Alexa

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von idalova74, 14. SSW am 04.02.2010, 13:03 Uhr

Hallo Romy,

diese ganzen Untersuchungen rechen nur wahrscheinlichkeiten aus..
1:41 was heißt das? Es gibt nur eine Untersuchung die da genaue Auskunft
gibt alles andere ist Statistik. Ich hoffe ihr findet den richtigen Weg für euch..

lg

vanessa

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Re: Blutbefund mieserabel ausgefallen

Antwort von easymaus, 13. SSW am 04.02.2010, 14:38 Uhr

Ich kann verstehen, dass das Ergebnis für dich ein Schock war/ist! Aber wie alle anderen hier ja schon geschrieben haben, handelt es sich nur um eine Wahrscheinlichkeit!!! Und der Messwert der Nackenfalte ist doch ok! Ich meine mich sogar zu erinnern, dass ich in meiner ersten SS gelesen hatte, dass der Grenzwert bei 3mm liegt... Aber das weiß ich nicht mehr genau!
Wenn du Gewissheit haben möchtest musst du wohl eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen... Sicher keine einfache Entscheidung, aber danach wüsstest du auf jeden Fall, ob dein Kind gesund oder krank ist und könntest dann entscheiden, was du machst. Du wirst sicherlich die richtige Entscheidung treffen! Und Kopf hoch, dass wird schon alles werden!

Ansonsten kann ich nur von meiner Cousine berichten, sie hat auch eine Chromosomenanomalie, Turner-Syndrom. Sie musste sich bis ins Jugendalter Wachstumshormone sprizen und auch körperlich sieht man, dass sie nicht gesund ist. Aber sie hat ihr Abi gemacht und nach einer Ausbildung auch noch studiert. Klar, sie wird nie eigene Kinder haben und auch die Lebenserwartung ist geringer als bei gesunden Menschen, aber ansonsten ist sie ganz normal!

VLG, easy

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